De dynamiek van hoop in de palliatieve fase

Patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun mantelzorgers maken een ingrijpend proces door: naarmate de hoop op genezing afneemt stellen zij hun verwachtingen bij en verandert hun aanvankelijke hoop van inhoud. Hoewel zorgverleners deze verandering van hoop direct herkennen, is het onduidelijk hoe zij hier het beste mee om kunnen gaan.

Doel

Met ons onderzoek brachten we de inhoud en dynamiek van hoop in de laatste levensfase in kaart. En onderzochten de manier waarop patiënten en hulpverleners met hoop omgaan.

Aanpak/werkwijze

In dit onderzoek interviewden we 29 mensen met ongeneeslijke kanker, ernstige COPD of ernstig hartfalen, 19 naasten en 64 zorgverleners met kwalitatieve methoden. We vroegen aan patiënten wat zij hoopten en eventuele veranderingen in hun hoop. Ook ondervroegen we naasten en zorgverleners over hoe zij omgaan met (het ontbreken van) hoop van de patiënt. In alle studies is een belangrijke focus de ethiek geweest: wat is een goede manier van omgaan met hoop?

Resultaten

1. Kennis en inzicht in de veranderende rol van hoop, wanhoop en hopeloosheid in de palliatieve fase, en met name in de vroegtijdige inzet van de palliatieve benadering in de zorg voor mensen met een levensbedreigende ongeneeslijke ziekte.
2. Kennis en inzicht in de verhouding tussen reële en irreële hoop, tussen emoties (angst, somberheid) en hoop, religieuze inspiratie en hoop, tussen hoop en ontkenning, en tussen zinvolle en belemmerende hoop. Kennis over dilemma's voor hulpverleners in het omgaan met hoop bij patiënten en families.
3. Een ethisch verantwoorde en praktisch hanteerbare richtlijn waarmee patiënten, hulpverleners en mantelzorgers kunnen omgaan met veranderende hoop in de palliatieve fase (van het slecht nieuws gesprek tot aan het moment van overlijden overlijden).
4. Onderwijsprogramma en een pagina voor een bestaande interactieve website en folder om de resultaten van het onderzoek te verspreiden en bruikbaar te maken voor de praktijk. Er is een onderwijsprogramma over het omgaan met hoop in de palliatieve zorg ontwikkeld dat kan worden gebruikt in de opleidingen van artsen en verpleegkundigen, en in nascholingen van deze beroepsgroepen.