Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

STAP OP: betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem

Volwassen worden met verstandelijke beperkingen (VB) én lichamelijke of psychische gezondheidsproblemen is een uitdaging. Bij 18 jaar verandert er veel in het dagelijks leven. Een ingrijpende verandering is de overstap naar andere zorgverleners. Deze transitie in zorg levert vaak problemen op: voor jongeren en ouders is het vaak moeilijk om de juiste zorg te vinden en krijgen. In dit project wordt bij verschillende groepen jongeren met VB gekeken hoe de overgang nu verloopt, wat jongeren en hun ouders meemaken en hoe deze overgang beter kan verlopen. Zorgverleners in de zorg voor kinderen en volwassenen worden hier ook naar gevraagd én het project onderzoekt voorbeelden van goede zorg. Samen met alle betrokkenen wordt bepaald welke veranderingen het hardst nodig zijn. De landelijke kwaliteitsstandaard (2022) wordt gebruikt, waarin staat wat goede transitiezorg is. Het project maakt aanpassingen voor jongeren met VB en testen of het werkt. Ze doen alles samen met ouders, zorgverleners en jongeren (als dat kan).

Samenwerkende organisaties

  • Rotterdam University of Applied Sciences
  • 's Heeren Loo
  • Amsterdam UMC
  • Maastricht University
  • Erasmus MC
  • ASVZ
  • Koraal
  • Radboud UMC
  • Heliomare Revalidatie
  • Kenniscentrum LVB
  • Libra Rehabilitation
  • Hanze University of Applied Sciences
  • University of Groningen
  • UMC Utrecht
  • Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
  • Stichting Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
  • EMB Nederland
  • Steun 22q11
  • LFB
  • Stichting Kind en Ziekenhuis

Producten

Titel: Factsheet Transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking en bijkomende problematiek: knelpunten en verbeterpunten volgens zorgverleners
Link: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/contentassets/05bfa3d7cea84a5ba5026daba7f795fd/factsheet-knelpunten-en-verbeterpunten-transitiezorg---kenniscentrum-zorginnovatie-hogeschool-rotterdam.pdf
Titel: Transitional care for young people with intellectual disabilities and additional problems: Bottlenecks and areas for improvement according to healthcare providers
Link: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/zorginnovatie/zelfmanagement-en-participatie/stap-op/
Titel: Visuele weergave van knelpunten in de transitiezorg (18-/18+) voor jongeren met een intensieve zorgvraag
Link: https://www.opeigenbenen.nu/professionals/onderzoek/projecten-lopend/stap-op/
Titel: Big Changes, Special Needs: Transition in Care for Young People with Intellectual Disabilities
Auteur: Dr. Jane Sattoe
Link: https://transition-symposium2025.inviteo.fr/en/presentations/25
Titel: Transition From Children's to Adults' Healthcare for Youth With (Genetic) Intellectual Disabilities: An ERN-ITHACA Guideline
Auteur: Mirthe J. Klein Haneveld, Katarzyna Swieczkowska, Tomasz Grybek, Kinga Labunets, Thérèse A. M. J. van Amelsvoort, Maria F. Bedeschi, Claire Behan, Andreas Dufke, Juliette Dupont, Charlotte M. W. Gaasterland, Livia Garavelli, Sissel B. Helverschou, Susan McAnallen, Katarzyna A. Milska-Musa, AnneLoes van Staa, Ioana Strea?a, Connie T. R. M. Stumpel, Federica Tamburrino, Mary Vasseghi, Klea Vyshka, Jolanta M. Wierzba, ERN-ITHACA Guideline Working Group, Agnies M. van Eeghen
Magazine: Journal of Intellectual Disability Research
Begin- en eindpagina: 1-19
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jir.70049?af=R

Kenmerken

  • Projectnummer:
    08450412310019
  • Looptijd: 82%
    Looptijd: 82 %
    2024
    2027
  • Gerelateerde programma's:
  • Gerelateerde subsidieronde:
  • Projectleider en penvoerder:
    dr. J.N.T. Sattoe PhD
  • Verantwoordelijke organisatie:
    Hogeschool Rotterdam