SusTaining AutoNomy for people with Dementia: navigating the transition from home to a nursing home

Voor mensen met dementie is het behouden van eigen regie en zelfredzaamheid in de overgang van thuis naar een verpleeghuis niet vanzelfsprekend. Thuis voeren zij vaak nog activiteiten uit, maar in de eerste week na opname nemen zorgverleners veel taken goedbedoeld over. 

Zelf activiteiten uitvoeren en beslissingen nemen is echter belangrijk voor de eigenwaarde van deze mensen. Een inventarisatie onder mensen met dementie, hun naasten, zorgverleners van Aafje en onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en Radboud UMC liet zien dat er behoefte is aan betere ondersteuning in de transitiefase: vanaf de indicatie tot drie maanden na opname. 

Het onderzoek sluit aan bij de wens van mensen met dementie en hun naasten om zo lang mogelijk zelfredzaam te blijven en eigen regie te behouden. Zo lang mogelijk zelf doen (zelfredzaamheid) en zelf beslissen (eigen regie) dragen bij aan een betere kwaliteit van leven.

Doel  

Aan het einde van dit participatieve actieonderzoek is op vier locaties van Aafje een duurzame werkwijze geïmplementeerd om eigen regie en zelfredzaamheid zoveel mogelijk te behouden in de transitiefase van mensen met dementie met een opname indicatie. 

Zorgverleners hebben inzicht in het belang van het ondersteunen van eigen regie en zelfredzaamheid voor de kwaliteit van leven. Zij weten beter hoe om te gaan met situaties waarin het versterken van eigen regie uitdagend is. Mensen met dementie en hun naasten ervaren dat hun eigen regie en zelfredzaamheid zoveel mogelijk wordt gerespecteerd en benut door zorgverleners.

Aanpak/ werkwijze

Het STAND-project wordt in drie werkpakketten (WP) uitgevoerd:

• WP1: Via een meervoudige casestudie worden ervaringen met het ondersteunen van eigen regie in kaart gebracht. Daarnaast vinden maandelijkse supervisiebijeenkomsten plaats op deelnemende locaties van Aafje om handelingsverlegenheid bij zorgverleners te verminderen.
• WP2: Het huidige proces rond eigen regie in de transitiefase wordt in kaart om verbetermogelijkheden te identificeren.
• WP3: Op basis van WP1 en WP2 worden verbeteracties geselecteerd. Voorbeelden zijn een hulpmiddel dat zorgverleners ondersteunt bij het gesprek met bewoners en hun naasten. Op elke locatie worden focusgroepen en evaluatiegesprekken georganiseerd om ervaringen met de nieuwe werkwijzen in kaart te brengen. 

Samenwerkingspartners

STAND is participatief actieonderzoek. Ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie en Radboud UMC participeren gezamenlijk in elke onderzoeksfase. 

Het onderzoek vindt plaats op vier locaties van zorgorganisatie Aafje uit Rotterdam, Dordrecht en omstreken. Een verpleegkundig specialist van Aafje participeert actief als praktijkonderzoeker. Op elke deelnemende locatie worden twee linking pins (één verzorgende en één verpleegkundige) aangesteld die de verbinding vormen tussen het team en de onderzoekers. 

Daarnaast krijgt elke locatie krijgt een verbeterteam Eigen regie, bestaande uit een onderzoeker, linking pins, een naaste, een agoog en een teamleider. Tot slot levert een klankbordgroep van mensen met dementie input voor het verbeterproject. 

(Verwachte) Resultaten 

De eerste resultaten uit werkpakket 1 worden verwacht in juni 2026. De uitkomsten van werkpakket 2 volgen naar verwachting in mei 2027. Ervaringen met de geïmplementeerde verbeteracties worden naar verwachting in september 2028 gedeeld. 

Naar verwachting worden er na afloop van het project gerichte implementatieadviezen geformuleerd voor een bredere implementatie in 2029.