Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Een levende CML-richtlijn binnen het CMyLife platform: CMyGuideline

Chronische myeloïde leukemie is een ernstige ziekte waarvoor je dagelijks medicijnen moet slikken. Behandeling en monitoring staan in een richtlijn, maar patiënten en behandelaars houden zich daar niet altijd aan.

Doel

In de project maakten we de richtlijn:

  1. Meer praktisch bruikbaar door informatie uit de dagelijkse praktijk van ziek zijn en zorg geven te gebruiken. Factoren die van invloed zijn op de beslissing om medicijnen juist in te nemen, zoals persoonlijke behandeldoelen, worden inzichtelijk. Er komt overzicht over ervaren bijwerkingen en daadwerkelijke monitoring.
  2. Beter toegankelijk met:
    • Beslisondersteuning wanneer te monitoren
    • Ondersteuning van gedeelde besluitvorming bij keuze medicijn
    • ‘Levende’ keuzehulpen op basis van bijwerkingen uit het dagelijkse leven
    • Ondersteuning welke studies waar beschikbaar zijn
    • Een versie voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden

Werkwijze

We hebben de producten samen met patiënten en zorgverleners ontwikkeld. We maken gebruik van CMyLife (zie project CMyLife e-clinics) en de Hematology App.

Resultaten

Het CMyGuideline-project verbetert de zorg voor patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML) door hen centraal te stellen en te helpen de regie over hun behandeling te nemen. Omdat huidige richtlijnen vaak niet goed worden gevolgd, met negatieve gevolgen voor de gezondheid, gebruikt dit project digitale tools en real-world data uit de praktijk om de richtlijn continu aan te passen. Belangrijke resultaten zijn:

  • een feedbackloop van patiëntgegevens 
  • een dashboard voor zorgverleners 
  • een keuzehulp voor patiënten en een voorspelmodel voor cardiovasculair risico

Ook is de richtlijn herschreven op B1-niveau voor betere toegankelijkheid.

Aanbevelingen

  • Werk met een brede projectgroep met alle belangrijke stakeholders vertegenwoordigd.
  • Gebruik de kennis en ervaring van patiënten bij productontwikkeling.
  • Begin klein en maak een werkbaar prototype waarbij je in meerdere cycli feedback gebruikt om het prototype te verbeteren.
  • Om richtlijnen toegankelijker te maken kun je oplossingen ontwikkelingen voor zowel patiënten, zorgverleners als voor patiënt-zorgverlener interactie.
  • Om richtlijnen toegankelijk te maken is het van belang om interactieve tools te maken waardoor zorgverleners (hematologen en verpleegkundig specialisten) kunnen werken met de richtlijn in gepersonaliseerde situaties.
  • Denk bij de start van het project na over de borging van je projectresultaten. En werk aan het begin van het project samen met partijen/organisaties aan wie je de producten/resultaten aan het eind kunt overdragen en die verantwoordelijk worden voor de verdere implementatie.
  • Analyseer de landelijke organisatie rondom CML-zorg met de daarbij behorende stakeholders, organisaties en partijen uitvoerig voordat je begint aan het project.
  • Gebruik kennis in de breedte door onder andere inzet van studenten van meerdere faculteiten voor een brede kijk. In dit project hebben wij bijvoorbeeld samengewerkt met studenten uit zowel de medische hoek, technische kant (TU Eindhoven) als studenten letteren en communicatie. Deze diversiteit heeft het project veel opgeleverd.

Projectwebsite

Artikelen en nieuwsberichten

Producten

Titel: Prototype cardiovasculaire risicoscore tool voor CML
Link: https://youtu.be/oZz6Agmwr4s
Titel: CML-dashboard
Link: https://youtu.be/c_E_VBkUjeM
Titel: CML-monitor
Titel: Prototype Hematology-app patiëntenpagina in samenwerking met CMyLife
Link: https://youtu.be/M6AZ02_k20A
Titel: Prototype PROM functionaliteit in de CMyLife-app (WP1)
Link: https://youtu.be/cIh0e1A6C4c
Titel: De CML-richtlijnteksten die op B1-niveau zijn geschreven op cmycml.nl
Link: https://youtu.be/PxLMWhdTYv0
Titel: Prototype van een informed consent tool
Link: https://youtu.be/D7iC4gr-OJM
Titel: Prototype klachtenonderdeel CML-app
Titel: Prototype CML-keuzehulp
Link: https://youtu.be/jm7nLlqBB9E
Titel: Measuring chronic myeloid leukaemia TKI-related toxic effects in the real world: a systematic review and critical assessment of content validity of patient-reported outcome measures
Auteur: Yolba Smit, Sanne J J P M Metsemakers, Jeroen J W M Janssen, Eduardus F M Posthuma, Iris Walraven, Rosella P M G Hermens, Nicole M A Blijlevens
Magazine: The Lancet
Begin- en eindpagina: 849-859
Link: https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lanhae/PIIS2352-3026(23)00173-4.pdf
Titel: GENEVER NETWORK MEETING
Auteur: Anton Tenzer, Britt Klein Middelink, Corien Kromkamp en Esri Wener
Titel: Communicatie in Professionele Contexten
Auteur: Master studenten Communicatie en Beïnvloeding Radboud Universiteit
Link: https://www.cmycml.nl/nieuws
Titel: EORTC ILXX
Titel: Dataset prototype CVD tool

Snel naar

  • Organisatie van zorg
  • Kanker
  • Kwaliteitsinstrumenten
  • Richtlijnen
  • Zorginnovaties en kwaliteit
  • Zorgprocessen

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      516022524
    • Looptijd: 100%
      2020
      2024
    • Gerelateerde programma's:
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Innovatie richtlijnen
    • Projectleider en penvoerder:
      drs. A. Tenzer
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Nederlandse Vereniging voor Heelkunde

    Innovatie van richtlijnen

    Richtlijnen beschrijven (een deel van) een zorgproces waarin is vastgelegd wat noodzakelijk is om goede zorg te verlenen. We financieren 9 projecten die onderzoeken hoe de actualiteit, toegankelijkheid en praktische bruikbaarheid van richtlijnen verbeterd kan worden. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.