Mobiele menu

Evaluatie van casemanagement in de palliatieve zorg in Nederland: naar ontwikkeling van best practice

Casemanagement kan een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van het zorgmodel. Het is geschikt om in een relatief vroege fase van het ziektetraject en op regelmatige basis de wensen en behoeften van de patiënt en naasten te bespreken, en daardoor bij uitstek geschikt voor het realiseren proactieve zorgplanning. De bestaande initiatieven in Nederland zijn erg divers. Daarom was het belangrijk om een best practice te ontwikkelen voor de palliatieve zorg.

Doel

Doel van dit onderzoek was het ontwikkelen van een best practice voor casemanagement in de palliatieve zorg. Bij casemanagement krijgt elke patiënt een contactpersoon toegewezen. We onderzochten of dit bij uitstek geschikt is voor het realiseren van proactieve zorgplanning. En we ontwikkelden een blauwdruk van een zorgstandaard casemanagement.

Aanpak/werkwijze

De definitie en kenmerken van casemanagement in de palliatieve zorg zijn bepaald met een expertpanel. Daarna zijn Nederlandse initiatieven voor casemanagement in kaart gebracht en ingedeeld in groepen met vergelijkbare kenmerken. Deze initiatieven zijn geëvalueerd met vragenlijsten en kwalitatieve interviews onder casemanagers, aanvragers van casemanagers, betrokken hulpverleners, patiënten en naasten. De resultaten hieruit hebben we besproken in focusgroepen voor het ontwikkelen van een best practice en zorgstandaard.

Samenwerkingspartners

  • Expertgroep in het kader van conceptualisering van casemanagement
  • Participatie van online focusgroepen over resultaten van het onderzoek

Resultaten

De onderzoekers hebben 20 initiatieven met casemanagement bij palliatieve zorg in Nederland geïdentificeerd; 13 daarvan namen deel aan het evaluatieonderzoek. Er zijn 794 patiënten in het onderzoek geïncludeerd. De meeste patiënten (69%) worden verwezen naar casemanagement op het moment dat zowel levensverlengende als palliatieve behandeling belangrijke behandeldoelen zijn. Casemanagers hadden tussen de 1 en 36 contacten met de patiënt en hun naasten, met een mediaan van 4 contacten. Over de volgende onderwerpen werd in meer dan 2/3 van de gevallen ten minste 1 keer gesproken: fysieke klachten, levensverwachting, psychologische aspecten van ziek zijn, ongeneeslijkheid van de ziekte, behandelopties, mogelijkheden voor palliatieve zorg en sociale aspecten van ziek zijn.

Naasten waarderen de begeleiding van de casemanager. De aspecten van begeleiding waar naasten de hoogste score aangaven zijn: de tijd nemen om naar het verhaal van de naaste te luisteren en terecht kunnen met alle vragen. De meerderheid van huisartsen en wijkverpleegkundigen zien meerwaarde van de casemanager voor de patiënt, en ervaren geen hinder in het zorgproces door de casemanager.

Onze resultaten bestaan uit een beschrijving van een best practice. Een invitational conference heeft geleid tot een in gezamenlijkheid vastgestelde zorgstandaard.

Producten

Titel: Case management in primary palliative care is associated more strongly with organisational than with patient characteristics: results from a cross-sectional prospective study
Auteur: van der Plas, Annicka GM, Francke, Anneke L, Vissers, Kris C, Jansen, Wim JJ, Deliens, Luc, Onwuteaka-Philipsen, Bregje D
Magazine: BMC palliative care
Titel: Involvement of a Case Manager in Palliative Care Reduces Hospitalisations at the End of Life in Cancer Patients; A Mortality Follow-Back Study in Primary Care
Auteur: van der Plas, Annicka G. M., Vissers, Kris C., Francke, Anneke L., Donker, Gé A., Jansen, Wim J. J., Deliens, Luc, Onwuteaka-Philipsen, Bregje D.
Magazine: PLoS ONE
Titel: Appraisal of cooperation with a palliative care case manager by general practitioners and community nurses: a cross-sectional questionnaire study
Auteur: van der Plas, Annicka G.M., Onwuteaka-Philipsen, Bregje D., Vissers, Kris C., Deliens, Luc, Jansen, Wim J.J., Francke, Anneke L.
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Titel: What is case management in palliative care? An expert panel study
Auteur: Annicka G M van der Plas, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, Marlies van de Watering, Wim J J Jansen, Kris C Vissers and Luc Deliens
Titel: Handreiking casemanagers palliatieve zorg in de eerste lijn
Auteur: van der Plas A, Onwuteaka-Philipsen B, Francke A, Vissers K, Deliens L, Jansen W.

Verslagen


Eindverslag

Experts hebben consensus over 9 overkoepelende principes van casemanagement palliatieve zorg:
1. De geboden / gecoördineerde zorg is (ook) gericht op kwaliteit van leven en sterven.
2. De begeleiding is aangepast aan de individuele wensen en behoeften van de patiënt en zijn/haar naasten.
3. De begeleiding past zich aan aan het tempo en de hulpvraag van de patiënt en zijn/haar naasten en de fase in het ziekteproces.
4. De relatie met de patiënt en zijn/haar naasten staat centraal.
5. De begeleiding wordt gekarakteriseerd door communicatie.
6. De zorg is toegankelijk: er zijn duidelijke bereikbaarheidsafspraken, en de begeleiding is laagdrempelig en financieel toegankelijk.
7. De begeleiding is veelomvattend: de patiënt kan een verscheidenheid aan zorg en diensten ontvangen.
8. De begeleiding duurt zolang als nodig.
9. De casemanager blijft betrokken bij de patiënt ongeacht diens verblijfplaats.
Er zijn 20 casemanagementinitiatieven palliatieve zorg in Nederland geïdentificeerd. Zorginhoudelijk lijken deze initiatieven op elkaar, maar organisatorisch variëren de initiatieven.
De initiatieven slagen er over het algemeen wel in om patiënten tijdig (dwz vroegtijdig wanneer er naast palliatieve zorg ook aandacht voor levensverlengende behandeling is) in zorg te krijgen, maar minder om ook patiënten met andere aandoeningen dan kanker in zorg te krijgen. De zorg die de initiatieven geven is flexibel (bijv. variabel in contacten en besproken onderwerpen) en kan alle palliatieve zorgdomeinen bestrijken. Met name de aandacht voor psychosociale aspecten van ziekte lijken een aanvulling op de zorg die huisartsen al geven.
Casemanagement kan duidelijk een meerwaarde hebben. Ten eerste is dat zo voor patiënten en naasten, onder andere om een duidelijk aanspreekpunt te hebben en iemand te hebben waar men zijn verhaal kwijt kan. Zij hebben over het algemeen geen probleem met de casemanager als extra zorgverlener. Ten tweede is dat zo voor huisartsen en wijkverpleegkundigen. Zij ervaren bijna allemaal geen negatieve gevolgen van de betrokkenheid van een casemanager en ongeveer de helft van de huisartsen en wijkverpleegkundigen vinden dat casemanagement bijdraagt aan het bieden van passende zorg. Dit oordeel was geassocieerd met weten waarvoor en wanneer men een casemanager kon raadplegen en hulp van de casemanager bij het doorverwijzen of raadplegen van andere zorgverleners. Tenslotte blijkt dat casemanagement ook invloed heeft op uitkomsten op patiëntenniveau zoals minder ziekenhuisopnames in de laatste levensmaand, vaker thuis overlijden (vergeleken met regulier zorg zonder casemanagement).
Casemanagement kan dus gezien worden als een goede manier om palliatieve zorg in de eerste lijn te verbeteren. De bouwstenen voor deze conclusie zijn in meer detail te vinden in de publicaties die uit het project zijn voortgekomen. Aanbevelingen over hoe casemanagement het best ingevuld kan worden, bijv. al dan niet als aparte functie of al dan niet voor alle patiënten staat verder beschreven in eenhandreiking die met behulp van zorgverleners en experts ontwikkeld is

In Nederland zijn er bij verschillende netwerken palliatieve zorg lokale initiatieven op het gebied van case management in de palliatieve zorg gestart. Onder case management wordt verstaan dat er aan een patiënt een contactpersoon wordt toegewezen, die een aanspreekpunt is voor de patiënt en een belangrijke rol speelt in het organiseren van een samenhangend hulppakket voor de patiënt en naasten. Er zijn in Nederland interventies met case management in de palliatieve zorg die ook geëvalueerd zijn op effecten. Evaluatie van case management in Nederland is dus noodzakelijk. Daarbij is het belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen verschillende aspecten van case management en de effecten die deze aspecten hebben. Case management kan mogelijk een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van het nieuwe zorgmodel omdat het geschikt is om in een relatief vroege fase van het ziektetraject en op regelmatige basis ingezet kan worden, omdat het gericht is op wensen en noden van de patiënt en naasten, en daardoor bij uitstek geschikt is voor het realiseren proactieve zorg. Wel is het zo dat de bestaande initiatieven in Nederland erg divers zijn, terwijl het voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland belangrijk is dat er een best practice ontwikkeld wordt. Doel van dit onderzoek is daarom om te komen tot een best practice voor case management in de palliatieve zorg. Hiertoe zullen de bestaande initiatieven en hun overeenkomsten en verschillen geanalyseerd (deel 1), en geëvalueerd worden op implementatie, op het bereiken van hun doelen en bijdrage aan invoering van het nieuwe zorgmodel voor palliatieve zorg. De evaluatie bestaat uit 5 delen: registratie van activiteiten door case managers, een vragenlijst voor aanvragers van case management, een retrospectief onderzoek onder naasten, huisartsen en wijkverpleegkundige van patiënten die wel en niet een case manager hadden in de laatste levensfase, kwalitatieve interviews met alle betrokkenen van een aantal casus en een kostenanalyse (deel 2). Op basis van de resultaten en bespreking ervan met experts en betrokkenen zal een best practice en zorgstandaard (definiëren wat en hoe) ontwikkeld worden (deel 3). Hiertoe zullen focusgroepen met verschillende disciplines gehouden worden waarbij kenmerken van case management geïdentificeerd worden die zowel bijdragen aan werkzaamheid als goed uitvoerbaar in de praktijk. In een invitational conference zal een blauwdruk van een zorgstandaard besproken worden.

Kenmerken

Projectnummer:
11510002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2014
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. B. Onwuteaka-Philipsen
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc