Potentieel belastende zorgtransities en medische interventies, in relatie tot ethische vragen over wat is goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Beslissingen over de laatste woonplek zijn daardoor moeilijk te maken. Ook beslissingen over medische interventies zijn lastig en complex bij mensen met een verstandelijke beperking. 

Doel

De ethische overwegingen in kaart brengen die meespelen bij de besluitvorming in de palliatieve zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking. En in kaart brengen hoe deze overwegingen bespreekbaar kunnen worden gemaakt en tegen elkaar kunnen worden overwogen.

Aanpak/werkwijze

We voerden een literatuurstudie uit. Verder hielden we 4 groepsgesprekken met naasten, begeleiders, artsen, en mensen met een verstandelijke beperking. In totaal hebben 196 begeleiders, 145 artsen voor mensen met een verstandelijke beperking en 377 huisartsen een enquête ingevuld. Op basis van de bevindingen schreven we een handreiking met praktische tips ter ondersteuning van de besluitvorming in de palliatieve zorg. We deden ook een proefimplementatie van de handreiking.

Samenwerkingspartners

Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL in samenwerking met de Koraalgroep en het EMGO+ van het Amsterdam UMC.

Resultaten

Het blijkt dat begeleiders, artsen voor mensen met een verstandelijke beperking en huisartsen vaak hetzelfde denken over wat een rol moet spelen bij het nemen van besluiten, maar dat zij ook verschillen in de mate waarin zij bepaalde overwegingen meenemen in het besluit. Goed onderling overleg tussen alle betrokkenen is daarom van essentieel belang.

De belangrijkste conclusies zijn:

• Een mix van professionele, praktische en emotioneel/relationele overwegingen speelt een rol bij besluiten over overplaatsen naar een andere zorgomgeving en bij besluiten over de inzet van medische interventies. 
• Bij beide typen besluiten spelen andere overwegingen een rol en worden deze overwegingen ‘ingekleurd’ door andere waarden.
• Binnen beide typen besluiten is dichtbij de wens van de cliënt staan een belangrijke strategie om tot keuzes te komen. Dat geldt ook voor het vinden van goede overlegvormen, tussen zorgverleners onderling, maar ook tussen familie en zorgverleners.
• Begeleiders staan het dichtst bij de cliënten en familie in beide type besluiten.
• Cliënten die zelfstandig of bij familie wonen verhuizen het vaakst, wat lijkt te komen door een tekort aan de hoeveelheid inzetbare zorgverleners en te weinig mogelijkheid om 24/7 zorg te kunnen bieden.
• De wens van de cliënt wordt weinig expliciet meegenomen in beide typen besluiten. Dat geldt met name voor de wensen van cliënten met een ernstige verstandelijke beperking.

De resultaten zijn samengebracht in verschillende hulpmiddelen en besluitkaart voor zowel zorgverleners en een informatiekaarten voor naasten.