Mobiele menu

CMyLife E-Clinics

Projectomschrijving

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid en meer ziekenhuisloze zorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van de behandeling bepalen: medicatietrouw en monitoring van het ziekteproces.

Doel

Het doel van dit project was de verbetering en opschaling van het CMyLife-platform en het mogelijk maken van de transitie naar ziekenhuisloze zorg voor CML-patiënten door:

  1. belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie en opschaling te onderzoeken en een plan van aanpak te maken om een versnelde landelijke uitrol en inbedding te waarborgen
  2. Inzicht te krijgen in de effectiviteit van CMyLife e-Clinics
  3. meer regie voor de patiënt te realiseren, door medicatietrouw inzichtelijk en bespreekbaar te maken en te verbeteren, en een optimale controle van de BCR-ABL waarde (richtlijnadherentie) te realiseren

Werkwijze en resultaten

Implementatie en opschaling

Het project heeft op alle domeinen van het raamwerk van Grol & Wensing belemmerende en bevorderende factoren gevonden voor implementatie en opschaling van het CMyLife-platform. Het raamwerk was zeer behulpzaam voor het vinden van interne en externe factoren die uitgebreid beschreven staan in de eindrapportage.Vanuit de belemmerende en bevorderende factoren zijn op basis van het CFIR-ERIC framework implementatie activiteiten/strategieën ontwikkeld die onder te verdelen zijn naar de 6 verschillende fasen van het implementatieproces. Bijna alle fasen hebben generieke componenten voor allerlei soorten e-health innovaties.

Inzicht in de effectiviteit

Er zijn trends zichtbaar in de verbetering in eigen regie en informatievoorziening rondom CMyLife en op de CML-specifieke kwaliteit van leven. Gebruikers rapporteerden:

  • meer regie door gebruik van het platform (vooral door de website, de MedApp en het PGO)
  • meer kennis over verschillende onderwerpen rondom CML
  • meer medicatietrouw en betere controle van de BCR-ABL-waarde

Ook op het gebied van het verbeteren van de doelmatigheid van zorg is het mogelijk geworden om met behulp van een monitor centraal inzicht te krijgen in de richtlijnadherentie. Patiënten worden gemonitord, terwijl een deel van de regie van de zorg bij de patiënt gelegd is.
Tot slot is bereikt dat meer dan 95% van de laboratoria in staat is om gestandaardiseerd de BCR-ABL uitslag te rapporteren. Hierdoor kan de individuele patiënt bepalen of de ziekte goed reageert op de therapie.

Eigen regie

Het is goed gelukt om het CMyLife-platform door te ontwikkelen, waarbij het platform grotendeels voldoet aan de beoogde eindresultaten. We hebben tevens een sterke groei in het aantal bezoekers bereikt. Patiënten die de verschillende onderdelen van het platform gebruikt hebben, zijn over het algemeen zeer positief, zowel over het platform, als over de ondersteuning(smiddelen) voor gebruik van het platform.

Belangrijkste aanbevelingen

  • Voor de zorg van de toekomst (meer regie naar de patiënt en toe gaan naar meer ziekenhuisloze zorg) is een concept als het CMyLife platform aan te bevelen.
  • Werk vanaf het begin nauw samen met patiënten en zorgprofessionals (bouw het huis met mensen die er in gaan wonen zodat mensen er trots op zijn).
  • Analyseer de organisatie in de breedste zin.
  • Werk met een brede projectgroep met alle belangrijke stakeholders vertegenwoordigd.
  • Implementeren: begin met verandermanagement bij de start van het project.

Producten

Titel: The potential health gain and cost savings of improving adherence in chronic myeloid leukemia
Auteur: Ector, Geneviève I.C.G., Govers, Tim M., Westerweel, Peter E., Grutters, Janneke P.C., Blijlevens, Nicole M.A.
Magazine: Leukemia and Lymphoma
Link: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10428194.2018.1535113

Verslagen


Eindverslag

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid, en minder ziekenhuiszorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van deze behandeling bepalen, namelijk:
a. medicatietrouw, en
b. monitoring van het ziekteproces.
Het CMyLife e-Clinics platform, een e-health innovatie gemaakt door en voor CML-patiënten, geeft patiënten dat inzicht buiten het ziekenhuis om, onder andere via het gebruik van twee innovatieve apps. Via de medicatie-app krijgt de patiënt inzicht in de eigen medicatietrouw en kan hij ervaren bijwerkingen bijhouden. De richtlijn-app herinnert patiënten eraan hun bloedwaardes te laten controleren, en laat aan de hand van de uitslag zien waar de patiënt staat ten opzichte van de Nederlandse behandelrichtlijn.
Dit ZonMw-project draagt met actieonderzoek bij aan de verbetering en opschaling van CMyLife. Het levert lessen op over het ontbreken en doorbreken van bestaande (ICT) zorgstructuren en –paden en over patient-empowerment, informatievoorziening, medicatietrouw, richtlijnadherentie en kwaliteit van leven met een disruptieve e-health innovatie.

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid, en minder ziekenhuiszorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van deze behandeling bepalen, namelijk:
a. medicatietrouw, en
b. monitoring van het ziekteproces.
Het CMyLife e-Clinics platform, een e-health innovatie gemaakt door en voor CML-patiënten, geeft patiënten dat inzicht buiten het ziekenhuis om, onder andere via het gebruik van twee innovatieve apps. De richtlijn-app herinnert patiënten eraan hun bloedwaardes te laten controleren, en laat aan de hand van de uitslag zien waar de patiënt staat ten opzichte van de Nederlandse behandelrichtlijn. Via de medicatie-app krijgt de patiënt inzicht in de eigen medicatietrouw en kan hij ervaren bijwerkingen bijhouden.
Dit ZonMw-project draagt met actieonderzoek bij aan de verbetering en opschaling van CMyLife. Het levert lessen op over het ontbreken en doorbreken van bestaande (ICT) zorgstructuren en –paden en over patient-empowerment, richtlijnadherentie, medicatietrouw en kwaliteit van leven met een disruptieve e-health innovatie.

Samenvatting van de aanvraag

PROBLEEMSTELLING EN RELEVANTIE Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige en zeldzame ziekte met tot voor kort een lage levensverwachting. Sinds de komst van de tyrosine kinase remmers kunnen patiënten goed thuis behandeld worden en een bijna normale levensverwachting bereiken. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen zorg, en daar waar mogelijk ziekenhuisloze zorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de twee belangrijkste factoren die het succes van de behandeling bepalen: (a) medicatietrouw en (b) een goede controle van het ziekteproces middels de BCR-ABL waarde. Op dit moment is de medicatietrouw van patiënten onvoldoende: slechts 14 tot 50% van de CML-patiënten is medicatietrouw. Bovendien wordt bij 22% van de Nederlandse patiënten de BCR-ABL waarde te weinig gecontroleerd. Hierdoor kan de medicatie niet tijdig worden bijgesteld als er bijvoorbeeld resistentie van de leukemie optreedt. Een sterke versnippering van zorg, met fragmentatie van kennis en kunde, is hier mogelijk debet aan: in ziekenhuizen met weinig patiënten is bij 33-50% van de patiënten de controlefrequentie te laag. CMyLife e-Clinics geeft de patiënt de regie en maakt daarmee de transitie naar ziekenhuisloze zorg mogelijk. Een richtlijn app herinnert de patiënt dat het tijd is zijn BCR-ABL te laten controleren. Aan de hand van de BCR-ABL waarde laat de app zien waar de patiënt staat ten opzichte van het behandeldoel in de richtlijn. Via een medicatie app krijgt de patiënt inzicht in zijn medicatietrouw en kan hij zijn bijwerkingen bijhouden. De resultaten van beide apps kan hij met zijn arts delen en bespreken. KENNISOVERDRACHT De doelgroepen voor kennisoverdracht zijn alle gebruikers van de producten van CMyLife e-Clinics: patiënten(organisaties), professionals en hun organisaties, ziekenhuizen en zorgverzekeraars. De betrokkenheid van de doelgroepen in de projectgroep borgt de kennisoverdracht deels. Extra aandacht is nodig voor individuele patiënten en beroepsbeoefenaren, en voor ziekenhuisorganisaties. Verder is het van belang de in het project opgedane kennis over doorontwikkeling, inbedding en opschaling van de innovatie te delen. De break out sessies van ZonMw zijn hiervoor een mooie kans. Ook binnen de projectgroep zijn er verbindingen naar andere innoverende projecten en organisaties, en naar innovatieonderwijs. DOELSTELLING CMyLife e-Clinics heeft als doel de transitie naar ziekenhuisloze zorg mogelijk te maken voor CML-patiënten door: 1) de belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie en opschaling te onderzoeken en een plan van aanpak te maken om een versnelde landelijke uitrol en inbedding te waarborgen 2) de effectiviteit van CMyLife e-Clinics te evalueren 3) en meer regie voor de patiënt te realiseren door - a. medicatietrouw inzichtelijk en bespreekbaar te maken en te verbeteren - b. een optimale controle van de BCR-ABL waarde (richtlijnadherentie) te realiseren PLAN VAN AANPAK Doordat de gebruikers vanaf de ontwikkelfase betrokken zijn zorgen we ervoor dat het eindproduct voor hen goed bruikbaar is. Afhankelijk van hun input en van tussentijdse resultaten kunnen doelen, methodes en/of acties aangepast worden. De resultaten van focusgroep-, diepte-interviews en vragenlijsten zijn steeds input voor het project en het plan van aanpak. Ad 1) Literatuuronderzoek en een kwalitatieve studie met focus groep- en diepte-interviews van de betrokkenen. Er vindt een kwalitatieve analyse van de bevorderende en belemmerende factoren plaats binnen een theoretisch raamwerk, met behulp van de software Atlas. De analyse is beschrijvend en vormt de basis van een op maat gesneden implementatieplan voor de landelijke uitrol. Ad 2) Voor –nameting in een interventie- en controle groep met gevalideerde vragenlijsten: - Regie: mate van zelfmanagement (Patiënten Activatie Meter) - Patiënt gerapporteerde ervaringen (CQ-index zorg) - Therapietrouw: Medication Adherence Report Scale - Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten waaronder kwaliteit van leven (EORCTC QLQ-C30, EQ-5D) - Richtlijnadherentie: frequentie van BCR-ABL controle conform richtlijn Ad 3.a en b) De CMyLife Medapp en de richtlijn app worden inhoudelijk en functioneel doorontwikkeld op basis van ervaringen en wensen van gebruikers. Het gebruiksgemak voor patiënten en behandelaars wordt via korte vragenlijsten en interviews verzameld. Er vinden tenminste twee cycli van dataverzameling plaats om input te kunnen blijven geven aan de doorontwikkeling. De apotheek levert de tyrosine kinase remmers bij de patiënt thuis af, zodat de patiënt niet voor een herhaalrecept naar het ziekenhuis hoeft te komen. Alle Nederlandse laboratoria (die BCR-ABL bepalen) rapporteren de BCR-ABL op een gestandaardiseerde manier. CONCLUSIE De opzet van een virtueel (digitaal) gecentraliseerde behandeling brengt de kennis en kunde van CML-specialisten bij de patiënt én bij zijn lokale behandelaren. Met dit project is een versnelling van de landelijke uitrol mogelijk naar 25 aangesloten ziekenhuizen in 2019.

Kenmerken

Projectnummer:
516006001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. R.P.M.G. Hermens
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc
Afbeelding

Actieonderzoek innovatieve zorg

Om de zorg goed, toegankelijk, betaal- en bemensbaar te houden, investeert ZonMw in het leer- en verbeterpotentieel in zorgorganisaties. Vanuit het programma Actieonderzoek Innovatieve Zorg financieren we projecten die experimenteren met vernieuwing van zorgprocessen. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.