Een levende CML-richtlijn binnen het CMyLife platform: CMyGuideline
Chronische myeloïde leukemie is een ernstige ziekte waarvoor je dagelijks medicijnen moet slikken. Behandeling en monitoring staan in een richtlijn, maar patiënten en behandelaars houden zich daar niet altijd aan.
Doel
In de project maken we de richtlijn:
- Meer praktisch bruikbaar door informatie uit de dagelijkse praktijk van ziek zijn en zorg geven te gebruiken. Factoren die van invloed zijn op de beslissing om medicijnen juist in te nemen, zoals persoonlijke behandeldoelen, worden inzichtelijk. Er komt overzicht over ervaren bijwerkingen en daadwerkelijke monitoring.
- Beter toegankelijk met:
- Beslisondersteuning wanneer te monitoren
- Ondersteuning van gedeelde besluitvorming bij keuze medicijn
- ‘Levende’ keuzehulpen op basis van bijwerkingen uit het dagelijkse leven
- Ondersteuning welke studies waar beschikbaar zijn
- Een versie voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden
Werkwijze
We maken de producten samen met patiënten en zorgverleners. We maken gebruik van CMyLife (zie project CMyLife e-clinics) en de Hematology App.
Projectwebsite
Artikelen en nieuwsberichten
Producten
Titel: GENEVER NETWORK MEETING
Auteur: Anton Tenzer, Britt Klein Middelink, Corien Kromkamp en Esri Wener
Auteur: Anton Tenzer, Britt Klein Middelink, Corien Kromkamp en Esri Wener
Titel: Communicatie in Professionele Contexten
Auteur: Master studenten Communicatie en Beïnvloeding Radboud Universiteit
Auteur: Master studenten Communicatie en Beïnvloeding Radboud Universiteit
Titel: CML-monitor
Titel: Prototype klachtenonderdeel CML-app
Titel: EORTC ILXX