Epidermolysis Bullosa verbonden in het Vlinder-Platform

Aanleiding/achtergrond

Mensen met de zeldzame en ernstige huidziekte Vlinderziekte of Epidermolysis Bullosa (EB) hebben baat bij een goed georganiseerde zorg en ondersteuning. Debra Nederland (patiëntenorganisatie), Stichting Vlinderkind (fondsenwerving en onderzoek) en het Centrum voor Blaarziekten (UMCG) werken al samen, maar deze samenwerking is deels ad hoc. Er is behoefte aan structurele en gelijkwaardige samenwerking die de krachten bundelt in het belang van patiënten en hun naasten.

Doel

Het project heeft als doel een gezamenlijk platform te ontwikkelen waarin de drie organisaties structureel samenwerken ten bate van patiënt, professional en publiek. De werktitel wordt Vlinder-platform.
Bij Vlinderziekte of EB laat de opperhuid los en ontstaat blaarvorming door wrijving of de lichtste belasting. Het Vlinder-platform biedt juist verbinding, steun en leefkracht!

Aanpak/werkwijze

Via interviews, werksessies en gezamenlijke analyse wordt gewerkt aan een intentieverklaring en een strategisch plan. De nadruk ligt op samenwerking met behoud van ieders eigen missie en kracht.

Samenwerkingspartners

Debra Nederland, Stichting Vlinderkind en het Centrum voor Blaarziekten (UMCG) brengen ieder hun expertise in: belangenbehartiging, fondsenwerving en zorg/onderzoek. De samenwerking is uniek omdat patiënt, praktijk en financiering bij elkaar komen.

Verwachte resultaten

Een gedragen strategisch plan en intentieverklaring voor het Vlinder-platform, inclusief plannen voor landelijke informatievoorziening en communicatie, een te vormen Vlinder-netwerk en versterkte patiëntparticipatie in zorg, onderzoek en kwaliteit van leven.