Quickscan van een digitale groeiparel
Aanleiding/ achtergrond
Psoriasispatiënten Nederland (PN) ondersteunt al jarenlang mensen met psoriasis met betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit gebeurt via verschillende middelen, zoals de website, nieuwsbrieven, het Psoripanel, socialmediagroepen en het forum. Deze onderdelen functioneren op zichzelf goed, maar staan nu nog los van elkaar. Daardoor is niet altijd duidelijk hoe goed ze aansluiten op de behoeften van patiënten en hoe ze in de toekomst kunnen meegroeien met nieuwe ontwikkelingen en verwachtingen.
In het landelijke Zinnige Zorg-traject psoriasis is al benadrukt hoe belangrijk het is dat digitale informatie, participatie en ondersteuning goed georganiseerd en toegankelijk zijn. En hoe belangrijk betrouwbare digitale informatie en ondersteuning bij samen beslissen zijn.
Hierbij is ook de vraag wat verwante onderwerpen/aandoeningen zijn, zoals verwante (inflammatoire) huidaandoeningen of bredere inflammatoire aandoeningen, zoals de ziekte van Crohn of artritis psoriatica. Met deze quickscan wil PN onderzoeken waar zij nu staat met haar digitale platform en hoe hierop kan worden voortgebouwd, daar waar mogelijk samen met andere organisaties.
Doel
Het doel van dit project is om in kaart te brengen waar het digitale platform van Psoriasispatiënten Nederland nu staat en welke groeikansen er zijn. Ze onderzoeken hoe de huidige website, het Psoripanel, social media en andere middelen functioneren, en wat nodig is om deze vanuit het ZonMw groeimodel voor een geïntegreerd digitaal patiëntenplatform door te ontwikkelen. Daarnaast verkennen ze of en hoe een digitale basis voor psoriasis in de toekomst kan uitgroeien naar een breder platform, waarbij ook andere inflammatoire (huid)aandoeningen aan kunnen haken.
Aanpak/ werkwijze
Ze voeren een QuickScan uit aan de hand van het ZonMw-groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. Ze analyseren documenten, de huidige digitale middelen en doen interviews met bestuur, experts en partners. Daarnaast organiseren ze in ieder geval een focusgroep met mensen met psoriasis en bij interesse een focusgroep voor andere geïnteresseerde inflammantoire (huid)aandoeningen. Ook kijken ze naar bestaande grote platforms zoals kanker.nl en diabetes.nl. De uitkomsten worden uitgewerkt in scenario’s: een start met psoriasis, een stapsgewijze uitbreiding met andere inflammatoire (huid)aandoeningen en later een mogelijk breder huidplatform.
Samenwerkingspartners
Psoriasispatiënten Nederland is hoofdaanvrager. Daarnaast worden andere inflammatoire (huid)patiëntenorganisaties betrokken die belangstelling hebben voor een mogelijk digitaal platform, zoals in ieder geval Huid Nederland (maar ook andere specifieke organisaties voor eczeem, lichen planus, alopecia, vitiligo, lymfoedeem en zeldzame huidaandoeningen). Ook willen ze spreken met professionele partijen zoals de NVDV (dermatologen), NVH (huidtherapeuten), het Huidfonds (fonds) en een aantal bestaande informatieplatform huidziekten.nl Thuisarts.nl en huidhuis.nl). Ze verkennen bovendien de ervaringen van grotere digitale platforms zoals kanker.nl en diabetes.nl. De samenwerking is bijzonder omdat nadrukkelijk wordt gekeken naar een schaalbare en breder te benutten gezamenlijke infrastructuur.
Verwachte resultaten
De QuickScan levert een helder beeld op van de sterke punten en verbeterpunten van het huidige digitale platform van PN en andere relevante initiatieven. Ze krijgen zicht op de behoeften van mensen met psoriasis en andere inflammatoire (huid)aandoeningen en op kansen voor samenwerking met andere patiëntenorganisaties en professionals. Het project resulteert in een rapport met scenario’s voor verdere groei: van een focus op psoriasis naar bredere samenwerking en mogelijk een breder huidplatform. Dit rapport vormt een onderbouwde basis voor toekomstige aanvragen en vervolgstappen binnen de programmalijn digitale platformen.