Mobiele menu

Aangeboren aandoeningen bij de foetus: samen beslissen en ondersteunen met behulp van PROMs

Projectomschrijving

Sommige ouders krijgen tijdens de zwangerschap te horen dat er sprake is van een aangeboren aandoening bij hun kind. Zij krijgen te maken met zeer moeilijke afwegingen en beslissingen. De beschikbare keuzes, doorgaan met de zwangerschap en voorbereiden op de komst van een kind met een aangeboren aandoening, een eventuele foetale behandeling of de zwangerschap beëindigen, hebben allen verstrekkende gevolgen. De te nemen beslissingen zijn persoonlijk. De begeleiding vereist daarom ook een gepersonaliseerde aanpak.

Doel en werkwijze

De ‘kernset generieke PROMs’ kan van meerwaarde zijn voor het personaliseren van het zorgtraject voor deze ouders. De manier waarop, wanneer en hoe de kernset kan worden ingezet in dit zorgtraject is nog onbekend. In deze studie wordt daarom samen met betrokken zorgverleners en ouders overeenstemming gezocht over de meest passende vorm en toepassing. Deze aanpak wordt vervolgens geëvalueerd binnen een kleine groep ouders en hun zorgverleners.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Een deel van de ouders krijgt tijdens de zwangerschap te horen dat er sprake is van een aangeboren aandoening bij de foetus. Zij krijgen te maken met zeer moeilijke afwegingen en beslissingen. De beschikbare keuzes, doorgaan met de zwangerschap en voorbereiden op de komst van een kind met aangeboren aandoening, een eventuele foetale behandeling of de zwangerschap beëindigen, hebben allen verstrekkende gevolgen. De te nemen beslissingen zijn persoonlijk, en de begeleiding vereist ook een gepersonaliseerde aanpak met expliciete aandacht voor gedeelde besluitvorming. Echter, voor de ondersteuning bij deze besluitvorming wordt momenteel nog geen gebruik gemaakt van PROMs. Het gebruik van PROMs biedt kansen om het patiënt-perspectief structureel mee te nemen in de zorg voor ouders die te maken krijgen met een aangeboren aandoening bij hun kind, en de evaluatie/verbetering van deze zorg In deze studie zal op basis van consensus tussen de betrokken (multidisciplinaire) zorgverleners en ouders strategieën worden voorgesteld voor de toepassing en implementatie van de kernset PROMs. Dat betekent dat alle relevante stakeholders meedenken over de meest gewenste en optimale aanpak. De aanpak zal vervolgens worden geëvalueerd in een pilot-studie. De resultaten van deze studie zullen leiden tot een concreet voorstel voor een zorgpad waarin de kernset van generieke PROMs wordt geïntegreerd en actief worden gedeeld met beroeps en patiënt/ ouderverenigingen.

Kenmerken

Projectnummer:
05160472210001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. N.M.T.H. Crombag MSc
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afbeelding

Onderzoek naar nieuwe kernset generieke PROMs

Hoe kun je de nieuwe kernset generieke Patient Reported Outcome Measures (PROMs) toepasbaar maken voor de medisch-specialistische zorgpraktijk, om samen beslissen en leren en verbeteren te bevorderen? We financieren 7 projecten die hier onderzoek naar doen. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.