Toekomstbestendig kennis- en expertisenetwerk voor betere gezondheid van mensen met PAIS

Het doel van het bestendigen en verduurzamen van het netwerk is: zorgen dat PCNN per 2028 zelfstandig kan voortbestaan. Het netwerk zal zichzelf na dit project zelfstandig onderhouden vanuit verschillende inkomstenbronnen. Daarvoor is PCNN nu bezig de bestuurs- en organisatiestructuur verder te ontwikkelen en wordt er toegewerkt om de focus stapsgewijs te verbreden naar andere PAIS.  Per 2028 wil PCNN namelijk een onderzoeks- en expertisenetwerk gericht op PAIS worden. PAIS staat voor Post-Acute Infectie Syndromen waarbij mensen ziek blijven na een infectie, zoals post-COVID.

Kortom, PCNN is een netwerk in ontwikkeling en groeit met dit project geleidelijk toe naar een zelfstandig landelijk PAIS-netwerk. Dat gebeurt in onderstaande fases die elkaar overlappen en geleidelijk in elkaar overgaan.

Afbeelding

^{Figuur 1: fases van ontwikkeling van PCNN}

Tijdens de fase van het bestendigen en verduurzamen van PCNN, wordt er een nieuwe bestuurs- en organisatiestructuur opgezet. De structuur van de afgelopen jaren bestond uit werkpakketten en platforms. Bekijk de oorspronkelijke PCNN-matrixstructuur van werkpakketten en platforms.

In de komende periode worden de werkpakketten en platforms ingedeeld in 3 hoofdonderdelen: waardeblokken. De eerdere platforms voor Patiëntenparticipatie en Ethiek krijgen daarbij een plek in de hele organisatie en zijn daardoor vertegenwoordigd in alle onderdelen van PCNN.

Het netwerk gebruikt de nieuwe bestuursstructuur om de activiteiten en projecten van PCNN in te delen op basis van wat ze opleveren. Dit is nodig om PCNN goed te kunnen besturen en organiseren. Zo kan het netwerk in de toekomst zelfstandig verdergaan en zichzelf financieren uit verschillende inkomstenbronnen.

De 3 waardeblokken zijn:

1. Kennis en data
   Dit waardeblok bouwt en beheert een nationale onderzoeksinfrastructuur. Denk hierbij aan cohorten, biobanken, FAIR-data, patiëntenportaal en datadeling.
2. Onderzoek en innovatie
   Het waardeblok dat ontwikkeling van diagnostiek, behandelingen en wetenschappelijke kennis versnelt. Dit omvat studies, platformen, trials, ziektemechanismen en innovatie.
3. Toepassing en zorg 
   Dit waardeblok brengt kennis naar de praktijk en verbetert zorg en kwaliteit van leven. Zo wordt er bijvoorbeeld gewerkt aan scholing, implementatie, zorgpaden, digitale ondersteuning en de persoonlijke gezondheidsomgeving.

Afbeelding

^{Figuur 2: De ontwikkeling naar een nieuwe bestuurs- en organisatiestructuur.     
Links: De bestaande structuur. Rechts: een onderdeel uit de nieuwe structuur die met de subsidie ‘Toekomstbestendig kennis- en expertisenetwerk voor betere gezondheid van mensen met PAIS’ verder wordt ontwikkeld.}

Het bestendigen en verduurzamen wordt door PCNN uitgevoerd in 3 stappen; 

• Eerst wordt de richting bepaald en wordt per waardeblok vastgesteld wat het te bieden heeft, voor wie en wat het oplevert (waardeproposities).
• Daarna worden de verschillende onderdelen samengebracht in de nieuwe structuur (integratie). Vervolgens stelt PCNN een plan op voor de toekomst, met afspraken over activiteiten, organisatie en financiering (businessplan).
• Ten slotte krijgen activiteiten een vaste plek in de organisatie op een duurzame manier (structurele borging en verankering).

Met dit project verwacht PCNN een organisatie- en bestuursstructuur neer te zetten die het mogelijk maakt om in de toekomst een zelfstandig PAIS-netwerk te zijn. Dat gebeurt door:

• De 3 waardeblokken te organiseren.
• De 3 bovengenoemde stappen te volbrengen: richting bepalen en waardeproposities ontwikkelen per waardeblok, een integratie- en businessplan ontwikkelen, en structurele borging en verankering van de governance.
• Daarbij worden samenwerkingen met partners versterkt en geïntensiveerd.