Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PIVS
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.
Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen.
Aanpak/werkwijze
In Nederland hebben ruim 40.000 mensen de diagnose ME/CVS gekregen. Uit onderzoek blijken zowel bij ME/CVS als PIVS-patiënten veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole en neuro-endocrine-profielen te laten zien. Dit project doet gedurende 4 jaar onderzoek naar de pathofysiologie en ontwikkeling van deze profielen door gebruik te maken van gegevens van de Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) en bestaande prospectieve PIVS-cohorten. De bedoeling is om bevindingen te controleren, biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen, zodat er betere diagnostische en therapeutische mogelijkheden voor kunnen worden dragen.
Onderdeel van het NMCB consortium
Dit project is een deelonderzoek binnen het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium. Meer informatie over het consortium en andere deelprojecten van het NMCB consortium leest u op de projectpagina van het NMCB consortium.
Samenwerkingspartners
Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium met projectleider Jos A. Bosch, PhD, bestaat uit onderzoekers van het Amsterdam UMC, RIVM, GGD Amsterdam en het Radboudumc. Ook werken ze samen met onderzoekers van The Australian National University, University of New South Wales, Hannover University, University of Colorado en Akershus University Hospital.
(Verwachte) Resultaten
Naar verwachting leidt dit onderzoek tot epidemiologische en biologische data over de ontstaanswijze van PIVS en ME/CVS. Door PIVS te betrekken kan het ontstaan van ME/CVS mogelijk beter worden onderzocht en maakt het onderzoekers duidelijk of beide ziekten samen kunnen worden onderzocht. Door de krachten te bundelen kunnen we sneller tot betere diagnostische en therapeutische opties komen.
Overig
De rol van patiënten is heel belangrijk in dit project. De onderzoekers hebben regelmatig en nauw contact met patiënten(vertegenwoordigers), samen met artsen, andere onderzoeksgroepen en -partners.
Omdat dit onderzoek deel uit maakt van het NMCB consortium, worden de algemene richtlijnen over intellectueel eigendom en FAIR-data management gevolgd. De data worden geanonimiseerd. De data stewards maken een data management plan en alle projecten worden getoetst door de medisch-ethische commissie en zullen de wet bescherming persoonsgegevens volgen.