Lange termijn borging ALS@Home in gespecialiseerde ALS zorg in Nederland

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige en zeldzame spierziekte. Mensen met ALS worden snel zwakker en raken uiteindelijk verlamd. De zorg is complex en wordt in Nederland gegeven door 38 gespecialiseerde revalidatiebehandelteams, het zogenoemde ALS Zorgnetwerk. Om de zorg goed en toekomstbestendig te houden, zijn veranderingen nodig. Een voorbeeld is ALS@Home, een digitale innovatie ontwikkeld door het UMC Utrecht. Met ALS@Home kunnen mensen met ALS thuis hun gezondheid monitoren via een app. Zorgverleners kunnen sneller en beter reageren op veranderingen. De zorg wordt daardoor flexibeler en persoonlijker. ALS@Home wordt gebruikt in 11 teams en verdere opschaling vindt plaats. Toch is het lastig om de nieuwe werkwijze blijvend in te passen in bestaande werkprocessen. Met dit project onderzoeken we in welke mate ALS@Home in de verschillende teams geborgd is op de lange termijn. We kijken naar ervaringen van zorgverleners en patiënten, én wat het betekent voor de organisatie van zorg. 

Doel 

Met dit project onderzoeken we wat de invoering van ALS@Home heeft betekend voor de zorg aan mensen met ALS. We kijken of deze digitale werkwijze goed is geïntegreerd in het dagelijkse werk van de betrokken teams. Ook onderzoeken we hoeveel patiënten het gebruiken, of het invloed heeft op zorginzet (tijd, personeelsinzet, kosten), en hoe ervaringen van patiënten en zorgverleners zich verhouden tot eerdere bevindingen. De resultaten helpen bestaande teams om verder te verbeteren en ondersteunen nieuwe teams bij de implementatie. Daarnaast leren we wat nodig is om eHealth duurzaam in te bedden in de zorg voor mensen met ALS. 

Aanpak

We verzamelen informatie via focusgroepen met zorgverleners over de inbedding van ALS@Home en factoren die dit beïnvloeden. Dossiers worden geanalyseerd om te zien hoeveel patiënten gebruikmaken van ALS@Home en hoe dit zich ontwikkelt over tijd. Logging-gegevens van ALS@Home geven inzicht in de continuïteit van zorg. Declaratiegegevens uit 2023-2024 worden vergeleken met cijfers uit 2018-2019 om inzicht te krijgen in veranderingen in de inzet van zorgprofessionals en kosten. Ook herhalen we een vragenlijstonderzoek onder mensen met ALS en zorgverleners om hun ervaringen te vergelijken met eerdere resultaten. Deze gecombineerde aanpak biedt een compleet en actueel beeld van de langetermijneffecten van ALS@Home. 

Samenwerkingspartners 

Het project wordt uitgevoerd door een team van onderzoekers en artsen. Verschillende ALS-behandelteams uit Nederland werken mee door informatie aan te leveren en hun ervaringen te delen. Ook is er een klankbordgroep met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, het Spierziekten Zorgnetwerk en een expert op het gebied van digitale zorg. Zij denken mee over de uitvoering van het onderzoek en hoe de resultaten zo goed mogelijk in de praktijk gebruikt kunnen worden. 

Verwachte resultaten 

We krijgen inzicht in het effect van de digitale zorg met ALS@Home, 5 jaar na de start. We onderzoeken hoe het wordt gebruikt, wat het betekent voor de zorg en hoe patiënten en zorgverleners dit ervaren. Ook kijken we waarom het op sommige plekken goed werkt en op andere minder. De resultaten worden vastgelegd in een rapport met tips. We delen de kennis actief, onder andere via een bijeenkomst voor zorgverleners in het ALS Zorgnetwerk, zodat zij de uitkomsten direct kunnen gebruiken in hun werk. Ook levert dit project bredere inzichten op over transformatie en duurzame inbedding van eHealth-toepassingen in zorgprocessen.