Gepersonaliseerde zorg voor personen met genderdysforie
Persoonsgerichte zorg bij genderdysforie
Vraagstuk
Bij transgender personen komt de ervaren genderidentiteit niet overeen met hun lichaam. Als dit leidt tot ernstige klachten, is er sprake van genderdysforie. Het lichaam ‘aanpassen’ aan iemands identiteit is een optie, maar er zijn ook andere mogelijkheden. En niet iedere transgender persoon wil precies hetzelfde. Hoe maak je keuzes in deze kwetsbare episode in je leven?
Waarom belangrijk?
Het ontbreekt aan voldoende houvast voor transgender personen en zorgverleners om gezamenlijke keuzes te maken voor de beste behandeling. Daarbij moeten zorgverleners meer uitgaan van wat voor de persoon in kwestie zelf het belangrijkst is. En wat volgens henzelf nodig is om hun weg te vinden.
Wat is er ontwikkeld of onderzocht?
De verschillende behandelopties hebben medische én psychologische voor- en nadelen. Het project ontwikkelt hulpmiddelen, zoals een keuzehulp ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming en
een instrument om zorguitkomsten (PROMs) te meten die voor de transgenderpopulatie zelf belangrijk zijn.
Wetenswaardigheden
Operaties en hormoonbehandeling zijn lange tijd leidend geweest, terwijl voor transgender personen psychische en sociale factoren ook een belangrijke rol spelen. Bij het zorgproces zijn dus veel verschillende disciplines betrokken. Zorgverleners krijgen steeds meer een faciliterende rol in het ondersteunen van transgender personen.
Publicaties
- Development of a Decision Aid for Genital Gender-Affirming Surgery in Transmen (The Journal of Sexual Medicine, Volume 15, issue 7, Juli 2018, p.1041–1048)
- Evaluation of the Decision Aid for Genital Surgery in Transmen (The Journal of Sexual Medicine, Volume 17, Issue 10, oktober 2020, p. 2067-2076)
- International phase I study protocol to develop a patient-reported outcome measure for adolescents and adults receiving gender-affirming treatments (the GENDER-Q) (BMJ Open, Volume 8, Issue 10, oktober 2018 e025435)
- Development of the BODY-Q Chest Module Evaluating Outcomes following Chest Contouring Surgery (Plastic and Reconstructive Surgery, Volume 142, Issue 6, december 2018, p.1600-1608)
- (concept) Keuzehulp genitale operaties voor transmannen
Meer informatie
- Meer weten over omgaan met genderdysforie? Lees het artikel 'Omgaan met genderdysforie. Wilsbekwaamheid is het dilemma.' in de Mediator special Ethiek.
- Bekijk het volgende project van dr. Tim van de Grift: 'Positieve psychische gezondheid na genderbevestigende behandelingen'
- Bekijk de overzichtspagina Gender en Diversiteit van ZonMw
Herstelondersteuning
Boek Binnen de buitenkant
Het boek Binnen de buitenkant gunt de lezer een kijkje in het hoofd en hart van mensen die vastliepen in zichzelf. Hun verhalen worden gelardeerd met persoonlijke tips, ervaringen van professionals en recente inzichten uit enkele, door ZonMw gefinancierde, projecten. Daarnaast is een apart hoofdstuk te lezen over het ontstaan en de visie van de herstelbenadering.
Verslagen
Eindverslag
Bij transgenders komt de ervaren genderidentiteit niet overeen met hun lichaam. Als dit leidt tot ernstige klachten dan spreekt men van genderdysforie. De meest effectieve behandeling is om het lichaam aan te passen aan de ervaren genderidentiteit. Maar er zijn veel verschillende opties voor een aanpassende behandeling en niet iedere transgender wil precies hetzelfde. Er moet bij ieder individu worden gekeken waar de discrepantie tussen identiteit en fysiek uit bestaat en welke behandeling het meest passend is. Op dit moment ontbreekt het aan hulpmiddelen voor de transgender en de zorgverlener om gezamenlijke keuzes te maken voor de beste behandeling. Daarbij moeten zorgverleners meer uitgaan van wat voor de transgender zelf het meest belangrijk is. Op dit moment ontbreekt het aan instrumenten om dit goed vast te stellen.
Dit project heeft ten doel om deze hulpmiddelen en instrumenten te ontwikkelen. Er wordt gewerkt in samenwerking met patiënten, zorgverleners en internationale partners met als doel het ontwikkelen van: (1) meetinstrumenten (patient-reported outcome measure) voor het organiseren en evalueren van zorg vanuit onderwerpen die voor de transgenderpopulatie zelf belangrijk zijn, en (2) het ontwikkelen en evalueren van keuzehulpen om transgender personen in het traject beter te informeren over en equiperen t.a.v. behandelbeslissingen die gemaakt worden. Dit alles heeft als doel de geslachtsaanpassende behandelingen meer te personaliseren en de effectiviteit te verhogen, om uiteindelijk maximaal bij te dragen aan kwaliteit van leven.