Wilsreconstructie in actie: een longitudinaal actie-onderzoek naar shared decision making en proactieve zorgplanning bij mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis

In Nederlandse verpleeghuizen worden tientallen mensen verzorgd die door ernstig hersenletsel geen of maar weinig bewustzijn vertonen. Deze patiënten ademen zelf, openen spontaan hun ogen, maar lijken niet te weten wat er om hen heen gebeurt of dat zij zelf bestaan. Ze kunnen geen gesprek voeren en niet (mee) beslissen over de zorg die ze dagelijks krijgen. Hun naasten moeten samen met zorgverleners bedenken wat de patiënt zou vinden van bijvoorbeeld het feit dat ze in een rolstoel zitten, door andere mensen gewassen en aangekleed worden en kunstmatig gevoed worden.

Doel

Het doel van dit longitudinale actie-onderzoek is om zorgverleners en naasten te laten leren hoe ze passende besluiten kunnen nemen voor patiënten met zo'n langdurige bewustzijnsstoornis. Dit is uiterst relevant, aangezien het vaak gaat over leven en dood.

Aanpak

Gedurende een periode van 30 maanden worden 20 patiënten gevolgd. Samen met naasten en zorgverleners wordt stap voor stap ontdekt hoe het beste bepaald kan worden wat een patiënt zelf zou willen. De focus ligt op het herstellen van de stem van de patiënt.

Verwachte resultaten

Het onderzoek streeft ernaar om gedurende de 30 maanden durende periode, in samenwerking met naasten en zorgverleners, te ontdekken hoe het beste kan worden bepaald wat een patiënt met een langdurige bewustzijnsstoornis zelf zou willen. Het uiteindelijke doel is om de patiënt weer een stem te geven in besluitvorming.