Description and valuation of the burden of diagnostic procedures: the value of prognostic information.

Mensen met een Barrett-slokdarm hebben een verhoogde kans op slokdarmkanker. Daarom wordt hun gastroscopische surveillance aangeraden ter vroege opsporing van slokdarmkanker. Gastroscopie is een invasieve procedure die angst, pijn en ongemak kan veroorzaken. Het absolute risico op progressie naar slokdarmkanker wordt geschat op 0.5% per jaar, en ondubbelzinnig bewijs dat surveillance overlevingswinst oplevert is tot heden niet geleverd. Verder ondergaan, net als in elk ander screenings- of surveillanceprogramma, in verhouding veel personen geregeld gastroscopie om bij een veel kleiner aantal van hen slokdarmkanker vroeg op te sporen. Wij onderzochten hoe belastend gastroscopie is, wat de voorkeuren van patiënten zijn, en welke determinanten die voorkeuren bepalen. Het onderzoek bestond uit een beschrijvende studie en een discrete choice experiment. In de beschrijvende studie is in een longitudinale observationele opzet de ervaren belasting van gastroscopie gemeten bij 180 Barrett patienten. Ervaren belasting is geoperationaliseerd d.m.v. de variabelen: ‘discomfort’ tijdens de gastrosocopie, pijn tijdens gastroscopie; klachten en symtomen in de week erna; angst en distress (Hospital Anxiety and Depression Scale; Impact of Event Scale). Data zijn verzameld op 4 meetmomenten: een week voor gastroscopie, in de wachtkamer, een week erna, een maand erna. De response rate was 94%. Slechts 14% ervaarde gastroscopie als pijnlijk, maar 59% rapporteerde de gastroscopie als belastend. De procedure veroorzaakte weinig lichamelijke klachten in de week erna. Angst- en depressie scores waren in de week voor de gastroscopie hoger dan erna. Patienten die hun risico op slokdarmcarcinoom hoger inschatten rapporteerden meer psychologische distress en meer ervaren belasting als gevolg van de gastroscopie. De ervaren belasting van gastroscopie bij verschillende patientengroepen is vergeleken tussen 180 Barrett patienten, 214 patienten die gastroscopie ondergingen in verband met aspecifieke bovenbuiksklachten en 82 patienten met een gediagnosticeerd slokdarmcarcinoom die gastroscopie ondergingen ter bepaling van eventuele therapeutische mogelijkheden. Patienten met aspecifieke klachten rapporteerden meer discomfort en distress dan de Barrett patienten. De verschillen konden gedeeltelijk, maar niet geheel worden toegeschreven aan het verschil in endoscopie-ervaring (Barrett patienten hadden meer endoscopie-ervaring), wat kan wijzen op een zekere gewenning aan de procedure. De kankerpatienten rapporteerden meer pijn en totaalbelasting dan de Barrett patienten. Als gecorrigeerd werd voor het feit dat de kankerpatienten veel vaker een roesje kregen tijdens de gastroscopie werden de verschillen in ervaren belasting groter, wat erop wijst dat de sedatie werd gegeven aan de mensen die het nodig hadden. In het discrete choice experiment onderzochten wij de preferenties van mensen met gastroscopie-ervaring voor surveillanceprotocollen die varieren in testbelasting, frequentie van testen, en verwachte overlevingswinst. Data zijn verzameld bij 247 patienten uit de Barrett groep en uit de groep met aspecifieke klachten. Keuzescenario’s werden geconstrueerd op basis van 3 attributen: type test (gastroscopie, en 2 minder belastende fictieve testen voor surveillance van Barrett slokdarm), testfrequentie in de komende 10 jaar (2x, 3x, 5x, 10x, 40x) en te verwachten gezondheidswinst (geoperationaliseerd als het aantal procentpunten vermindering van de kans om de komende 10 jaar aan slokdarmkanker te overlijden). Respondenten kregen een set van 15 keuzes voorgelegd in een telefonisch interview. Respons: 84%. De preferenties van de respondenten werden gedomineerd door de verwachten gezondheidswinst (afname van het risico om aan slokdarmcarcinoom te overlijden). De respondenten prefereerden surveillance boven geen surveillance als het aangenomen 10-jaarsrisico van 4% daalde naar 3% of lager. Endoscopische surveillance een keer per twee jaar was acceptabel als het 10-