Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS

Dit project heeft tot doel om in kaart te brengen welk skeletspier-fenotype en bloed-fenotype patiënten hebben. Ook zullen de veranderingen in de bloedvaten en skeletspieren beoordeeld worden bij patiënten met long-COVID en ME/CVS voor en nadat post-exertionele malaise is begonnen. Verder beoogt het onderzoek de fysiologische link tussen auto-immuniteit, microbloedstolsels en skeletspierstructuur en -functie te verhelderen. Door meer kennis hierover kan de diagnose en behandeling van deze ziekte verbeteren.

Voor dit onderzoek worden bloedmonsters en spierbiopten van patiënten en andere personen uit de Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) geanalyseerd op structurele en functionele veranderingen. Naast ME/CVS-patiënten worden ook patiënten met long-COVID mee genomen in dit onderzoek omdat een infectie ten grondslag aan ME/CVS zou kunnen liggen, net als bij COVID-19. Daarnaast wordt het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties onderzocht. Biomarker-clusters worden ontwikkeld met als doel een betere diagnostiek, behandeling en patiëntenzorg. 2 promovendi werken aan dit project, samen met verschillende internationale wetenschappers.

Dit onderzoek is onderdeel van het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium. Samenwerkingspartners in dit project zijn de Vrije Universiteit Amsterdam, het Amsterdam UMC, Sheffield University (Verenigd Koninkrijk), University of Bergen (Noorwegen) en Stellenbosch University (Zuid-Afrika). De onderzoeksgroep heeft ruim zeventien jaar ervaring met skeletspier-onderzoek. Drie patiënten treden op als patiëntvertegenwoordiger. Ze zijn betrokken bij de opzet en richting van dit project en bespreken regelmatig de voortgang met de onderzoekers.

Patiënten met ME/CVS lijden aan concentratieverlies, slaapproblemen en spier-gerelateerde klachten, zoals extreme vermoeidheid en spierpijn. Inspanning leidt tot een verslechtering van klachten (post-exertionele malaise), wat dagen tot weken kan duren. Dit onderzoek beoogt biomarker-clusters te ontwikkelen door bloed en spierbiopten van patiënten en andere personen te analyseren op structurele en functionele veranderingen. Ook wordt het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties onderzocht. Met deze kennis verbetert naar verwachting de diagnostiek, komen er nieuwe inzichten voor de behandeling en ook betere implementatiestrategieën die moeten leiden tot verbeterde patiëntenzorg.

De onderzoekers werken samen met de andere projecten van het NMCB consortium om de analyses te optimaliseren, patiënten te betrekken en de resultaten te delen. Ze werken ook samen met collega’s in Europa en Zuid-Afrika. De promovendi en projectleider van dit project worden lid van de European ME Research Group (EMERG) en zullen internationale congressen op dit gebied bijwonen. Er zullen meerdere wetenschappelijke publicaties en 2 proefschriften uit dit onderzoek komen. Verder houdt dr. Rob Wüst alle partners op de hoogte van het project via zijn X-account https://twitter.com/RobWust.

De bedoeling is om het bredere publiek te informeren over de uitkomsten en er is al aandacht voor dit onderzoek in de media geweest (bij Nieuwsuur). Onderwijs aan studenten is daarnaast een belangrijk onderdeel van dit project, omdat kennis over dit onderwerp nu in de meeste curricula ontbreekt. Voor dit onderzoek bestaat al een datamanagementplan. Het datamanagementsysteem CASTOR wordt gebruikt en data worden via de FAIR-principes opgeslagen (Findable, Accessible, lnteroperable, Reusable).