Zeg je JA tegen MDMA?! Voorlichting over MDMA-therapie in de praktijk
MDMA-ondersteunde therapie is een nieuwe behandeling voor mensen met PTSS. In deze therapie krijgen cliënten onder begeleiding een kleine dosis MDMA, waardoor het makkelijker kan worden om over ingrijpende herinneringen te praten zonder overspoeld te raken door emoties.
In dit project kwamen twee onderzoeken samen: een onderzoek naar hoe jongeren en ouders voorgelicht kunnen worden over deze therapie en een onderzoek dat gaat onderzoeken of MDMA-therapie ook werkt bij jongeren van 16 en 17 jaar. Samen met ervaringsdeskundige jongeren en ouders, therapeuten en onderzoekers ontwikkelden we begrijpelijke voorlichtingsmaterialen: een flyer voor jongeren en ouders en informatie voor de huidige behandelaren van jongeren.
Een belangrijke conclusie is dat goede voorlichting vraagt om balans: niet te veel, maar ook niet te weinig informatie, afgestemd op de doelgroep. Jongeren en ouders speelden een belangrijke rol in het begrijpelijk maken van deze informatie.
Verslagen
Eindverslag
Ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen over MDMA ondersteunende therapie
MDMA-ondersteunde therapie is een nieuwe behandeling voor mensen met een posttraumatische stressstoornis, die momenteel wordt onderzocht. In deze behandeling krijgen cliënten tijdens een aantal sessies een kleine dosis MDMA. Dit creëert ruimte om herinneringen aan het trauma toe te laten en te bespreken met therapeuten, zonder dat iemand wordt overmand door negatieve emoties. In een eerder ZonMw-project vroegen wij jongeren, ouders en behandelaren hoe voorlichting over MDMA-therapie eruit zou moeten zien. Het doel van dit project was om deze kennis te implementeren in het eerste onderzoek wereldwijd dat MDMA-therapie onderzoekt bij jongeren van 16 en 17 jaar. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC en Levvel. In dit project hebben wij samen met ervaringsdeskundigen, MDMA-therapeuten en onderzoekers kennis uitgewisseld en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld voor jongeren, hun opvoeders/netwerk en de verwijzers binnen Levvel.
Onderzoeksfasen
Het onderzoek bestond uit twee stappen. Eerst hebben wij expertmeetings gehouden in wisselende samenstellingen, met de twee onderzoekers van beide projecten, vijf MDMA-therapeuten en twee jongeren met PTSS. Hierin is besproken wie informatie moet krijgen over het onderzoek naar MDMA-therapie, welke informatie zij nodig hebben en op welke momenten deze wordt gedeeld. Alle doelgroepen dienen informatie te krijgen over wat MDMA-therapie is en hoe het onderzoek eruitziet. Enkele aandachtspunten voor jongeren en hun netwerk waren bijvoorbeeld het belang van toestemming (informed consent) en keuzemogelijkheden binnen de behandeling. Voor verwijzers en andere collega’s binnen Levvel werden de inclusiecriteria voor het onderzoek en de rol van het netwerk en de huidige behandelaren belangrijk geacht.
Informatie wordt op verschillende momenten gegeven: van een eerste kennismaking met de therapie en het onderzoek tot verdiepende informatie, op basis waarvan deelnemers kunnen worden geworven en betrokken. De tweede stap was het ontwikkelen van enkele voorlichtingsinstrumenten. We hebben een informatieflyer voor jongeren ontwikkeld, waarin zij op één A4 de belangrijkste informatie krijgen over MDMA-therapie en het onderzoek waarbinnen deze therapie wordt aangeboden. Deze flyer is ontwikkeld door een team van onderzoekers, therapeuten en twee jongeren, en vervolgens van feedback voorzien door drie jongeren en een ouder. Dit is, naast een gesprek met de huidige behandelaar, de eerste informatie die jongeren en ouders ontvangen. Bij verdere interesse krijgen zij een uitgebreidere informatiebrief en een toestemmingsformulier. Daarnaast hebben we een tekst geschreven voor behandelaren van Levvel, die op de interne website komt te staan. Via deze website kunnen zij zich verdiepen in MDMA-therapie en het onderzoek onder jongeren. Er is een apart onderdeel met informatie voor verwijzers: behandelaren die jongeren aanmelden voor de therapie en het onderzoek. Op basis van deze website wordt later nog een korte pdf gemaakt met specifieke informatie voor verwijzers.
Van belang is dat bij voorlichting en communicatie over MDMA-therapie een balans moet worden gevonden in de hoeveelheid informatie die wordt gedeeld, en dat deze moet worden afgestemd op de specifieke doelgroep. Jongeren en ouders hebben daarbij een belangrijke bijdrage geleverd aan het begrijpelijk maken van de informatie.
De volgende producten zijn opgeleverd;
- Een informatieflyer voor jongeren en ouders
- Een website met verdiepende informatie