Mobiele menu

Potentieel belastende zorgtransities en medische interventies, in relatie tot ethische vragen over wat is goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Beslissingen over de laatste woonplek zijn daardoor moeilijk te maken. Ook beslissingen over medische interventies zijn lastig en complex bij mensen met een verstandelijke beperking. Onderzocht is welke overwegingen en waarden een rol spelen bij dergelijke besluiten. De resultaten zijn samengebracht in twee wetenschappelijke artikelen en een hulpmiddel voor zowel naasten als zorgverleners. Voor zorgverleners zijn ook twee compacte besluitvormingskaarten ontwikkeld.
Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL is samenwerking met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc.

Producten

Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Titel: NIVEL
Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Auteur: Bekkema, N., Veer, A. de, Wagemans, A., Hertogh, C., Francke, A.
Auteur: Bekkema, N., Veer, A. de, Wagemans, A., Hertogh, C., Francke, A.

Verslagen


Eindverslag

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Besluiten over de laatste woonplek zijn moeilijk te maken, evenals besluiten over medische interventies. Dit onderzoek richtte zich op de ethische overwegingen die een rol spelen bij zulke besluiten en de manier waarop betrokkenen een besluit kunnen nemen. Het onderzoek omvatte een literatuurstudie, vier groepsgesprekken met naasten, begeleiders, artsen, en mensen met een verstandelijke beperking, een enquête ingevuld door 196 begeleiders, 145 artsen voor verstandelijk gehandicapten, en 377 huisartsen, en een proefimplementatie van een handreiking ter ondersteuning van de besluitvorming in de palliatieve zorg.
De resultaten zijn beschreven in een handreiking voor zorgverleners en in een brochure naasten en in twee wetenschappelijke artikelen. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor een cliënt, en of je bij hem of haar bijvoorbeeld beter wel of geen pijnbestrijding met een infuuspomp kan inzetten of sondevoeding kan geven. Ook worden er tips gegeven over hoe je zo’n beslissing samen kan nemen.

Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL is samenwerking met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc.

Voor mensen met een verstandelijke beperking is een veilig en vertrouwd gevoel belangrijk. Dat vormt een uitdaging voor palliatieve zorgverleners die met deze patiënten te maken hebben. Zij moeten beslissen of een behandeling, ziekenhuisopname of overplaatsing nodig is, ondanks de onrust die dit mogelijk voor de patiënt meebrengt.

Dit onderzoeksproject brengt de ethische overwegingen in kaart die meespelen bij de besluitvorming in de zorg van deze patiënten en hoe deze overwegingen bespreekbaar kunnen worden gemaakt en tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Het onderzoek is gestart met een literatuurstudie en groepsgesprekken met naasten, begeleiders en artsen en verstandelijk gehandicapte mensen. Dit leverde een lijst met ethische overwegingen en strategieën op die vervolgens zijn voorgelegd aan zorgverleners. Zij geven aan welke zij herkennen en welke meer en minder belangrijk zijn.

Op basis van de bevindingen wordt een handreiking geschreven met praktische tips. De handreiking kan zorgverleners en naasten helpen bij het nemen van beslissingen rondom de palliatieve behandeling en zorg van de persoon met een verstandelijke beperking.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11510019
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2014
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.J.E. de Veer
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL