Epidermolysis Bullosa verbonden in het Vlinder-Platform
Aanleiding/achtergrond
Mensen met de zeldzame en ernstige huidziekte Vlinderziekte of Epidermolysis Bullosa (EB) hebben baat bij een goed georganiseerde zorg en ondersteuning. Debra Nederland (patiëntenorganisatie), Stichting Vlinderkind (fondsenwerving en onderzoek) en het Centrum voor Blaarziekten (UMCG) werkten al samen, maar deze samenwerking was deels ad hoc. Er was behoefte aan structurele en gelijkwaardige samenwerking die de krachten bundelt in het belang van patiënten en hun naasten.
Doel
Het project had als doel een gezamenlijk platform te ontwikkelen waarin de drie organisaties structureel samenwerken voor patiënt, professional en publiek. De werktitel werd Vlinder-platform. Bij Vlinderziekte of EB laat de opperhuid los en ontstaat blaarvorming door wrijving of de lichtste belasting. Het Vlinder-platform biedt juist verbinding, steun en leefkracht!
Aanpak/werkwijze
Via interviews, werksessies en gezamenlijke analyse werd gewerkt aan een intentieverklaring en een strategisch plan. De nadruk lag op samenwerking met behoud van ieders eigen missie en kracht.
Samenwerkingspartners
Debra Nederland, Stichting Vlinderkind en het Centrum voor Blaarziekten (UMCG) brachten ieder hun expertise in: belangenbehartiging, fondsenwerving en zorg/onderzoek. De samenwerking was uniek omdat patiënt, praktijk en financiering bij elkaar kwamen.
Resultaten
Het belangrijkste resultaat is dat de samenwerking tussen de 3 partners ging van een grotendeels ad-hoc samenwerking naar een gedeelde strategische samenwerking. De partners hebben nu een gezamenlijke ambitie, duidelijke rollen en een uitvoeringsagenda.
Verder leverde het project de volgende producten op:
• De Vlinderbelofte als gezamenlijk doel en ambitie
• Een strategisch koersdocument 2026–2028 met visie, bouwstenen en ontwikkellijnen.
• Een figuur die de samenhang en aanpak van het Vlinderplatform laat zien
• De Vlinderagenda 2026–2027 met 6 gezamenlijke prioriteiten, concrete activiteiten, rolverdeling en planning.
De impact van deze resultaten ligt niet alleen in de documenten zelf, maar vooral in de nieuwe manier van samenwerken.