Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg bij verpleeghuisbewoners met dementie
Bij veel bewoners van psychogeriatrische afdelingen van een verpleeghuis of psychogeriatrische units van een verzorgingshuis die dementie hebben (89%), geeft men aan het einde van het leven zorg die zich hoofdzakelijk richt op palliatie. Voor 57% stelt men dit zorgdoel vast binnen 2 maanden na opname. Zorgverleners definiëren palliatieve zorg bij dementie verschillend. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende terminologie. Palliatieve zorg anticipeert op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij (wensen te) anticiperen.
Doel
Het doel van dit project was het ontwikkelen van een richtlijn voor vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg.
Aanpak/werkwijze
We onderzochten de effecten van de zorg en de factoren die samenhingen met vroegtijdig plannen en inzetten van deze zorg.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Verenso, beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen en het Nederlands Huisartsengenootschap.
Resultaten
Een belangrijke, mogelijk belemmerende factor voor het vaststellen van een palliatief zorgdoel is dat familie en bewoner ‘er aan toe moeten zijn’ om over een naderend levenseinde te bespreken. De timing van zo’n gesprek werd bepaald door een wisselwerking van een veelheid van patiënt-, familie-, zorgverlener- en omgevingsfactoren. Ook het al dan niet hebben van een palliatief zorgdoel kort na opname hangt samen met verschillende factoren, zoals hoe ziek de patiënt is, of de patiënt een specifieke levensbeschouwelijke achtergrond heeft, en of de familie tevreden is over de communicatie met de arts.
De timing en inhoud zijn mogelijk wel van belang voor zorguitkomsten. Als de bewoner namelijk kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Echter, het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt. Wij ontwikkelden een handreiking dat zich richt op het plannen en inzetten van palliatieve zorg en het plannen van zorg in de laatste levensfase in het algemeen.
ZonMw en dementie
Dit project financierden we uit ons Onderzoeksprogramma Palliatieve zorg. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met dementie is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.
Producten
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Onwuteaka-Philipsen BD, Ribbe MW, Hertogh CM, Deliens L.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, Hertogh CMPM, de Vet HCW
Auteur: van Soest-Poortvliet MC
Auteur: van der Steen JT, van Soest-Poortvliet MC, Gijsberts M-JHE, Onwuteaka-Philipsen BD, Achterberg WP, Ribbe MW, Deliens L, de Vet HCW. 2013;157(17):A5324.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34455856/
Auteur: Galindo-Garre F, Hendriks SA, Volicer L, Smalbrugge M, Hertogh CM, Steen JT van der.Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2013 Oct 1. [Epub ahead of print]
Magazine: American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias
Link: https://www.unoamsterdam.nl/wp-content/uploads/2017/10/The-Bedford-Alzheimer-nursing-severity-scale-to-assess-dementia-severity-in-advanced-dementia.pdf#:~:text=The%20Bedford%20Alzheimer%20Nursing-Severity%20Scale%20%28BANS-S%29%20assesses%20disease,useful%20to%20evaluate%20the%20progression%20of%20the%20disease.
Auteur: Klapwijk M, Caljouw MA, van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Achterberg WP.
Magazine: BMC Geriatrics
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25181947/
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Gutschow G, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD, de Vet HCW, Hertogh CMPM.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26255099/
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Hertogh CMPM, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD.
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25690602/
Auteur: Hendriks SA, Smalbrugge M, Galindo-Garre F, Hertogh CMPM, van der Steen JT.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25736822/
Auteur: van der Steen JT, Gijsberts M-JHE, Hertogh CMPM, Deliens L.
Magazine: BMC palliative care
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-684X-13-61
Auteur: Jenny T van der Steen 1, Mirjam C van Soest-Poortvliet 1, Meertje Hallie-Heierman 1, Bregje D Onwuteaka-Philipsen 2, Luc Deliens 3, Marike E de Boer 1, Lieve Van den Block 4, Nicole van Uden 4, Cees M P M Hertogh 1, Henrica C W de Vet
Magazine: PubMed
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24531163/
Auteur: van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Knol DL, Ribbe M, Deliens L.BMC Med 2013,Apr 11;11:105.
Magazine: BMC Medicine
Link: https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1741-7015-11-105
Auteur: De Roo ML, van der Steen JT, Galindo Garre F, Van Den Noortgate NJ, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, Francke AL; on behalf of EURO IMPACT.Palliat Med 2013, November 29, Epublished ahead of print.
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24292158/
Auteur: van der Steen JT, van Soest-Poortvliet MC, Hallie-Heierman M, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, de Boer ME, Van den Block L, van Uden N, Hertogh CM, de Vet HC.
Magazine: Journal of Alzheimer's disease
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24531163/
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Hertogh CMPM, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L.
Magazine: Journal of Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25226515/
Auteur: Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CMPM, van der Steen JT. In press.
Magazine: Journal of pain and symptom management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23916680/
Auteur: Jenny T. van der Steen; PhD, prof. Miel W. Ribbe, MD, PhD; prof. Luc Deliens, PhD; Giselka Gutschow, MA; Prof. Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, PhD.Tentatively accepted for publication.
Magazine: Alzheimer Disease & Associated Disorders
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23632265/#:~:text=We%20aim%20to%20quantify%20and%20compare%20%281%29%20feasibility,specific%20to%20end-of-life%20research%20in%20long-term%20care%20settings.
Auteur: VUmc
Link: https://www.verenso.nl/_asset/_public/Thema-en-projecten/ACP/VUmc-Verenso-e-a-Het-plannen-van-zorg-in-de-laatste-levensfase-bij-dementie2013.pdf