Mobiele menu

Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten

Het behoud van waardigheid van patiënten in de laatste levensfase en het bevorderen van waardig sterven zijn kerndoelen binnen palliatieve zorg. Daarbij gaat het bij waardigheid om de waarde die we aan ons zelf hechten en denken dat anderen aan ons hechten. Onderzoek en het huidige maatschappelijke debat rondom waardigheid weerspiegelen vooral waarden van autochtone Nederlanders. Er ligt een sterke nadruk op waarden als autonomie, regie, onafhankelijkheid en recht op zelfbeschikking. Perspectieven van patiënten met een migratieachtergrond worden vaak niet meegenomen in onderzoek naar palliatieve zorg.

Doel

We onderzochten aan de hand van interviews wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst en hun naasten, en wat voor hen van belang is voor een waardige dood. Ook wilden we inzicht krijgen in de competenties die zorgverleners moeten hebben om waardigheid van patiënten van diverse etnische herkomst te ondersteunen of te vergroten. 

Aanpak/werkwijze

Om bovenstaande reden hebben we patiënten en naasten van Marokkaanse, Turkse en Surinaamse herkomst geïnterviewd over wat belangrijk is voor waardigheid in de laatste levensfase. Ook interviewden we verzorgenden, verpleegkundigen en artsen.

Resultaten

De geïnterviewde patiëntengroepen vulden waardigheid niet zozeer in als individuele regie en zelfbeschikking (concepten waar in onze samenleving vaak grote nadruk op ligt), maar meer als spirituele waardigheid (een goede relatie met God hebben) of als waardigheid waarbij gezamenlijke besluiten met familie of zorg door familie belangrijk zijn.

De bevindingen van de interviews verwerkten we in een e-learning en verdiepende opdrachten voor het MBO, HBO en WO. Ook organiseerden we voorlichtingsbijeenkomsten in buurthuizen en moskeeën, in samenwerking met getrainde voorlichters van migrantenorganisaties die goed in staat zijn op een sensitieve manier aan te sluiten bij deze gemeenschappen.

Studenten leren met deze e-learning en verdiepende opdrachten meer kennis en vaardigheden die een waardige laatste levensfase voor migranten bevorderen. Deelnemers van de voorlichtingsbijeenkomsten toonden meer kennis en bewustwording over palliatieve zorg en ervoeren de bijeenkomsten als prettig en relevant.

De resultaten en producten van dit project zijn te vinden op Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland.

ZonMw en diversiteit

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom financieren we vanuit ons programma Palliantie in onderzoek en stimuleren we betrokkenheid van deze mensen in onderzoek zodat iedereen de juiste zorg krijgt.

Afbeelding
Freddy May en Xanthe de Voogd portretfoto's

Onderzoekers Freddy May en Xanthe de Voogd hopen dat veel zorgverleners baat hebben bij de ontwikkelde materialen, zoals de e-learning en het draaiboek. Dan kunnen zij een enorm verschil maken voor de beleving van de laatste fase.

> Lees het interview

Verslagen


Eindverslag

Perspectieven van patiënten met een migratieachtergrond worden vaak niet meegenomen in onderzoek in de palliatieve zorg. We hebben daarom patiënten en naasten van Marokkaanse, Turkse en Surinaamse herkomst geïnterviewd over wat belangrijk is voor waardigheid in de laatste levensfase. Ook interviewden we verzorgenden, verpleegkundigen en artsen. Waardigheid blijkt dan bij geïnterviewde patiëntengroepen minder ingevuld te worden als individuele regie en zelfbeschikking maar als spirituele waardigheid (een goede relatie met God hebben) of als waardigheid waarin gezamenlijke besluiten als familie belangrijk zijn. De bevindingen zijn verwerkt in een e-learning en verdiepende opdrachten voor het MBO, HBO en WO. Ook organiseerden we voorlichtingsbijeenkomsten in buurthuizen en moskeeën. Hiermee is het nadenken en praten met anderen over een waardige laatste levensfase gestimuleerd en is verdere informatie gegeven over waardige palliatieve zorg. De e-learning met opdrachten en het materiaal voor de voorlichtingsbijeenkomsten zijn gratis beschikbaar.

Behoud van waardigheid in de laatste levensfase en waardig sterven zijn kerndoelen binnen palliatieve zorg. Onderzoek en het huidige maatschappelijke debat rond waardigheid weerspiegelen vooral ‘Nederlandse’ waarden en normen, zoals recht op zelfbeschikking. Het is de vraag of deze lezing van waardigheid gedeeld wordt door de steeds groter wordende groep patiënten met een migratieachtergrond die palliatieve zorg behoeft.

In dit project wordt met interviews onderzocht wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst en hun naasten. Ook wordt zo inzicht verkregen in de competenties die zorgverleners nodig hebben om waardigheid van alle patiënten te ondersteunen.

Op basis van deze inzichten worden trainingen voor zorgverleners ontwikkeld en voorlichting aan patiënten van diverse etnische herkomst en hun naasten gegeven. Ook wordt de kennis verwerkt in scholing aan mbo-, hbo- en geneeskundestudenten.

Kenmerken

Projectnummer:
844001308
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. B. Onwuteaka-Philipsen
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC