Quickscan van een digitale groeiparel
Aanleiding/ achtergrond
Psoriasispatiënten Nederland (PN) ondersteunt al jarenlang mensen met psoriasis met betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit gebeurt via verschillende middelen, zoals de website, nieuwsbrieven, het Psoripanel, socialmediagroepen en het forum. Deze onderdelen functioneren op zichzelf goed, maar stonden nog los van elkaar. Daardoor was niet altijd duidelijk hoe goed ze aansloten op de behoeften van patiënten en hoe ze in de toekomst kunnen meegroeien met nieuwe ontwikkelingen en verwachtingen.
In het landelijke Zinnige Zorg-traject psoriasis was al benadrukt hoe belangrijk het is dat digitale informatie, participatie en ondersteuning goed georganiseerd en toegankelijk zijn. En hoe belangrijk betrouwbare digitale informatie en ondersteuning bij samen beslissen zijn.
Hierbij is ook de vraag wat verwante onderwerpen/aandoeningen zijn, zoals verwante (inflammatoire) huidaandoeningen of bredere inflammatoire aandoeningen, zoals de ziekte van Crohn of artritis psoriatica. Met deze quickscan wilde PN onderzoeken waar zij stond met haar digitale platform en hoe hierop kon worden voortgebouwd, daar waar mogelijk samen met andere organisaties.
Doel
Het doel van dit project was om in kaart te brengen waar het digitale platform van Psoriasispatiënten Nederland stond en welke groeikansen er waren. Ze onderzochten hoe de huidige website, het Psoripanel, social media en andere middelen functioneren, en wat nodig was om deze vanuit het ZonMw groeimodel voor een geïntegreerd digitaal patiëntenplatform door te ontwikkelen. Daarnaast verkenden ze of en hoe een digitale basis voor psoriasis in de toekomst kan uitgroeien naar een breder platform, waarbij ook andere inflammatoire (huid)aandoeningen aan kunnen haken.
Aanpak/ werkwijze
Ze voerden een QuickScan uit aan de hand van het ZonMw-groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. Ze analyseerden documenten, de digitale middelen en deden interviews met bestuur, experts en partners. Daarnaast organiseerden een focusgroep met mensen met psoriasis en een focusgroep voor andere geïnteresseerde inflammantoire (huid)aandoeningen. Ook keken ze naar bestaande grote platforms zoals kanker.nl en diabetes.nl. De uitkomsten werden uitgewerkt in scenario’s: een start met psoriasis, een stapsgewijze uitbreiding met andere inflammatoire (huid)aandoeningen en later een mogelijk breder huidplatform.
Samenwerkingspartners
Psoriasispatiënten Nederland was hoofdaanvrager. Daarnaast werden andere inflammatoire (huid)patiëntenorganisaties betrokken die belangstelling hadden voor een mogelijk digitaal platform, zoals in ieder geval Huid Nederland (maar ook andere specifieke organisaties voor eczeem, lichen planus, alopecia, vitiligo, lymfoedeem en zeldzame huidaandoeningen). Ook wilden ze spreken met professionele partijen zoals de NVDV (dermatologen), NVH (huidtherapeuten), het Huidfonds (fonds) en een aantal bestaande informatieplatform huidziekten.nl Thuisarts.nl en huidhuis.nl). Ze verkenden bovendien de ervaringen van grotere digitale platforms zoals kanker.nl en diabetes.nl. De samenwerking is bijzonder omdat nadrukkelijk werd gekeken naar een schaalbare en breder te benutten gezamenlijke infrastructuur.
Resultaten
De quickscan toonde aan dat Psoriasispatiënten Nederland beschikt over belangrijke inhoudelijke en digitale elementen van een digitaal patiëntenplatform, maar dat de grootste ontwikkelkans ligt in het verbinden van bestaande activiteiten tot één samenhangend digitaal ecosysteem. Het project resulteerde in een strategisch rapport waarin maatschappelijke meerwaarde centraal staat. Hierin zijn de belangrijkste ontwikkelingen in patiëntenzorg, digitalisering en samenwerking vertaald naar een meerjarige ontwikkelstrategie. De analyse introduceerde het concept van een "Platformarchipel": een digitaal ecosysteem waarin eigen kracht behouden blijft en samenwerking plaatsvindt waar dit aantoonbare meerwaarde biedt. Daarnaast zijn concrete aanbevelingen geformuleerd voor governance, financiering, samenwerking en gefaseerde implementatie. De resultaten bieden daarmee niet alleen richting voor Psoriasispatiënten Nederland, maar vormen ook een bruikbaar denkkader voor anderen.