Inzicht in aanhoudende klachten na Covid-19 besmetting: een mixed methods benadering.

Een aanzienlijk deel van de mensen met een COVID-19 besmetting houdt langdurig klachten: post COVID syndroom (PCS). Hoeveel mensen dit zijn hangt af van de gebruikte definitie en de databron. De verscheidenheid aan definities is lastig voor zowel onderzoek als de zorgpraktijk, zoals voor huisartsen die het lastig vinden om een diagnose te stellen. Door het gebrek aan een diagnose van hun huisarts missen patiënten erkenning. Ook lieten de onderzoekers zien dat er grote verschillen zijn tussen mensen in de ervaren symptomen en de ernst hiervan. Dit onderzoek liet zien dat er symptoomclusters te identificeren zijn. Daarnaast spelen specifieke chronische aandoeningen en het hebben van meerdere verschillende aandoeningen een cruciale rol in het risico en de ontwikkeling van PCS. De onderzoekers hebben aangetoond dat het syndroom grote impact heeft op de kwaliteit van leven. Ook heeft deze studie bijgedragen aan nieuwe inzichten wat betreft FAIR* datamanagement bijvoorbeeld door verschillende databronnen aan elkaar te koppelen.

* De FAIR-principes staan voor Findability (vindbaarheid), Accessibility (toegankelijkheid), Interoperability (interoperabiliteit), Reuse (hergebruik)

Doel

Het onderzoek naar Long-COVID droeg bij aan een betere typering en duiding van Long-COVID-klachten:

• Focus op het bieden van meer inzicht in de aard, ernst en duur van de klachten;
• Onderzoeken van risicofactoren en aanwijzingen voor mogelijke onderliggende oorzaken;
• Het in kaart brengen van de 'zorgpaden' van patiënten met Long-COVID en het geven van advies over eventuele verbeteringen.

Achtergrond

De onderzoekers gebruikten 3 verschillende patiëntgroepen:

1. Het EPD-cohort met onherleidbare, gekoppelde gegevens uit:
   i.    elektronische patiëntendossiers (EPDs) uit huisartsenpraktijken en huisartsenposten (Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en academische huisartsennetwerken (Maastricht, Radboud en Groningen)
   ii.    de ziekenhuisregistraties (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, LBZ)
   iii.    sociaaleconomische en demografische gegevens van het CBS Deze 3 databases werden op individueel patiëntniveau aan elkaar gekoppeld, waren landelijk representatief en omvatten 10% van de Nederlandse bevolking. Hierbij werd een onderscheid gemaakt tussen mensen met aanhoudende COVID-klachten (~14.000 mensen) en o.a. een controlegroep van mensen met COVID besmetting, maar zonder aanhoudende klachten (~126.000 mensen);
2. Het Nivel Corona cohort: van meer dan 400 coronapatiënten verzamelden de onderzoekers naast gegevens uit EPD’s ook gegevens uit vragenlijsten over hun kwaliteit van leven en hoe zij hun klachten en de zorg ervoeren. De vragenlijsten werden afgenomen direct na besmetting en na 3, 6 en 12 maanden;
3. Interviews: 16-20 patiënten, waaronder patiënten met geringe gezondheidsvaardigheden en 8-10 huisartsen werden geïnterviewd om specifieke aandachtspunten bij kwetsbare patiëntgroepen in kaart te brengen.

Onderzoeksopzet

Binnen het onderzoek werden kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethodes gecombineerd. Zo werden bestaande gegevens uit elektronisch patiëntendossiers van huisartsen en ziekenhuizen gecombineerd en geanalyseerd en werden er gegevens verzameld en geanalyseerd middels vragenlijsten en interviews.

De projectgroep heeft een nieuwsbericht en artikel gedeeld over hun inzichten met betrekking tot het aantal personen met post-COVID-syndroom. Hier vind je het nieuwsbericht en hier het wetenschappelijk artikel.

Uitvoerende partijen

Het project is een samenwerking tussen het Nivel, UMCG, Radboud UMC, MUMC en Dutch Hospital Data.