Mobiele menu

De dynamiek van hoop in de palliatieve fase

Patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun mantelzorgers maken een ingrijpend proces door: naarmate de hoop op genezing afneemt stellen zij hun verwachtingen bij en verandert hun aanvankelijke hoop van inhoud. Hoewel zorgverleners deze verandering van hoop direct herkennen, is het onduidelijk hoe zij hier het beste mee om kunnen gaan.

Doel

Met ons onderzoek brachten we de inhoud en dynamiek van hoop in de laatste levensfase in kaart. En onderzochten de manier waarop patiënten en hulpverleners met hoop omgaan.

Aanpak/werkwijze

In dit onderzoek interviewden we 29 mensen met ongeneeslijke kanker, ernstige COPD of ernstig hartfalen, 19 naasten en 64 zorgverleners met kwalitatieve methoden. We vroegen aan patiënten wat zij hoopten en eventuele veranderingen in hun hoop. Ook ondervroegen we naasten en zorgverleners over hoe zij omgaan met (het ontbreken van) hoop van de patiënt. In alle studies is een belangrijke focus de ethiek geweest: wat is een goede manier van omgaan met hoop?

Resultaten

  1. Kennis en inzicht in de veranderende rol van hoop, wanhoop en hopeloosheid in de palliatieve fase, en met name in de vroegtijdige inzet van de palliatieve benadering in de zorg voor mensen met een levensbedreigende ongeneeslijke ziekte.
  2. Kennis en inzicht in de verhouding tussen reële en irreële hoop, tussen emoties (angst, somberheid) en hoop, religieuze inspiratie en hoop, tussen hoop en ontkenning, en tussen zinvolle en belemmerende hoop. Kennis over dilemma's voor hulpverleners in het omgaan met hoop bij patiënten en families.
  3. Een ethisch verantwoorde en praktisch hanteerbare richtlijn waarmee patiënten, hulpverleners en mantelzorgers kunnen omgaan met veranderende hoop in de palliatieve fase (van het slecht nieuws gesprek tot aan het moment van overlijden overlijden).
  4. Onderwijsprogramma en een pagina voor een bestaande interactieve website en folder om de resultaten van het onderzoek te verspreiden en bruikbaar te maken voor de praktijk. Er is een onderwijsprogramma over het omgaan met hoop in de palliatieve zorg ontwikkeld dat kan worden gebruikt in de opleidingen van artsen en verpleegkundigen, en in nascholingen van deze beroepsgroepen.

Artikel Hoop is een prachtig aanknopingspunt voor een gesprek

Afbeelding
arts in gesprek met patient

Hoop geeft iets positiefs om naar uit te kijken. Zelfs als de toekomst niet lang meer duurt, draagt het vaak bij aan iemands psychosociaal en spiritueel welzijn. Maar hoop van ongeneeslijk zieke patiënten kan zorgverleners ook voor dilemma’s plaatsen. Ethicus Erik Olsman deed er onderzoek naar. Lees meer over hoop in het interview met ethicus Erik Olsman

Producten

Titel: Hoop in de palliatieve zorg
Titel: Is there hope at the end of life?
Titel: Hoop in de palliatieve zorg

Verslagen


Eindverslag

In dit project werden 29 mensen met ongeneeslijke kanker, ernstige COPD of ernstig hartfalen, 19 naasten en 64 zorgverleners met kwalitatieve methoden geïnterviewd met als doel om de inhoud en de dynamiek van hoop in de laatste levensfase, en de manier waarop patiënten en hulpverleners met hoop omgaan, in kaart te brengen. Zij werden maximaal drie keer geïnterviewd met gemiddelde tussenpozen van een half jaar.

De studies bestonden uit:
- een analyse van de bestaande literatuur over de rol van hoop in de laatste levensfase,
- een interviewstudie naar de perspectieven van zorgverleners op hun eigen hoop en die van hun patiënten (deze deelstudie vond in Nederland en in Canada plaats),
- herhaalde interviews om de dynamiek van hoop in de laatste levensfase van patiënten te beschrijven,
- een analyse van de verschillen tussen de verhalen van alle geïnterviewden,
- de ontwikkeling van een gespreksinstrument.
- de ontwikkeling van een deel over hoop in een interactieve website voor morele reflectie

In alle studies is een belangrijke focus de ethiek geweest: wat is een goede (manier van omgaan met) hoop?

Patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun mantelzorgers maken een ingrijpend proces door: naarmate de hoop op genezing afneemt, stellen zij hun verwachtingen bij en verandert hun aanvankelijke hoop van inhoud. Hoewel deze verandering van de hoop door zorgverleners direct herkend wordt, is het vaak onduidelijk hoe hier het best mee kan worden omgegaan. Hoe krijgt de hulpverlener goed inzicht in de hoop van patiënten en familie, en in hoeverre moet en kan die worden beïnvloed? Hoop, of juist het ontbreken ervan, kan de hulpverlener soms voor lastige dilemma's plaatsen: moet onrealistische hoop getemperd worden en moet hoop in andere gevallen worden gestimuleerd? De dynamiek van hoop is rechtstreeks van invloed op de zorg in de palliatieve fase. Ondanks bovengenoemde problemen is er nauwelijks onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Naarmate in het nieuwe zorgmodel van palliatieve zorg de nadruk meer wordt gelegd op een vroeg inzetten van palliatief denken, komt deze lacune duidelijker tot uiting.

Dit onderzoek wil deze lacune opvullen door 30 patiënten met verschillende aandoeningen, hun mantelzorgers en meest betrokken hulpverleners te volgen vanaf het bekend worden van hun levensbedreigende aandoening tot kort voor overlijden. Door middel van kwalitatief empirisch onderzoek (interviews op verschillende tijdstippen van het ziekteproces) zal in kaart gebracht worden hoe de hoop van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners evolueert. Op die manier krijgen we zicht op de beleving van patiënten en de invloed van het fenomeen hoop op de zorg en de besluitvorming in de palliatieve fase.

Kenmerken

Projectnummer:
11510013
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2013
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. D.L. Willems
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC