Voorstudie informatievoorziening specialistische geneesmiddelen

Samenvatting na afronding

Om geneesmiddelen goed te kunnen gebruiken, hebben patiënten goede geneesmiddelvoorlichting nodig.

In deze studie is het aanbod aan geneesmiddelvoorlichting vergeleken met de wensen van patiënten en zorgverleners. Het onderzoek is uitgevoerd bij ontstekingsreuma en de vijf meest voorkomende kankersoorten (borstkanker, darmkanker, huidkanker, longkanker en prostaatkanker).

De veel verschillende voorlichtingsmaterialen die voor geneesmiddelen bestaan, lopen qua inhoud sterk uiteen en zijn nooit volledig, waarbij er opvallend weinig voorlichtingsmaterialen voor specifieke doelgroepen, zoals slechtzienden of mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden beschikbaar zijn. Uit het onderzoek komt naar voren dat geneesmiddelinformatie meer op maat en op het kennisniveau van de patiënt moet worden afgestemd. Daarnaast moest de informatie makkelijk vindbaar, up-to-date en betrouwbaar zijn. Ook het informatiemoment en de hoeveelheid informatie die wordt gegeven speelden hierbij een rol.

Zorgverleners en patiënten gaven in de interviews aan dat de begrijpelijkheid van de informatie  verbeterd kan worden. Zorgverleners gaven tevens aan dat zorgverleners onderling de informatie op elkaar moeten afstemmen en dat er een aanspreekpunt zou moeten zijn om vragen aan te stellen. Bovendien moet er in de toekomst meer gebruik worden gemaakt van digitale mogelijkheden.

Samenvatting bij start

Dit project wordt uitgevoerd door het Centrum voor Patiënt en Geneesmiddel en heeft tot doel om meer inzicht te krijgen in bestaande initiatieven tot en behoefte aan informatievoorziening van specialistische geneesmiddelen voor patiënten met kanker of reumatische aandoeningen. Deze specialistische geneesmiddelen zijn geneesmiddelen die per injectie, infuus of instillatie door een arts of verpleegkundige moeten worden toegediend, en geneesmiddelen die door een medisch specialist worden gebruikt bij het stellen van een diagnose of bij het beoordelen van het resultaat van een behandeling.

Het onderzoek bestaat uit drie stappen. Er wordt gekeken welke informatie er beschikbaar is voor deze patiënten, en waar deze informatie precies over gaat. Vervolgens wordt gekeken welke behoeftes patiënten hebben om informatie over specialistische geneesmiddelen te krijgen. Ook wordt gekeken welke informatie patiënten belangrijk vinden. Tevens zal aan zorgverleners worden gevraagd welke informatiemiddelen en bronnen zij gebruiken. Tot slot worden de resultaten van de beschikbaarheid van informatie vergeleken met de behoeftes aan informatie. Zo ontstaat er inzicht in de behoeftes en lacunes wat betreft het huidige voorlichtingsmateriaal over specialistische geneesmiddelen bij patiënten met kanker of reumatische aandoeningen.
Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door een samenwerking tussen ZonMw en de farmaceutische bedrijven AstraZeneca, Janssen en Pfizer.