Ziektebeleving en reciprociteit: onderzoek over de rol van geven en nemen in de ziektebelevenis van mensen met Multiple Sclerose
Verslagen
Eindverslag
Dit onderzoek maakt deel uit van een aantal onderzoeksprojecten die in het kader van Disability Studies werden uitgevoerd. In dit onderzoek werd onderzocht wat de rol van deelname aan wederkerige relaties in de ziektebeleving van mensen die met Multiple Sclerose (MS) gediagnosticeerd zijn, is. Mensen met een ziekte kunnen door fysieke of andere beperkingen moeilijkheden ondervinden in de deelname aan wederkerige relaties. Maar wanneer over de behoeftes van mensen met een chronische ziekte of disability wordt gepraat, wordt vaak alleen maar aandacht besteed aan de dingen die mensen nodig zouden kunnen hebben, zoals bepaalde ondersteuning of aanpassingen. Weinig nadruk wordt daarbij gelegd op het belang daarvan zich nuttig en waardevol te voelen. In dit onderzoek werd aandacht besteed aan het thema wederkerigheid, maar het werd ook gekeken hoe mensen over afhankelijkheid en onafhankelijkheid denken.
De studie vond plaats in de regio Amsterdam en omstreken . In totaal werden 30 mensen met MS geïnterviewd.
Door fysieke beperkingen, maar ook door sociale barrières is het voor mensen met een chronische ziekte vaak moeilijker om evenwichtige sociale relaties aan te gaan en in stand te houden. Hiernaast geeft de maatschappij hun vaak het gevoel dat ze minder waard zijn. Dit heeft een effect op hun gevoel van eigenwaarde wat wederom hun ziektebeleving kan beïnvloeden. Dit onderzoek beoogt de vraag te beantwoorden op welke wijze de deelname aan wederkerige relaties samenhangt met de ziektebeleving van mensen met Multiple Sclerose en hoe wederkerigheid in relaties van mensen met MS verhoogd kan worden.
Het doel is om erachter te komen waar het aan ligt dat mensen hun ziekte op zo verschillende manieren beleven. Dit onderzoek zal eraan bijdragen de situatie van mensen met een chronische ziekte of handicap te verbeteren door ten eerste kennis over factoren te verzamelen die de ziektebeleving beïnvloeden en ten tweede door interventies voor mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook voor mensen die met deze groep in contact staan te ontwikkelen. Als dataverzamelingsmethode worden voornamelijk semi-gestructureerde diepte interviews gebruikt waar de informanten voldoende ruimte hebben om hun gedachten en opvattingen te uiten. Door middel van participerende observaties wordt de dataverzameling aangevuld. Informanten zullen nauw bij het onderzoek worden betrokken en de mogelijkheid hebben het onderzoeksproces te sturen. De eigen ervaringskennis van de onderzoeker zal dit faciliteren. Bij de data-analyse worden aanvullend kwantitatieve methoden gebruikt om de validiteit en de waarde van het onderzoek te vergroten. De studie vindt plaats in de regio Amsterdam en omstreken onder rond 35 mensen met Multiple Sclerose tussen de twintig en vijfenzestig jaar. De kennis die dit onderzoek oplevert zal toegankelijk worden gemaakt voor mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook voor familieleden, vrienden en mantelzorgers.