ELAN - multidisciplinaire en transmurale versterking van hersen- en psychische onderzoek
Het ELAN-project – ELAN staat voor Extramuraal LUMC Academisch Netwerk – bouwt voort op een bestaande kennisinfrastructuur waarin gegevens van ruim een miljoen inwoners van Zuid-Holland worden verzameld. Daarmee kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe hersen- en psychische aandoeningen ontstaan en behandeld worden. Het doel van het project is om medische en sociale gegevens beter inzichtelijk te maken, op te schonen en slim te combineren, zodat zorg en preventie meer op de persoon toegesneden en beter georganiseerd kunnen worden.
In 4 stappen naar beter onderzoek
Het project is verdeeld in 4 stappen. Eerst wordt ervaringskennis van patiënten en naasten beter ingebed, ethische richtlijnen aangescherpt en het opt-out systeem verbeterd. Daarna volgt de ontwikkeling van een gebruiksvriendelijke online portal waar onderzoekers veilig met data kunnen werken. Vervolgens worden nieuwe databronnen toegevoegd, zoals informatie uit de ggz en ziekenhuizen , waarmee ook wachttijden en verwijzingen inzichtelijk worden. Tot slot wordt de manier waarop de samenwerking georganiseerd wordt verder versterkt. Deze aanpak maakt het mogelijk om risicofactoren en gezondheidsverschillen bij aandoeningen als depressie, dementie en migraine beter te onderzoeken.
Praktijkgericht netwerk
Het project brengt kennis en ervaring samen uit onder meer psychiatrie, neurologie, ouderenzorg, datawetenschap en ethiek, in nauwe samenwerking met patiënten en hun naasten. Door deze brede samenwerking ontstaat een stevig en praktijkgericht netwerk. Het resultaat is een verbeterde infrastructuur die onderzoek versnelt en helpt om zorg eerder, gerichter en toegankelijker te maken.
Samenwerkingspartners
- Leids Universitair Medisch Centrum
- Parnassia Groep en GGZ Rivierduinen
- Haags Medisch Centrum
- Curium
- Leiden Institute of Advanced Computer Science
- Mental Care Group
Verwachte resultaten
- Sterkere kennisinfrastructuur met gekoppelde zorg- en CBS-data
- Gebruiksvriendelijk portaal en betere datadocumentatie
- Structurele inbreng van ervaringskennis via participatieprotocol
- Uitbreiding van governance en ethische toetsing
- Betere vroegdetectie en snellere toepassing van nieuwe inzichten