Eigen regie van mensen met een vb bij onvrijwillige zorg: betekenis van ondersteunde besluitvorming

De Wet zorg en dwang (Wzd) is op 1 januari 2020 in werking getreden. Deze wet heeft als doel om de rechten van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren als het gaat om onvrijwillige zorg. De Wzd bevat instrumenten om de eigen regie van mensen met een VB te vergroten. In de praktijk ervaren mensen met een VB en hun naasten echter nog te weinig eigen regie als het gaat om de besluitvorming over onvrijwillige zorg.

Het VN-verdrag voor mensen met een beperking introduceert ‘ondersteunde besluitvorming’. Wat kan dit begrip bijdragen in de praktijk voor mensen met een VB als het gaat om onvrijwillige zorg en eigen regie?

Doel 

Dit onderzoek heeft als doel om handelingsopties voor ondersteunde besluitvorming (door) te ontwikkelen om de eigen regie van mensen met een VB bij de besluitvorming van onvrijwillige zorg te vergroten. Om dit doel te bereiken, is het onderzoek verdeeld in drie werkpakketten, gefocust op het juridisch kader, de tacit knowledge van naasten en zorgmedewerkers en de rol van de cliëntenvertrouwenspersoon.

Doelstellingen

De doelstelling van dit (praktijk)onderzoek is het vergroten van de eigen regie van mensen met een VB bij onvrijwillige zorg en het verhelderen van de rol en betekenis die ondersteunde besluitvorming daarbij kan spelen. Het onderzoek beoogt goede voorbeelden op dit gebied inzichtelijk te maken en hoopt een bijdrage te leveren aan de bewustwording van het respecteren van mensenrechten van mensen met een VB.

Daarnaast beoogt dit onderzoek de kwaliteit van leven van mensen met een VB die zijn aangewezen op zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) te verbeteren. Door de juiste inzet van ondersteunde besluitvorming kan de eigen regie van mensen met een VB worden vergroot als het gaat om (het voorkomen van) onvrijwillige zorg.

Naasten spelen een belangrijke rol bij het vergroten van de eigen regie van mensen met een VB, vooral wanneer iemand met een VB daartoe zelf minder goed in staat is. Daarom wordt ook het perspectief van naasten (waaronder ook vertegenwoordigers) meegenomen.

Aanpak/werkwijze 

Dit onderzoek beoogt handvatten aan professionals, naasten en andere betrokkenen aan te reiken om het perspectief van mensen met een VB zorgvuldig mee te nemen bij de inzet van zorg.

De uitvoering vindt plaats in 3 werkpakketten:

• Werkpakket 1: een juridische analyse van de Wzd, bekeken vanuit het VN-verdrag Handicap;
• Werkpakket 2: een verkenning van hoe tacit knowledge van naasten en zorgmedewerkers kan worden benut om de stem van mensen met (Z)EVMB beter te laten doorklinken in besluitvorming over onvrijwillige zorg;
• Werkpakket 3: een analyse van de rol van de cliëntenvertrouwenspersoon(cvp) bij het vergroten van eigen regie en het bevorderen van ondersteunde besluitvorming.

In elk werkpakket werken onderzoekers samen met ervaringsdeskundigen. De interventies lopen uiteen van een juridische analyse, gesprekken met cliëntenraden, het filmen van en reflecteren op situaties, en het versterken van de rol van de cvp.

Samenwerkingspartners 

Binnen dit project wordt actief samengewerkt tussen de wetenschap en partners in de praktijk, waaronder ervaringsdeskundigen. Belangrijke partijen zijn: Amsterdam UMC, Rijksuniversiteit Groningen, Hogeschool Arnhem en Nijmegen, Stemgever, Zorgbelang Inclusief, Amerpoort, Ieder(in), LFB, 2CU en diverse zorgverleners en zorginstellingen.

Het unieke van deze samenwerking is dat de wetenschappers samen met mensen uit de praktijk, waaronder ervaringsdeskundigen, het onderzoek gaan uitvoeren. Deze samenwerking biedt waardevolle inzichten en draagt bij aan wederzijds begrip en kennisontwikkeling gedurende de driejarige looptijd van het project.

(Verwachte) Resultaten 

Naast wetenschappelijke publicaties en praktijkgerichte producten beoogt het onderzoek direct bij te dragen aan een versterking van de rechtspositie van mensen met een VB. Samen met praktijkpartners en ervaringsdeskundigen worden manieren verkend om de eigen regie van mensen met een VB en hun naasten te waarborgen en, waar mogelijk, te vergroten.

De betrokken ervaringsdeskundigen zien dit als een belangrijk doel van het project. Bovendien levert het onderzoek inzicht in hoe wetenschappelijk onderzoek optimaal kan samenwerken met ervaringsdeskundigen.

Het onderzoek start op 1 december 2025 en heeft een loopduur van 3 jaar. De eindresultaten worden medio 2028 verwacht, maar doordat het onderzoek in de praktijk wordt uitgevoerd zijn de opbrengsten in de praktijk al eerder te verwachten bij de zorginstellingen die deelnemen aan dit onderzoek.