Feedback op levenseindezorg bij dementie (Follow up)

Familieleden van verpleeghuisbewoners met dementie hebben vaak een mening over de zorg. Overlijden van de bewoner verbreekt vaak het contact, waardoor zorgverleners de mening van familie over de zorg in de laatste levensfase veelal niet vernemen. Uit eerder onderzoek blijkt dat de kwaliteit van de zorg rond het levenseinde en sterven bij mensen met dementie vaak verbeterd kan worden. Om deze laatste levensfase te evalueren met de familie en naasten blijken de End-of-Life in Dementia(EOLD)-instrumenten geschikt.

Doel 

Het doel van het Follow-up onderzoek was het meten van de effecten van de implementatie van EOLD-instrumenten met het geven van feedback aan de zorgverleners op de ervaren kwaliteit van de zorg bij het levenseinde en sterven van verpleeghuisbewoners met dementie. Verder geeft het onderzoek inzicht in de praktische implicaties van het gebruik van feedback in de verpleeghuissetting.

Aanpak/werkwijze

In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie met voor- en nameting wordt het effect van de 2 manieren van geven van feedback op de kwaliteit nagegaan. Een procesevaluatie met kwalitatieve interviews gaf zicht op de implementatie.

In FOLlow-up nodigden de verpleeghuizen families uit om na overlijden van een bewoner met dementie vragenlijsten in te vullen over kwaliteit van sterven en kwaliteit van zorg. Er deden 18 verpleeghuizen mee. We legden familieleden 2  korte vragenlijsten voor na overlijden van een bewoner met dementie: de ‘End-of-Life in Dementia (EOLD)-instrumenten End-of-Life in Dementia-Satisfaction With Care (EOLD-SWC) en de End-of-Life in Dementia-Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD).’ Daarbij onderzochten we welke vorm van terugkoppeling naar de zorgverleners het beste werkt: De scores werden voor en na de terugkoppeling vergeleken . 

Samenwerkingspartners

Vanuit het VU Medisch Centrum werkten we samen met Vilans en 18 verpleeghuizen. 

Resultaten

In 18 Nederlandse verpleeghuizen implementeerden de EOLD-instrumenten. De groepsinterventie is over het algemeen goed te implementeren, terwijl de implementatie van de individuele interventie meer vergt. Beide interventies hebben niet geleid tot een verbetering van kwaliteit van levenseindezorg ten opzichte van de controlegroep. Wel is er een doorlopend stijgende trend in kwaliteit van levenseindezorg te zien en lijken de interventies te helpen bij het vasthouden van de kwaliteit van sterven, ondanks de dalende trend.

Aangezien de resultaten niet zijn zoals gehoopt, de kwaliteit van levenseindezorg is niet gestegen, is nog niet duidelijk wat er met de interventies gaat gebeuren. Wellicht dat er gekeken gaat worden naar andere manieren om de kwaliteit van levenseindezorg te kunnen doen stijgen.

Vervolg

Dit project is het vervolg op het project Het meten van de kwaliteit van sterven en de kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten die sterven met dementie.