Mobiele menu

WAT WERKT voor ouders met verstandelijke beperkingen? Onderzoek naar ondersteuning bij opvoeding [WHAT WORKS for parents with intellectual disabilities? Research on parenting support]

Steeds vaker krijgen mensen met een verstandelijke beperking een kind. Het is nog onduidelijk hoe zij bij de opvoeding het beste ondersteund kunnen worden. Daarom is ‘Wat Werkt’ opgericht. Dit consortium bestaat uit een samenwerking tussen de Vrije Universiteit Amsterdam, zorginstellingen ASVZ-Zuidwest Groep, Gemiva-SVG Groep, Stichting Philadelphia Zorg, ’s Heerlen Loo, Amerpoort, Cordaan, SIG en kenniscentrum Vilans. Doel
Het doel van de samenwerking is om te onderzoeken hoe ouders met een verstandelijke beperking ondersteund kunnen worden bij de opvoeding van hun kind. Dat moet leiden tot een  effectieve ondersteuningsinterventie voor deze ouders. Ook het verspreiden van kennis die relevant is voor de discussie over dit onderwerp is een doel. Deelonderzoeken
1. Vragen en accepteren van hulp – voor ouders en hun begeleiders 
2. Effectieve ondersteuning – voor ouders
3. Steunend netwerk – voor ouders en hun familie, vrienden en buren Meer informatie
www.watwerktvoorouders.nl

Producten

Titel: Onbekend
Titel: Onbekend
Titel: Onbekend
Titel: Onbekend
Titel: The importance of the working alliance between mothers with intellectual disabilities and their professional caregivers
Titel: Wat werkt? Onderzoek naar ouders met verstandelijke beperkingen
Titel: Zachte krachten, harde bewijzen
Titel: Wat werkt voor ouders met verstandelijke beperkingen?
Titel: Ouderschap & Kinderwens
Titel: What works for parents with intellectual disabilities?
Titel: What works for parents with intellectual disabilities?
Titel: Ouders met een verstandelijke beperking.

Verslagen


Eindverslag

Rond ouders met verstandelijke beperkingen bestaat veel maatschappelijke discussie. Het consortium Wat Werkt stelde vragen aan 146 ouders die moeilijk leren of een verstandelijke beperking hadden. Bij 37% van de ouders was er veel stress over de opvoeding van hun kind. Ouders vroegen gemiddeld eerder hulp aan familie en vrienden dan aan betaalde hulpverleners. Als er weinig opvoedstress was en relatief veel toegang tot familie en vrienden, dan duurde het lang voordat deze ouders met hun problemen naar hulpverleners stapten. Als er weinig familie en vrienden waren voor steun, vormden hulpverleners wel een alternatief. Maar daarvoor was dan wel een goede werkrelatie tussen ouders en hulpverleners belangrijk.

Van de ouders die veel opvoedstress hadden, namen er 85 deel aan een studie naar het effect van opvoedingsondersteuning. Voor die opvoedingsondersteuning werd gebruik gemaakt van een methodiek die al bewezen effectief was in de algemene bevolking, namelijk VIPP-SD (videofeedback training for positive parenting-sensitive discipline van de Universiteit Leiden). Deze methode werd aangepast voor mensen die moeite hebben met leren (VIPP-LD). De groep werd willekeurig opgedeeld in ouders die de VIPP-LD-ondersteuning kregen en ouders die alleen de gewone ondersteuning kregen. VIPP-LD leidde tot een daling in de opvoedstress. Voor de hele groep kon geen effect op opvoedingsvaardigheden worden aangetoond, maar in subgroepen waren die effecten er mogelijk wel. Een aanzienlijk deel van de groep bleek al redelijk tot goede opvoedingsvaardigheden te laten zien. Uitgezocht moet worden of de interventie voor specifieke subgroepen anders werkt, bijvoorbeeld meer verbeteringen laat zien in opvoedingsgedrag bij ouders met lage opvoedingsvaardigheden.

Familie en vrienden werden ook bevraagd. In totaal 122 personen uit het netwerk van de ouders vertelden of ze zich wel eens zorgen maakten, welke hulp en steun zij gaven, en wat hun ervaring was met de hulpverlening. Hun antwoorden dragen bij tot meer realistische verwachtingen van de ondersteuning vanuit het netwerk aan gezinnen met een ouder die moeilijk leert of verstandelijke beperkingen heeft.

Kinderen krijgen behoort tot de meest ingrijpende veranderingen in het leven. Een klein maar toenemend aantal personen met verstandelijke beperkingen (VB) nemen ook deze stap. Zorginstellingen, jeugdbeschermers, het publiek en niet in de laatste plaats de ouders zelf hebben baat bij beter inzicht in de vraag of effectieve opvoedingsondersteuning kan worden geboden, en welke factoren effectieve ondersteuning bepalen. In dit onderzoeksproject met de titel "Wat werkt voor ouders met een verstandelijke beperking" met een looptijd van 2008 tot en met 2012, zijn drie deelstudies te onderscheiden.

In deelstudie 1 staat de relatie tussen de ouders en de begeleiders centraal. Deze studie vindt plaats bij de hoofdsteekproef van 200 ouders met een lichte verstandelijke beperking. Bereidheid en vermogen om hulp te vragen en te aanvaarden bij de opvoeding fungeren als een indicator voor opvoedingsrisico's. De attitudes ten opzichte van aangeboden hulp worden onderzocht in relatie tot de werkalliantie met de begeleider, de waargenomen behoefte (in de vorm van opvoedingsproblemen), de waargenomen beschikbare hulp, en achtergrondkenmerken van de ouders, hun families en hun overige netwerk.

In deelstudie 2 wordt de effectiviteit van een programma voor opvoedingsondersteuning onderzocht bij circa 120 moeders uit de grote steekproef die aangeven een hoge mate van opvoedingsstress te ervaren. Het onderzoeksdesign is een gerandomiseerde klinische trial, waarbij het streven is dat 80 ouders worden toegewezen aan de experimentele conditie (zij krijgen opvoedingsondersteuning op basis van het VIPP-LD protocol) en 40 ouders worden toegewezen aan de controleconditie (dwz. dat hen de ondersteuning wordt aangeboden na afloop van het onderzoek). Opvoedingsvaardigheden worden geobserveerd op drie momenten: voorafgaand aan de interventie, direct na afloop van de interventie en tijdens de follow-up. Verschillende factoren worden onderzocht die de effectiviteit zouden kunnen beinvloeden, met name cognitieve vaardigheden en adaptief functioneren, attitudes tav ondersteuning, en werkalliantie met de begeleider.

In de derde deelstudie is de focus gericht op het sociale netwerk van de ouders met een verstandelijke beperking. In de eerste kwalitatieve fase worden ervaringen geinventariseerd van mensen uit het netwerk met het geven van (opvoedings)ondersteuning aan de ouders. Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen daarbij een rol? Deze uitkomsten vormen de basis voor de ontwikkeling van een vragenlijst, die in fase twee zal worden afgenomen bij de netwerkledenleden van de ouders uit deelproject 1.

Het onderzoek Wat Werkt vormt de start van een samenwerkingsverband tussen de Vrije Universiteit Faculteit der Psychologie en Pedagogiek, afdeling Ontwikkelingspedagogiek, met verschillende grote hulpverleningsorganisaties voor mensen met beperkingen: ASVZ, Philadelphia Zorg, Gemiva-SVG, Cordaan, SIG, 's Heerenloo, Amerpoort en Triade. Dit consortium is ingebed in het werkgezelschap Ouderschap en kinderwens, dat gericht is op het genereren en verspreiden van kennis die relevant is voor de publieke en beleidsmatige discussie en voor effectieve ondersteuning van gezinnen waarin een van de ouders een (lichte) verstandelijke beperking heeft.

De afgelopen periode heeft in het teken gestaan van het identificeren van mogelijke deelnemers, verkrijgen van medewerking van zorgteams, training en supervisie van gezinsbegeleiders, werven van gezinnen, uitvoeren van de interventie, en dataverzameling. Nadat in het eerste jaar van het onderzoek na een intensieve literatuurstudie en door vele overleggen met de betrokken instellingen de inhoud (instrumenten) en de procedures voor de dataverzameling zijn bepaald, kon deze van start gaan. De interventie voor opvoedingsondersteuning VIPP-LD (Video feedback intervention to promote positive parenting in parents with learning difficulties) is concreet vormgegeven, begeleiders zijn getraind om VIPP-LD aan gezinnen te kunnen

Kenmerken

Projectnummer:
57000006
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2008
2013
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. C. Schuengel
Verantwoordelijke organisatie:
Vrije Universiteit Amsterdam