Het meten van de kwaliteit van sterven en de kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten die sterven met dementie

Binnen enkele decennia sterft 1 op de 4 mensen in het westen aan dementie. In de afgelopen jaren zijn er 6 nieuwe uitkomstmaten voor de kwaliteit van zorg voor patiënten die sterven met dementie ontwikkeld of gevalideerd bij dementiepatiënten. De 6 nieuwe maatregelen omvatten een mix van kwaliteit van sterven/leven, en van kwaliteit van zorgelementen, en verwijzen naar het lijden van de patiënt (zowel door symptomen als door bijwerkingen van behandelingen zoals te agressieve behandelingen) en tevredenheid van de familie over de zorg. Eerdere wensen komen slecht aan bod. Psychometrische eigenschappen zijn niet grondig getest.

Doel

Het doel van ons project is het identificeren van de meest geschikte meetinstrumenten voor retrospectieve beoordeling van de kwaliteit van sterven en de kwaliteit van palliatieve zorg verleend aan Nederlandse patiënten met dementie in verschillende settings vanuit het gezichtspunt van zowel professionele zorgverleners als familieleden.

Aanpak/werkwijze

Dit onderzoeksproject bepaalde welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn voor het retrospectief, na overlijden, meten van kwaliteit van sterven en kwaliteit van levenseindezorg bij Nederlandse patiënten die overlijden met dementie in verschillende settings. Aansluitend zijn de randvoorwaarden voor optimale implementatie van de meest geschikte instrumenten onderzocht.

Het onderzoek is uitgevoerd in 7 verpleeghuizen en 7 verzorgingshuizen. Na overlijden zijn 11 meetinstrumenten (inclusief subschalen) bij 70 familieleden en 103 zorgverleners van 119 patiënten met dementie afgenomen en daarbij onder andere beoordeeld op gebruiksvriendelijkheid.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met VU Medisch Centrum Verpleeghuisgeneeskunde en EMGO Instituut, Universitair Netwerk Ouderenzorg, Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen, University of North Carolina, University of South Florida, Beroepsvereniging van Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters, Nederlandse Patiënten Vereniging, Stichting Cliënt & Kwaliteit, 

Resultaten

Uit het instrumenten onderzoek blijkt dat de End-Of-Life in Dementia-Satisfaction With Care (EOLD-SWC) het meest geschikt is voor familie om de kwaliteit van levenseindezorg te meten en End-Of-Life in Dementia-Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD) en Mini-Suffering State Examination (MSSE) voor het meten en hanteren van de kwaliteit van sterven vanuit een familie- en/of zorgverlenerperspectief. De andere instrumenten, die niet specifiek voor dementie waren ontwikkeld, bleken minder geschikt. Voor de EOLD-instrumenten is een verwerkingsinstrument en een lijst met verbetersuggesties ontwikkeld; implementatie wordt verder onderzocht. Bepaalde wensen, zoals al dan niet bewust sterven varieerden sterk tussen respondenten, en verdienen systematisch aandacht bij vroegtijdig plannen van zorg. Tenslotte varieerde in het gelijktijdig uitgevoerde Amerikaanse onderzoek gebruiksvriendelijkheid weinig, maar komen de resultaten in grote lijnen overeen met die in het Nederlandse onderzoek.

Het overzicht van gevalideerde meetinstrumenten voor de palliatieve zorg staat op Palliaweb.

Vervolg

Dit project heeft een vervolgproject Feedback op levenseindezorg bij dementie (FOLlow up).