Quickscan digitale doorontwikkeling patiëntenplatform ALS patiëntenvereniging

Aanleiding/ achtergrond

ALS Patiëntenvereniging (hierna APV) is een patiëntenorganisatie voor en door mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten. Digitale patiëntenplatformen spelen een steeds belangrijkere rol in het vervullen van de kerntaken van patiëntenorganisaties: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De APV zag dat de behoefte aan betrouwbare, toegankelijke online informatie en onderlinge verbinding binnen de achterban toenam. Tegelijkertijd was het niet altijd duidelijk waar het digitale platform stond in de ontwikkeling en welke verbeter- en groeistappen het meeste effect hadden voor de doelgroep. 

Binnen de website van de APV werd onder andere een forum ingericht. Het forum werd al een langere tijd niet meer actief gebruikt. Ook waren er een aantal besloten social media groepen door persoonlijke initiatieven van patiënten of hun naasten. Het aantal leden groeide en op meerdere plekken was informatie te vinden wat zorgde voor verwarring. De APV had behoefte aan betere toegankelijkheid en structuur van informatie en contact voor haar leden. Om beter zicht te krijgen op de positie van het digitale patiëntenplatform en het bijbehorende groeipotentieel, wilde de APV een quickscan uitvoeren aan de hand van het door ZonMw ontwikkelde groeimodel voor digitale patiëntenplatformen.

Doel

Het doel van dit project was om via een quickscan inzicht te krijgen in het groeipotentieel van het digitale patiëntenplatform van de APV. Met de quickscan werd in kaart gebracht waar het platform staat ten opzichte van de 6 basiselementen van het groeimodel, welke sterke punten en ontwikkelpunten er zijn en welke doorontwikkelmogelijkheden de meeste waarde toevoegen voor de doelgroepen. Daarnaast werd verkend wat nodig was om deze doorontwikkeling mogelijk te maken, inclusief mogelijke samenwerking en financieringskansen. De quickscan resulteerde in een rapport met concrete bevindingen en aanbevelingen dat kan dienen als basis voor vervolgstappen binnen het programma Voor elkaar!

Aanpak/ werkwijze

Eerst werd het bestaande digitale patiëntenplatform geanalyseerd aan de hand van de 6 basiselementen van het groeimodel. Vervolgens werden gesprekken gevoerd met betrokkenen binnen de organisatie, zoals beheerders, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen, om ervaringen, wensen en knelpunten vanuit de achterban op te halen. De bevindingen uit de analyse en gesprekken werden samengebracht en geduid. De quickscan werd afgerond met een praktisch adviesrapport met sterke punten, verbeterpunten en meerdere realistische doorontwikkelscenario’s. De aanvragende organisatie was opdrachtgever en eindverantwoordelijk voor de uitvoering.

Samenwerkingspartners

Voor de uitvoering van de quickscan werd externe expertise ingehuurd op basis van opdrachtverlening. De aanvragende organisatie was opdrachtgever en eindverantwoordelijk.

Resultaten

De quickscan liet zien dat de APV een sterke basis heeft met informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. De grootste ontwikkelkans lag in het beter organiseren, verbinden en zichtbaar maken van bestaand aanbod. Dit was verspreid binnen het ALS-netwerk. Patiënten en naasten hebben behoefte aan overzicht, begeleiding en praktische informatie. Op basis van het ZonMw Groeimodel waren 3 scenario’s uitgewerkt. De aanbevolen richting was scenario 2: het stapsgewijs ontwikkelen van de huidige digitale omgeving tot een digitaal ondersteuningsplatform. Daarin worden informatie, lotgenotencontact, ervaringsverhalen en belangenbehartiging beter met elkaar verbonden. Hiervoor werd een roadmap opgesteld voor drie jaar. De APV beschikt nu over een onderbouwde koers en roadmap, gebaseerd op ervaringen uit de doelgroep. Dit ondersteunde gerichte keuzes en investeringen. De aanbevelingen vormden de basis voor betere toegang tot informatie, ondersteuning en samenwerking binnen het ALS-netwerk.