Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB)

Het doel van dit project is het realiseren van een nationale infrastructuur voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS, waarin universiteiten, academische ziekenhuizen en andere onderzoekscentra zo breed mogelijk samenwerken. Het opzetten van een nationaal patiëntencohort en biobank is hier een essentieel onderdeel van. Hierbij wordt sterk ingezet op (inter)nationale samenwerking en harmonisatie van methoden en uitwisseling van data.

Het NMCB consortium streeft naar een nauwgezette uitvoering van de Nederlandse ME/CVS onderzoeksagenda; in de totstandkoming van deze agenda hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties een grote rol gehad. Het opzetten van de (hierboven beschreven) nationale onderzoeksinfrastructuur is hiervan een belangrijk onderdeel. Het consortium biedt hiermee een nationale infrastructuur voor wetenschappelijke samenwerking waarbij patiëntengegevens van hoge kwaliteit worden verzameld en beschikbaar gemaakt voor multidisciplinair biomedisch onderzoek.

In de NMCB werkwijze speelt patiëntparticipatie een grote rol. Verschillende patiëntorganisaties zijn medeaanvragers van de onderzoeksprojecten en bij de uitvoering van onderzoek zijn patiënten en patiëntorganisaties eveneens betrokken. Patiëntenorganisaties nemen ook zitting in het bestuur van het NMCB consortium. 

Deelonderzoeken

Als brede landelijke coalitie van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra zal het NMCB consortium gezamenlijk onderzoek uitvoeren rond enkele momenteel zeer actuele onderzoeksthema’s. De 6 onderzoeksprojecten testen vernieuwende hypothesen die kunnen leiden tot een gedegen begrip van ME/CVS en in het verlengde hiervan betere diagnostiek en behandelopties:

• Auto-immuniteit als een oorzaak van ME/CVS symptomen
• Auto-immuniteit en verstoringen in het metabolisme van immuuncellen bij ME/CVS
• Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme)
• Hersenveranderingen in ME/CVS: focus op het stress- en immuunsysteem
• Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS
• Immuunhandtekeningen in ME/CVS

Nationale en internationale samenwerking

De genoemde studies worden uitgevoerd in samenwerking met ME/CVS biobanken en onderzoekers in Groot-Brittannië, Duitsland, de VS, Canada, en Australië. Tevens is er nationale samenwerking, met o.a. ME/CFS Lines (het andere gehonoreerde consortium). Met deze samenwerkingen wordt gewerkt aan data-harmonisering en (inter-)nationale uitwisseling van gegevens. Het is gebleken dat dit soort samenwerking sneller leidt tot betrouwbare resultaten en implementatie van nieuwe behandelingen. Het consortium werkt hiervoor volgens de FAIR principes, waarmee data ook bruikbaar wordt voor andere onderzoekers wereldwijd, wat veel nieuwe benaderingen mogelijk maakt.

Het NMCB consortium zal ook een brug slaan tussen ME/CVS onderzoek en onderzoek naar syndromen die sterke overeenkomsten vertonen qua symptomen en impact, zoals Long-COVID, Ziekte van Lyme en de langdurige gevolgen van Q-koorts. Dit gebeurt onder andere door samen te werken met bestaande cohorten en biobanken (bijv. van Long-COVID- en Lyme-patienten), waarbij deze patiëntgroepen ook binnen het NMCB-consortium worden onderzocht.

Bij dit consortium zijn verschillende partners betrokken. De samenwerkende partijen zijn:

• Amsterdam Universitair Medisch Centra (projectleider)
• GGD Amsterdam
• Radboud Universitair Medisch Centrum
• Utrecht Universitair medisch Centrum (UMCU)
• Erasmus Universitair medisch Centrum 
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
• Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)
• Vrije Universiteit
• Universiteit van Amsterdam
• Nederlandse Hersenbank en het Nederlands Herseninstituut
• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
• Vermoeidheidkliniek
• Stichting Cardiozorg
• ME/CVS Stichting Nederland
• Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• ME/cvs Vereniging Nederland

Daarnaast werkt het NMCB consortium samen met een ander, door ZonMw gefinancierd consortium, namelijk het ME/CFS Lines consortium. Internationale samenwerkingspartners zijn onder andere: UK ME/CVS biobank, Solve ME, Open Medicine Foundation (OMF), en Charite Berlin

Niet in de laatste plaats draagt het consortium actief bij aan het verspreiden van kennis en recente onderzoeksresultaten naar diverse belanghebbenden (‘stakeholders’) waaronder patiënten, beleidsmakers en artsen betrokken bij de behandeling van ME/CVS.

Het consortium verwacht de volgende resultaten op te leveren:

• Nationale en internationale samenwerking tussen onderzoeksinstellingen, patiëntenorganisaties en klinische centra, dat onderzoekers uit meerdere biomedische disciplines samenbrengt en hiermee zorgt voor kruisbestuiving tussen fundamenteel, epidemiologisch en klinisch onderzoek.
• De vorming van een multi-disciplinair en multi-center onderzoeksprogramma dat biomedische kennis genereert over het ontstaan, de diagnostiek en de behandeling van ME/CVS.
• Een grootschalig nationaal patiëntenregister en biobank, met aandacht voor inclusie van ernstig zieke patiënten (25%) en toepassing van internationale (diagnostische) standaarden.
• Een FAIR en Open Access data infrastructuur. Dit zorgt voor harmonisering en samenwerking met internationale ME/CVS biobanken en nationale cohorten gericht op Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen zoals Long-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts.
• Een consortiumbestuur waarin ME/CVS-patiëntenorganisaties als gelijkwaardige medebeslissers fungeren en dat een organisatorisch kader biedt voor duurzame samenwerking.
• Actieve en multi-stakeholder verspreiding van resultaten en wetenschappelijke expertise om de behandeling van patiënten en hun positie in de samenleving te verbeteren.
• Het opleiden van een nieuwe generatie talentvolle jonge onderzoekers die zich willen bekwamen in ME/CVS onderzoek.