Een platform voor pandemische paraatheid voor patiënten met chronische inflammatoire aandoeningen
Tijdens de COVID-19 pandemie voerde het Amsterdam Rheumatology Center een groot prospectief cohortonderzoek uit om vragen met betrekking tot COVID-19 bij patiënten met chronische inflammatoire aandoeningen te beantwoorden. Door digitale vragenlijsten en bloedafnames via vingerprikken te gebruiken, konden ze snel reageren op veranderingen in de pandemie. Dit heeft geholpen bij het beantwoorden van verschillende vragen over COVID-19 en het aanpassen van vaccinatie- en behandelrichtlijnen voor deze patiënten. Het resultaat was de ontwikkeling van een platform dat nuttig is voor epidemiologisch onderzoek en informatievoorziening voor kwetsbare groepen tijdens een pandemie.
Doel
Het onderzoek streeft ernaar het platform toekomstbestendig te maken door een digitale omgeving te ontwikkelen waarin alle aspecten van het onderzoek centraal worden gecoördineerd. Hierdoor zal het platform direct inzetbaar zijn voor toekomstige pandemieën. Ook kan het platform ingezet worden voor andere kwetsbare groepen.
Resultaten
In samenwerking met Sanquin en patiënt research partners is een digitaal onderzoeksplatform ontwikkeld om kwetsbare groepen, zoals mensen met chronisch inflammatoire aandoeningen beter te ondersteunen tijdens pandemieën. Centraal stond de ontwikkeling van een website waar deelnemers onderzoeksresultaten kunnen bekijken, persoonlijke gegevens kunnen inzien en contact kunnen opnemen met onderzoekers. Ook is de logistiek rondom bloedafname via vingerprikken geoptimaliseerd, wat zorgt voor snellere en efficiëntere verwerking. Het project heeft een stevige basis gelegd voor toekomstig, patiëntgericht onderzoek tijdens pandemieën en levert waardevolle hulpmiddelen op voor zowel onderzoekers als patiënten.