Zeldzaam InZicht!

Veel huidaandoeningen worden pas laat gediagnosticeerd. Grote onbekendheid met symptomen, zeker bij zeldzame aandoeningen, maakt dat deze niet tijdig herkend worden en mensen met die huidaandoening een lange zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling hebben. Dat geldt niet alleen voor de huisarts en het dermatologische zorgveld. Ook naar andere zorg- en hulpverleners is een grotere bekendheid van bepaalde huidaandoeningen van belang. Verder heeft de chronische huidaandoening gevolgen op meer levensgebieden dan alleen zorg.

Met dit initiatief brengen de samenwerkingspartners 'Zeldzaam in zicht' en geven ze 'Inzicht in zeldzaam'. Door informatie en communicatie. Door hulpmiddelen voor de persoon met de huidaandoening om het gesprek met de zorgverlener/e.a. aan te gaan.
Om daarmee de patiënt met de (zeldzame) aandoening te versterken bij het gesprek met de (zorg)professional en omgeving en gezamenlijk tot keuzen te komen.