Aangeboren aandoeningen bij de foetus: samen beslissen en ondersteunen met behulp van PROMs

Sommige ouders krijgen tijdens de zwangerschap te horen dat er sprake is van een aangeboren aandoening bij hun kind. Zij krijgen te maken met zeer moeilijke afwegingen en beslissingen. De beschikbare keuzes, doorgaan met de zwangerschap en voorbereiden op de komst van een kind met een aangeboren aandoening, een eventuele foetale behandeling of de zwangerschap beëindigen, hebben allen verstrekkende gevolgen. De te nemen beslissingen zijn persoonlijk. De begeleiding vereist daarom ook een gepersonaliseerde aanpak.

Doel en werkwijze

De ‘kernset generieke PROMs’ kan van meerwaarde zijn voor het personaliseren van het zorgtraject voor deze ouders. De manier waarop, wanneer en hoe de kernset kan worden ingezet in dit zorgtraject is nog onbekend. In deze studie wordt daarom samen met betrokken zorgverleners en ouders overeenstemming gezocht over de meest passende vorm en toepassing. Deze aanpak wordt vervolgens geëvalueerd binnen een kleine groep ouders en hun zorgverleners.