Mobiele menu

Your OWn Way

Projectomschrijving

Wereldwijd worden er jaarlijks meer dan 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte, een ernstige erfelijke bloedziekte die leidt tot pijnaanvallen, ernstige bloedarmoede en orgaanschade. In Nederland zijn er ongeveer 2.000 patiënten en elk jaar worden er nog zo’n 40-60 baby’s geboren met sikkelcelziekte. De ziekte is relatief onbekend en heeft erorme impact op de patiënten en hun omgeving.

Onder de noemer ‘Own Your Life; leven met met sikkelcelziekte’ ontwikkelt IXL Sickle Cell Awareness samen met de doelgroep een integraal programma met tools gericht op het versterken van de eigen regie. Met  behulp van een app, video, leiderschapsweekend en een maandeljkse podcast waarin leven met sikkelcelziekte voor jongeren centraal staat, wil IXL Sickle Cell Awareness haar doelgroep optimaal bedienen. Own Your Life staat voor zelfsturing, zelfdiscipline en de regie krijgen en behouden over je toekomst.

Een aanvulling op dit project

In de Verenigde Staten blijkt veel meer geld uitgegeven te worden aan (onderzoek naar) cystic fibrosis, een zeldzame erfelijke ziekte die vooral voorkomt bij witte mensen, dan aan sikkelcelziekte, een aandoening die vooral voorkomt bij mensen van kleur. Zou dat in Nederland ook het geval zijn? ZonMw zocht dit uit voor de eigen organisatie. Lees het rapport.

Een vergelijking tussen de ingediende aanvragen voor cystic fibrosis en sikkelcelziekte

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Het idee is het ontwerpen en aanbieden van een pakket aan producten bestaande uit een app, podcasts, video en een leiderschapsweekend die jongeren met sikkelcelziekte de ingang biedt tot kennis over hun ziekte de mogelijkheid tot het versterken van de regie over hun leven en grip op hun gewenste manier van leven.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
742002005
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. C.E. Rodgers
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting IXL Sickle Cell Awareness