Zorgpad Stervensfase: naar een infrastructuur voor kwaliteitsverbetering en onderzoek
Steeds meer instellingen in Nederland maken gebruik het Zorgpad Stervensfase. Het Zorgpad is een registratiesysteem dat kwaliteitsbewaking, het formuleren van referentiepunten, en het doen van wetenschappelijk onderzoek eenvoudiger maakt.
Doel
Ons doel was om op basis van een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase een centraal registratiesysteem op te zetten met belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven en zorg in de stervensfase. Het systeem leidt tot een database die gebruikt kan worden voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en onderzoek.
Aanpak/werkwijze
In ons project ontwikkelden we een registratiesysteem voor zorg in de stervensfase en implementeerden we deze in zorginstellingen die gebruik maakten van het Zorgpad Stervensfase. Tijdens en na de implementatie van het zorgpad is het systeem getest in deze zorginstellingen op bruikbaarheid voor kwaliteitsbewaking en benchmarking van de zorg. In 2 proefprojecten verzamelden we tijdelijk een aantal extra gegevens over specifieke onderwerpen voor een aantal wetenschappelijke vraagstellingen. Die richten zich op het beleid in de stervensfase rondom 2 aspecten: reutelen en dehydratie.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKNL) en het Amsterdam UMC. Gedurende het hele traject is er intensief contact geweest met gebruikers van het Zorgpad Stervensfase (artsen en verpleegkundigen) door het organiseren van gebruikersbijeenkomsten, sitevisits en via telefonisch contact.
Resultaten
Het Zorgpad Stervensfase is een digitaal systeem waarmee men gegevens kan verzamelen over het beloop van de stervensfase. Gebruik van het Zorgpad Stervensfase levert aantoonbare verbeteringen op het registreren van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase. Ook vermindert het de last van symptomen bij de patiënt, en draagt het bij aan een betere rouwverwerking bij de nabestaanden. Daarnaast kan het dienen als gegevensbron voor benchmarking en onderzoek. Het systeem is gebruikersvriendelijk, toegankelijk en veilig. Begin 2015 waren gegevens over 1500 overleden patiënten opgenomen in het systeem. In 18 organisaties maakt men gebruik van het systeem.
Verslagen
Eindverslag
Het Zorgpad Stervensfase vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. Alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase staan in het zorgpad uitgeschreven in zorgdoelen. Onderzoek heeft aangetoond dat gebruik van het Zorgpad leidt tot verbetering van documentatie, vermindering van symptoomlast, en betere rouwverwerking. Op dit moment werken ruim 150 organisaties, intramuraal en extramuraal, met het zorgpad.
Doel van het onderhavige project was om op basis van een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase een centraal registratiesysteem op te zetten met belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven en zorg in de stervensfase. Het systeem leidt tot een database die gebruikt kan worden voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en onderzoek. In de eerste twee jaar van het project werd het systeem ontwikkeld en getest. In het derde en vierde jaar werd de bruikbaarheid van het systeem voor onderzoek uitgetest. Daartoe werden twee proefprojecten uitgevoerd, rond het symptoom reutelen en over de gevolgen van dehydratie in de stervensfase.
Met behulp van het ontwikkelde systeem kan registratie van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase standaard-praktijk worden. Daardoor kan de drempel naar wetenschappelijk onderzoek, dat in deze fase complex is om uit te voeren, verlaagd worden. Daarmee wordt een belangrijke basis gelegd voor wetenschappelijke onderbouwing en kwaliteitsverbetering van de zorg in de stervensfase.
Samenvatting
Het Zorgpad Stervensfase, een instrument om de kwaliteit van zorg in de stervensfase te verbeteren, vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. In het zorgpad staan alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase uitgeschreven in zorgdoelen. Vanaf 2009 is de VIKC, inmiddels IKNL, gestart met de landelijke uitrol van implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Het huidige project heeft als doel om aan de lopende landelijke uitrol een registratiesystematiek te koppelen, die kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar (zorg in) de stervensfase mogelijk maakt. Het project beantwoordt aan de nationaal en internationaal gesignaleerde noodzaak van registratie en wetenschappelijke onderbouwing van zorg in de stervensfase. In de 1e fase van het project wordt een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase gebouwd en hieraan gekoppeld een database ontwikkeld. Deze digitale versie en de database worden getest binnen verschillende zorginstellingen. In de 2de fase van dit project wordt beoogd inzicht te verwerven in de problematiek rond twee veel voorkomende symptomen in de stervensfase, te weten ‘reutelen’ en ‘dehydratie’. Het project kan een belangrijke impuls geven aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zorg in de stervensfase.