AutonoME: Autoimmuniteit als een oorzaak van ME/CVS symptomen

Het doel van dit onderzoek is om de biomedische oorzaak van ME/CVS te achterhalen en biomarkers (autoantistoffen in het bloed) te identificeren, waarmee een objectieve diagnose van deze ziekte zou kunnen plaatsvinden. Het plan is ook om de eerste stap te zetten naar het testen van kandidaat-medicijnen in de toekomst, bijvoorbeeld medicijnen die nu gebruikt worden voor auto-immuunziekten. Dit doen de onderzoekers door een ME/CVS-diermodel te maken dat uniek is in de wereld (zie aanpak/werkwijze).

Een mogelijke oorzaak van ME/CVS is auto-immuniteit. Door de recente opkomst van long-COVID, een ziekte die sterk lijkt op ME/CVS wat betreft de symptomen, is het mogelijk geworden om deze auto-immuniteithypothese te testen. Net als long-COVID-patiënten lijden ME/CVS-patiënten onder andere aan vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), concentratieproblemen en hoofdpijn. Het onderzoekteam heeft antistoffen van long-COVID-patiënten overbracht naar muizen, waarbij ze ontdekten dat de muizen long-COVID-symptomen ontwikkelden. In dit onderzoek is het de bedoeling om hetzelfde testen met antistoffen van ME/CVS-patiënten. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van bloed van 100 patiënten die ook aan 2 gerelateerde onderzoeksprojecten meedoen.

Dit onderzoek wordt door het NMCB consortium uitgevoerd, met als projectleider Jos Bosch van de Universiteit van Amsterdam. Andere betrokken universiteiten zijn UMC Utrecht, Vrije Universiteit van Amsterdam, LUMC, Charité in Duitsland en Uppsala University in Zweden. Het onderzoeksteam bestaat uit diverse nationale en internationale experts van verschillende wetenschapsvelden, waaronder (neuro)immunologie, antistofbiologie en scheikunde. Ook artsen, patiënten, behandelaars en de organisaties Sanquin, Vermoeidheidskliniek, Netherlands Proteomics Center en Netherlands Bio-imaging maken onderdeel uit van het consortium.

Als het inderdaad duidelijk wordt dat auto-immuniteit een oorzaak van ME/CVS is, dan weten patiënten eindelijk een reden van hun symptomen. De mogelijkheid om deze ziekte objectief te diagnosticeren zal een enorme stap voor hen betekenen. Dit zal voor een beter begrip van de maatschappij zorgen. Door een ME/CVS-diermodel te maken, kunnen naar verwachting in de toekomst kandidaat-medicijnen getest worden, bijvoorbeeld medicijnen die nu gebruikt worden voor auto-immuunziekten. Het vinden van medicijnen die de symptomen verlichten betekent een grote verbetering voor patiënten en de maatschappij omdat patiënten weer deel kunnen nemen aan het dagelijks leven.

Voor dit onderzoek zal een datamanagementplan gemaakt worden en gewerkt worden met een datasteward. De uitkomsten van het onderzoek zullen beschikbaar gesteld worden op een openbare server (bv. bioRxiv of medRxiv) en vervolgens in traditionele peer-reviewed (Open Access) tijdschriften worden gepubliceerd. Ook zullen de resultaten op conferenties gepresenteerd worden en opgenomen worden in het onderwijs, omdat kennis van deze ziekte nu in de meeste curricula ontbreekt. De uitkomsten zullen ook gedeeld worden met artsen en verzekeringsmaatschappijen. Ook gaan de uitkomsten met de media en op de sociale media-kanalen van de onderzoekers gedeeld worden. Patiënten en afgevaardigden van patiënten zijn nauw betrokken bij dit onderzoek. Zij en de onderzoekers ontmoeten elkaar elk half jaar om de voortgang van het onderzoek te bespreken.