CMyLife E-Clinics
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid en meer ziekenhuisloze zorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van de behandeling bepalen: medicatietrouw en monitoring van het ziekteproces.
Doel
Het doel van dit project was de verbetering en opschaling van het CMyLife-platform en het mogelijk maken van de transitie naar ziekenhuisloze zorg voor CML-patiënten door:
- belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie en opschaling te onderzoeken en een plan van aanpak te maken om een versnelde landelijke uitrol en inbedding te waarborgen
- Inzicht te krijgen in de effectiviteit van CMyLife e-Clinics
- meer regie voor de patiënt te realiseren, door medicatietrouw inzichtelijk en bespreekbaar te maken en te verbeteren, en een optimale controle van de BCR-ABL waarde (richtlijnadherentie) te realiseren
Werkwijze en resultaten
Implementatie en opschaling
Het project heeft op alle domeinen van het raamwerk van Grol & Wensing belemmerende en bevorderende factoren gevonden voor implementatie en opschaling van het CMyLife-platform. Het raamwerk was zeer behulpzaam voor het vinden van interne en externe factoren die uitgebreid beschreven staan in de eindrapportage.Vanuit de belemmerende en bevorderende factoren zijn op basis van het CFIR-ERIC framework implementatie activiteiten/strategieën ontwikkeld die onder te verdelen zijn naar de 6 verschillende fasen van het implementatieproces. Bijna alle fasen hebben generieke componenten voor allerlei soorten e-health innovaties.
Inzicht in de effectiviteit
Er zijn trends zichtbaar in de verbetering in eigen regie en informatievoorziening rondom CMyLife en op de CML-specifieke kwaliteit van leven. Gebruikers rapporteerden:
- meer regie door gebruik van het platform (vooral door de website, de MedApp en het PGO)
- meer kennis over verschillende onderwerpen rondom CML
- meer medicatietrouw en betere controle van de BCR-ABL-waarde
Ook op het gebied van het verbeteren van de doelmatigheid van zorg is het mogelijk geworden om met behulp van een monitor centraal inzicht te krijgen in de richtlijnadherentie. Patiënten worden gemonitord, terwijl een deel van de regie van de zorg bij de patiënt gelegd is.
Tot slot is bereikt dat meer dan 95% van de laboratoria in staat is om gestandaardiseerd de BCR-ABL uitslag te rapporteren. Hierdoor kan de individuele patiënt bepalen of de ziekte goed reageert op de therapie.
Eigen regie
Het is goed gelukt om het CMyLife-platform door te ontwikkelen, waarbij het platform grotendeels voldoet aan de beoogde eindresultaten. We hebben tevens een sterke groei in het aantal bezoekers bereikt. Patiënten die de verschillende onderdelen van het platform gebruikt hebben, zijn over het algemeen zeer positief, zowel over het platform, als over de ondersteuning(smiddelen) voor gebruik van het platform.
Belangrijkste aanbevelingen
- Voor de zorg van de toekomst (meer regie naar de patiënt en toe gaan naar meer ziekenhuisloze zorg) is een concept als het CMyLife platform aan te bevelen.
- Werk vanaf het begin nauw samen met patiënten en zorgprofessionals (bouw het huis met mensen die er in gaan wonen zodat mensen er trots op zijn).
- Analyseer de organisatie in de breedste zin.
- Werk met een brede projectgroep met alle belangrijke stakeholders vertegenwoordigd.
- Implementeren: begin met verandermanagement bij de start van het project.
Andere ZonMw-projecten waarbij Rosella Hermens betrokken is:
Producten
Auteur: Ector, Geneviève I.C.G., Govers, Tim M., Westerweel, Peter E., Grutters, Janneke P.C., Blijlevens, Nicole M.A.
Magazine: Leukemia and Lymphoma
Link: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10428194.2018.1535113
Verslagen
Eindverslag
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid, en minder ziekenhuiszorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van deze behandeling bepalen, namelijk:
a. medicatietrouw, en
b. monitoring van het ziekteproces.
Het CMyLife e-Clinics platform, een e-health innovatie gemaakt door en voor CML-patiënten, geeft patiënten dat inzicht buiten het ziekenhuis om, onder andere via het gebruik van twee innovatieve apps. Via de medicatie-app krijgt de patiënt inzicht in de eigen medicatietrouw en kan hij ervaren bijwerkingen bijhouden. De richtlijn-app herinnert patiënten eraan hun bloedwaardes te laten controleren, en laat aan de hand van de uitslag zien waar de patiënt staat ten opzichte van de Nederlandse behandelrichtlijn.
Dit ZonMw-project draagt met actieonderzoek bij aan de verbetering en opschaling van CMyLife. Het levert lessen op over het ontbreken en doorbreken van bestaande (ICT) zorgstructuren en –paden en over patient-empowerment, informatievoorziening, medicatietrouw, richtlijnadherentie en kwaliteit van leven met een disruptieve e-health innovatie.
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid, en minder ziekenhuiszorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van deze behandeling bepalen, namelijk:
a. medicatietrouw, en
b. monitoring van het ziekteproces.
Het CMyLife e-Clinics platform, een e-health innovatie gemaakt door en voor CML-patiënten, geeft patiënten dat inzicht buiten het ziekenhuis om, onder andere via het gebruik van twee innovatieve apps. De richtlijn-app herinnert patiënten eraan hun bloedwaardes te laten controleren, en laat aan de hand van de uitslag zien waar de patiënt staat ten opzichte van de Nederlandse behandelrichtlijn. Via de medicatie-app krijgt de patiënt inzicht in de eigen medicatietrouw en kan hij ervaren bijwerkingen bijhouden.
Dit ZonMw-project draagt met actieonderzoek bij aan de verbetering en opschaling van CMyLife. Het levert lessen op over het ontbreken en doorbreken van bestaande (ICT) zorgstructuren en –paden en over patient-empowerment, richtlijnadherentie, medicatietrouw en kwaliteit van leven met een disruptieve e-health innovatie.
Kenmerken
- Projectnummer:
-
516006001
- Looptijd: 100% Looptijd: 100 %
-
20182020
- Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
- Projectleider en penvoerder:
-
Dr. R.P.M.G. Hermens
- Verantwoordelijke organisatie:
-
Radboudumc
