DEDICATED: Desired Dementia Care Towards End of Life
Projectomschrijving
Palliatieve zorg bij mensen met dementie is complex en heeft een veelomvattend multidisciplinair karakter. In de praktijk is de zorg vaak gefragmenteerd en vindt samenwerking tussen professionals en organisaties nog onvoldoende plaats. Dit heeft invloed op de kwaliteit van zorg. Er is basiskennis nodig over het herkennen en handelen bij hinderlijke symptomen en multiproblematiek (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). En over hoe en wanneer je in gesprek gaat met cliënten en naasten over het naderende levenseinde.
Doel
Om zorgprofessionals en studenten beter toe te rusten om palliatieve dementiezorg te verlenen, ontwikkelden we samen met hen een DEDICATED-werkwijze.
Aanpak/werkwijze
Aan de hand van behoeftenstudies bij mensen met dementie, naasten en zorgverleners kregen we inzicht wat kwaliteitsvolle palliatieve zorg inhield. 6 kernthema’s vormden de basis voor de DEDICATED-werkwijze:
- bewustwording
- elkaar leren kennen
- communicatie over het levenseinde
- omgaan met pijn en onbegrepen gedrag
- verhuizen naar het verpleeghuis en
- proactieve zorgplanning in het verpleeghuis
Resultaten
De DEDICATED-werkwijze bestaat uit praktische materialen en een training die zorgprofessionals ondersteunen in de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie. In de training leren zorgprofessionals en studenten de materialen toe te passen. 50 ambassadeurs zijn getraind om de werkwijze te verspreiden bij hun eigen zorgorganisaties en 4 trainers om ambassadeurs te trainen. DEDICATED maakt zorgverleners en studenten bewuster van de palliatieve fase bij dementie, samenwerken, het levensverhaal en tijdig gesprekken voeren over persoonlijke wensen. DEDICATED verankerden we verder ook in het onderwijs en leidde onder andere tot 26 (inter)nationale publicaties, 2 PhD dissertaties en 21 thesissen.
Vervolg
Er is een vervolgproject Het doorontwikkelen, verspreiden van de DEDICATED werkwijze.
Meer informatie
Tijdig het gesprek aangaan over palliatieve zorg bij dementie is een must, want dat kan de zorg aanzienlijk verbeteren. Hoe ga je het gesprek aan en hoe werk je beter samen met de patiënt en naaste? In een interview vertellen Judith Meijers, Thea Offermans en Sabine Pieters hoe je met de DEDICATED-werkwijze de persoon achter de dementie écht leert kennen.

ZonMw en palliatieve zorg voor mensen met dementie
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met een dementie in de palliatieve fase is dat soms complex. Daarom investeren we in onderzoek naar goede kwaliteit van zorg en ook ondersteuning bij praten over wensen en behoeften met deze doelgroep en hun naasten.
In de film 'Wei verhuizen DEDICATED' introduceren we een handreiking voor samenwerken tijdens de verhuizing van thuis naar een verpleeghuis. Ook vertellen een naaste en een casemanager dementie meer over hun ervaringen en het proces van zo'n verhuizing.

Producten
Auteur: CAPHRI
Auteur: Knapen, Els
Auteur: Ivar Jole
Auteur: Knapen, Els
Auteur: Judith Meijers
Auteur: master HPIM
Auteur: Bolt, Sascha;
Auteur: n/a
Auteur: J. Meijers
Auteur: Jesper Biesmans en Judith Meijers
Auteur: Ria Blonden (trainer DEDICATED) en Lisanne Dierx (coördinator DEDICATED)
Auteur: n/a
Auteur: Anne Neumann
Auteur: Meggie Derks
Auteur: Bemelmans, Nicole; Meijers, Judith
Auteur: Meijers, Judith
Auteur: Projectteam DEDICATED
Auteur: Offermans, Thea
Auteur: Judith Meijers
Auteur: L.W.M. Naus
Auteur: Knapen, Els
Auteur: Judith Meijers
Auteur: B.C. Coenjaerts
Auteur: J. Meijers
Auteur: Sascha Bolt & Chandni Khemai
Auteur: Sabine Pieters
Auteur: Aniek Willems
Auteur: Jochem, Inge
Auteur: I. Mujezinovic
Auteur: Judith Meijers, Miny Hees (ambassadeur DEDICATED) en Els Knapen
Auteur: Bolt, Sascha
Auteur: Toon Wintjes
Auteur: J.Meijers
Auteur: ZonMw
Auteur: Adviesraad
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Chandni Khemai
Auteur: Monique Janssen Schuiling, Dementiezorg voor Elkaar
Auteur: Bolt, Sascha; Wolters, Saskia
Auteur: Britt Beerman
Auteur: Bemelmans, Nicole; Meijers, Judith,
Auteur: Elian Gorissen
Auteur: Meijers, Judith
Link: https://www.dementiezorgvoorelkaar.nl/zorgstandaard-dementie-2020/
Auteur: Adviesraad
Auteur: S.W.F. Kemper
Auteur: Sascha Bolt, Chandni Khemai & Jesper Biesmans
Auteur: de Lange, Joris
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Meijers, Judith
Auteur: Bolt, Sascha
Auteur: ZonMw
Auteur: Khemai, Chandni;
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Projectteam DEDICATED
Auteur: Projectteam DEDICATED
Auteur: S van der Beek
Auteur: Judith Meijers
Auteur: F.J. Kaart
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Zuyderland & Science
Auteur: E. Pronk
Auteur: Sanne Thoolen
Auteur: Sascha Bolt & Chandni Khemai
Auteur: Bolt, Sascha; Wolters, Saskia
Auteur: Cicero zorggroep
Auteur: Linda Weijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Laura Verbeek
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Bolt, Sascha
Auteur: Linda Weijers
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: Diverse
Auteur: Bolt, Sascha; Wolters, Saskia
Auteur: Khemai C, Janssen DJA, Schols JMGA, Naus L, Kemper S, Jole I, Bolt SR, Meijers JMM
Magazine: Elsevier
Auteur: Sascha Bolt, Jenny van der Steen, Jos Schols, Sandra Zwakhalen and Judith Meijers
Magazine: International Journal of Palliative Nursing
Auteur: Sabine Pieters, Laura Verbeek, Sascha Bolt
Magazine: Verpleegkunde, Nederlands-Vlaams wetenschappelijk tijdschrift voor verpleegkundigen
Auteur: Daniël C M Huijten, Sascha R Bolt, Esther Meesterberends, Judith M M Meijers
Magazine: Journal of Nursing Scholarship
Auteur: Bosman, Andrea; Kooijman, Helen; Meijers, Judith; Paulissen, Patricia; van Ijzerdoorn, Renate
Magazine: V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid
Auteur: Sascha Bolt Laura Verbeek
Magazine: Verpleegkunde, Nederlands-Vlaams wetenschappelijk tijdschrift voor verpleegkundigen
Auteur: Chandni Khemai, Judith M Meijers, Irma Mujezinovic, Sascha R Bolt, Sabine Pieters, Albine Moser, Jos M G A Schols, and Daisy J A Janssen
Magazine: SAGE Open
Auteur: Bolt, Sascha; Meijer, Judith; Khemai, Chandni; Willems Aniek
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Auteur: Nick Bruls
Magazine: Dagblad de Limburger/Limburgs Dagblad
Auteur: Sabine Pieters, Laura Verbeek, Sascha Bolt
Magazine: Verpleegkunde, Nederlands-Vlaams wetenschappelijk tijdschrift voor verpleegkundigen
Auteur: Bolt S., Steen J. van der, Schols J.M.G.A., Zwakhalen S. & Meijers J.M.M.
Magazine: International Journal of Nursing Studies
Auteur: Judith Meijers
Magazine: Palliative Medicine
Auteur: Mujezinovic, I., Khemai, C., & Meijers, J
Magazine: TvZ Verpleegkunde in praktijk en wetenschap
Auteur: Bolt, S. R., van der Steen, J. T., Khemai, C., Schols, J. M., Zwakhalen, S. M., & Meijers, J. M.
Magazine: Journal of Clinical Nursing
Auteur: Judith Meijers, Sascha Bolt
Magazine: TvZ Verpleegkunde in praktijk en wetenschap
Link: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s41184-021-1046-0.pdf
Auteur: Jesper M.A. Biesmans, Inge Jochem, Sascha R. Bolt, Els P.A.G.M. Knapen, Marja Y. Veenstra, Nicole C.A. Thomas, Jolanda Timmermans-Joosten, Judith M.M. Meijers
Magazine: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie
Auteur: Rob Stikkelbroeck
Magazine: Dagblad de Limburger/Limburgs Dagblad
Auteur: Bolt, S., van der Steen, J., Mujezinovíc, I., Janssen, D., Schols, J., Zwakhalzen, S., Khemai, C., Knapen, E., Dijkstra, L., Jochem, I., Timmermans, J., & Meijers, J.
Magazine: TvZ Verpleegkunde in praktijk en wetenschap
Auteur: Irma Mujezinovic, Chandni Khemai, Judith Meijers
Magazine: TvZ Verpleegkunde in praktijk en wetenschap
Auteur: Sascha Bolt, Jesper Biesmans, Chandni Khemai, Lara Dijkstra, Saskia Wolters, Els Knapen, Judith Meijers
Magazine: Pallium
Auteur: Rossell, Lucan ; Khemai, Chaan ; Meijers, Judith.
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Auteur: Bolt S.R. et al.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Auteur: Bodewes, Vanessa
Link: https://zuyderland.sharepoint.com/sites/zuydernet-care/
Auteur: Palliaweb
Link: https://palliaweb.nl/zoeken?searchText=dedicated
Auteur: Laura Verbeek
Link: https://www.academischewerkplaatsouderenzorg.nl
Auteur: Sascha Bolt
Link: https://palliaweb.nl/publicaties/rol-van-verzorgende-en-verpleegkundige-bij-acp
Auteur: EAPC website
Link: http://www.eapcnet.eu/publications/coronavirus-and-the-palliative-care-response/
Auteur: O2PZ
Link: https://issuu.com/o2pz/docs/ebook_symposium_v6_2021_spreads
Auteur: O2PZ
Link: https://www.o2pz.nl/
Auteur: S. Bolt
Link: https://www.maastrichtuniversity.nl/news/staying-dedicated-times-covid-19
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Jesper Biesmans
Auteur: Thea Offermans
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Lara Dijkstra, Sascha Bolt, Jesper Biesmans, Sabine Pieters en thea Offermans en Miny Hees
Auteur: Sabine Pieters Sascha Bolt
Auteur: Sascha Bolt Judith Meijers
Auteur: Meijer, Judith; Khemai, Chandni; Bolt, Sascha;
Auteur: Bolt, SR, Verbeek, LMH, Meijers, JMM, van der Steen, JT
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Khemai, Chandni; Bolt, Sascha
Auteur: Sascha Bolt en Judith Meijers
Auteur: Laura Verbeek
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Sabine Pieters, Nicole Gouverne
Auteur: van der Steen, Jenny
Auteur: n/a
Auteur: Bolt, Sascha; Khemai, Chandni
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Chaan Khemai
Auteur: Judith
Auteur: Judith Meijers en Jenny van der Steen.
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Chandni Khemai en Jesper Biesmans
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: Daan Huyten
Auteur: S.R. Bolt, J.T. van der Steen, J.M.G.A. Schols, S.M.G. Zwakhalen, J.M.M. Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Judith Meijers; Thea Offermans en Nicole Bemelmans; Albine Moser; Sabine Pieters
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Sabine Pieters en Nicole Gouverne
Auteur: C. KHEMAI, I. MUJEZINOVIC, S. BOLT, J.M.G.A. Schols, D.J. JANSSEN, J.M.M. Meijers
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Chaan Khemai
Auteur: Judith Meijers
Auteur: van der Steen, Jenny; Zwakhalen, Sandra
Auteur: n/a
Auteur: E. Knaben
Auteur: BMEZ studenten
Auteur: Daniel Huijten
Auteur: Judith Meijers & Sascha Bolt
Auteur: S.R. Bolt, J.M.M. Meijers, J.T. van der Steen, J.M.G.A. Schols, S.M.G. Zwakhalen
Auteur: C. Khemai
Auteur: Els Knapen
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: alle DEDICATED partners
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: Chandni Khemai
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Els Knapen
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Sasha Bolt
Auteur: Sascha Bolt
Auteur: Judith Meijers
Auteur: C. Khemai
Auteur: Judith Meijers
Auteur: Lara Dijkstra
Auteur: Judith Meijers, Chaan Khemai
Auteur: Bureau MORBidee
Link: https://palliatievezorg.nl/2021/09/23/gesprekshulpen-voor-mensen-met-dementie/
Auteur: Els Knapen en Jesper Biesmans
Auteur: Meijers, Judith
Auteur: Judith Meijers, Chaan Khemai
Auteur: Cicero zorggroep
Auteur: Judith Meijers, Chaan Khemai
Auteur: Sabine Pieters
Auteur: Sabine Pieters
Auteur: Jenny Erckens
Auteur: Thea Offermans, Miny Hees
Auteur: Judith Meijers, Sascha Bolt, Chaan Khemai
Auteur: Judith Meijers, Chaan Khemai
Auteur: Bolt, Sascha; Knapen, Els
Auteur: Sascha Bolt, Chaan Khemai
Auteur: projectgroep
Auteur: ROB BRUNTINK
Link: https://palliatievezorg.nl/2021/07/30/wachtkamerfilmpje-over-palliatieve-zorg/
Auteur: project DEDICATED
Link: https://www.youtube.com/watch?v=YtPBEBZ6hdU
Auteur: Chandni Khemai
Link: http://zorgvoorbeter.nl/nieuws/handreiking-samenwerking-verhuizing?utm_medium=email
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Palliatieve zorg bij mensen met dementie is zeer complex en heeft een multidisciplinair karakter. In de praktijk is de zorg vaak gefragmenteerd en vindt samenwerking tussen professionals en organisaties onvoldoende plaats. Dit heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van zorg. Verder hebben zorgverleners onvoldoende competenties op het gebied van palliatieve zorg bij mensen met dementie. Enerzijds geven vooral verpleegkundigen/verzorgenden aan onvoldoende basiskennis te beschikken betreffende het herkennen en handelen bij hinderlijke symptomen en multiproblematiek (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). Anderzijds vinden zorgverleners het vaak moeilijk om tijdig over het naderende levenseinde in gesprek te gaan.
Dit project bestaat uit 2 met elkaar samenhangende deelprojecten:
Deelproject 1
Deelproject 1 gaat over competentie ontwikkeling op enerzijds het gebied van basiskennis over palliatieve zorg bij mensen met dementie en anderzijds over het communiceren over het naderende levenseinde met mensen met dementie en hun naasten, thuis en in het verpleeghuis. In dit deelproject ontwikkelen, implementeren en evalueren we een competentie toolkit, die tot stand komt op basis van geïdentificeerde knelpunten en behoeften van mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners, op het vlak van kennis en communicatie. Ook inventariseren we beschikbare leermaterialen welke aansluiten op deze knelpunten.
Op basis van deze inventarisatie ontwikkelen en evalueren we de toolkit. Het kennis onderdeel van de toolkit richt zich met name op verpleegkundigen en verzorgenden om hen te ondersteunen bij het identificeren en handelen ten aanzien van hinderlijke symptomen (zoals pijn) en multiproblematiek. Het communicatieonderdeel van de toolkit is interdisciplinair. Thuis is deze met name bedoeld voor de verpleegkundigen/ verzorgenden van de thuiszorg, huisartsen en casemanagers dementie én in het verpleeghuis voor verpleegkundigen/verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en geestelijk verzorgers.
Het communicatie onderdeel richt zich op het tijdig op een vertrouwde wijze in gesprek gaan met mensen met dementie en hun naasten over aspecten van het naderende levenseinde, het stellen van zorgdoelen (Advance Care Planning), en het nemen van gezamenlijke besluiten (Shared-Decision Making ). De toolkit maakt gebruik van innovatieve leerstijlen, waaronder ‘just in time learning’ (leren in de werkomgeving met casuïstiek). De toolkit implementeren en evalueren we aan de hand van gevalideerde vragenlijst(en) met als uitkomstmaten: de door de betrokken zorgverleners ervaren kennis- en communicatieverbetering; en met betrekking tot de mensen met dementie en hun naasten de tevredenheid over de verleende zorg) en het door de naasten ervaren comfort bij overlijden.
Deelproject 2
Deelproject 2 gaat over het interdisciplinair samenwerken thuis en in het verpleeghuis en ook wanneer er sprake is van een transitie tussen beide om continuïteit van zorg te waarborgen. Door middel van de ‘wereld café methode’ (kleine kring gesprekken) en vragenlijsten worden de huidige samenwerkingsknelpunten in kaart gebracht. Ook wordt geïnventariseerd welke bestaande samenwerkingsmodellen en tools toepasbaar zijn. Op basis van deze inventarisatie ontwikkelen en evalueren we een samenwerkingsstrategie.
Verwachte resultaten van de deelprojecten:
Deelproject 1
- lnzicht in de knelpunten en behoeften betreffende basiskennis palliatieve zorg en communicatie ‘het spreken over het levenseinde’ bij zorgverleners, mensen met dementie en hun naasten.
- Een wetenschappelijk geëvalueerde landelijk verspreidbare competentie toolkit.
- Verpleegkundigen/verzorgenden van de deelnemende organisaties herkennen hinderlijke symptomen en zorgvragen en handelen adequater en persoonsgerichter
- Zorgverleners voelen zich vertrouwd en competent het gesprek over de laatste levensfase tijdig aan te gaan.
Deelproject 2
- Inzicht in samenwerkingsknelpunten interdisciplinair thuis (met thuiszorg) en in het verpleeghuis en bij de overdracht tussen beide.
- Een wetenschappelijk geëvalueerde landelijk verspreidbare samenwerkingsstrategie.
- In de deelnemende organisaties zijn op basis van een gekozen geschikte samenwerkingsstrategie, toetsbare interdisciplinaire samenwerkingsafspraken gemaakt (onder andere over zorgplan, Multi Disciplinair Overleg(MDO) en overdracht).
- Bij de deelnemende organisaties vindt bij de overdracht van thuis naar het verpleeghuis een volledige, persoonsgerichte ‘warme’ overdracht plaats. De toolkit en de samenwerkingsstrategie worden verspreid binnen de partners van de participerende academische werkplaatsen, zorgaanbieders en de netwerken palliatieve zorg en dementie en zijn tevens bruikbaar in het onderwijs (MBO, HBO, universiteit) via samenwerkingspartners.