De diagnose FTD, DLB, PCA of PPA, en dan?

Er zijn 4 zeldzamere vormen van dementie naast de meest bekende vorm Alzheimer: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Deze vormen zijn niet alleen zeldzamer, maar hebben ook andere verschijningsvormen dan Alzheimer. Hierdoor worden zij vaak niet herkend, ook niet door zorgprofessionals. Dit is van belang, omdat de ervaringen en de behoeften van patiënten en mantelzorgers bij deze vormen van dementie, anders kunnen zijn dan bij Alzheimer. 

Doel

We hebben onderzoek gedaan naar de informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten en mantelzorgers. 

Samenwerkingspartners

Het Verwey-Jonker Instituut heeft samengewerkt met de Alzheimercentra van Amsterdam UMC, Erasmus MC Rotterdam, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties.

Resultaten

Naast het onderzoeksrapport ontwikkelden we ook een supportgids met verschillende tips voor informatieve bronnen en fijne ondersteuning.

Meer informatie

• Document Verwey-Jonker Instituut.
• Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: Online module voor zeldzamere vormen van dementie: FTD, DLB, PCA en PPA