Zichtbaar voor iedereen - BRCA-informatie die álle vrouwen bereikt

Aanleiding/ achtergrond 

Vrouwen met een migratieachtergrond of beperkte gezondheidsvaardigheden en (mogelijke) erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zijn sterk ondervertegenwoordigd in de achterban van SEKN, de patiëntenorganisatie voor mensen met erfelijke aanleg voor kanker. Zij sluiten zich nauwelijks aan bij lotgenotengroepen, komen niet naar informatiebijeenkomsten en stellen zelden vragen. Onderzoek laat zien dat zij ook veel minder worden verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Dit betekent dat zij gezondheidsvoordelen mislopen die andere vrouwen wél ontvangen. Informatie bereikt hen onvoldoende, wat leidt tot onbegrip en eenzaamheid. Om deze ongelijkheid te verkleinen, wil SEKN deze vrouwen beter leren kennen en haar informatievoorziening aanpassen zodat zij écht worden bereikt.

Doel 

SEKN wil een betere representatie van de volledige doelgroep realiseren, zodat ook vrouwen met een migratieachtergrond of beperkte gezondheidsvaardigheden toegang hebben tot relevante informatie en lotgenotencontact. Het doel is weten wat deze vrouwen nodig hebben om informatie goed tot zich te nemen, zodat zij weloverwogen keuzes kunnen maken over hun gezondheid.

Aanpak/ werkwijze 

SEKN organiseert een focusgroepbijeenkomst onder leiding van een vrouw met een migratieachtergrond en erfelijke kankeraanleg, samen met een communicatiebureau. Deelnemers worden geworven en voorbereid in de periode juli–november 2026. De bijeenkomst vindt plaats in januari/ februari 2027 en biedt naast kennisoverdracht ook ruimte voor lotgenotencontact. De opbrengsten worden gebruikt om de website aan te passen en meertalig te maken. Parallel wordt een vaste klankbordgroep opgericht.

Samenwerkingspartners 

SEKN werkt samen met een communicatiebureau dat expertise heeft in het bereiken van diverse doelgroepen, en met een moderator met zowel ervaringsdeskundigheid als een migratieachtergrond. Deze combinatie is essentieel: zij begrijpt de leefwereld van de doelgroep van binnenuit én kan de communicatie professioneel begeleiden. Deze samenwerking maakt het mogelijk om op een gelijkwaardige en vertrouwde manier in gesprek te gaan met vrouwen die SEKN nu nog niet bereikt. Ook zal er contact zijn met Mamma Rosa.

Verwachte resultaten 

Na afloop van het project heeft SEKN een beter begrip van de behoeften van vrouwen met een migratieachtergrond en beperkte gezondheidsvaardigheden. De website is aangepast en beschikbaar in meerdere talen. Ook de flyer is hertaald en er is een verspreidingsplan. Meer vrouwen uit de doelgroep hebben zich aangemeld voor de besloten lotgenotengroep. Er is een vaste klankbordgroep van vijf ervaringsdeskundigen opgericht, die SEKN ook in de toekomst kan bevragen en materiaal kan helpen toetsen.