In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten.

Lees het artikel

Het aantal mensen met een migratieachtergrond dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de Nederlandse opvattingen en de zorg sluit niet aan bij wat migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener.

Doel

We wilden passende zorg en ondersteuning bieden in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond, met aandacht voor de diversiteit in beleving van deze fase op alle dimensies (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). En de eigen regie van mensen met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg versterken.

Aanpak/werkwijze

Dit project heeft samen met migrantenorganisaties en zorgverleners onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst. En daarnaast culturele competenties van zorgverleners onderzocht.

Resultaten

We maakten voorlichtingsmateriaal en films in 4 talen om het praten over de laatste levensfase te stimuleren. Ook ontwikkelden we onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau. Alle eindproducten staan op de website van Palliaweb.

In 2018 ontvingen wij een ZonMw Parel. 'Met het project, de voorlichtingsfilms en andere producten krijgen zorgverleners meer ondersteuning. En mensen krijgen kennis en vaardigheden aangereikt om beter voor zichzelf op te komen', zo motiveert ZonMw de toekenning van de prijs. 'Een goed voorbeeld voor andere projecten. Daarnaast is Pharos sterk in de implementatie van de projectresultaten.'

In gesprek over leven en dood

Gudule Boland (projectleider) en Hatice Bölek (voorlichter Pharos) vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners aandacht besteden aan palliatieve zorg voor mensen met een migratieachtergrond. 'Ik wil erop inzetten dat zij onze voorlichtingsmaterialen standaard aanbieden,' aldus Boland.

> Lees het interview

Vervolg

In 2019 is ons vervolgproject 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond gestart' dat zich richt op het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg voor migranten in 8 tot 10 regio’s in Nederland.

ZonMw en diversiteit in de palliatieve zorg

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor àlle mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten. Wilt u meer hulpmiddelen? Bekijk dan onze artikelenreeks diversiteit en palliatieve zorg. 

Producten

Titel: Parelproject
Link: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/parelprojecten/
Titel: De wens als ‘mens’ te worden gezien in plaats van als migrant
Auteur: Liset Ratelband
Link: http://www.agora.nl/Nieuws/Nieuwsbank/interview-in-gesprek-over-leven-en-dood
Titel: Palliatieve zorg Goede palliatieve zorg voor niet-westerse migranten vraagt van de betrokken artsen en zorgverleners kennis en communicatievaardigheden
Auteur: Pharos
Link: http://www.pharos.nl/nl/kenniscentrum/chronische-aandoeningen/palliatieve-zorg
Titel: In gesprek over leven en dood, presentatie voor consulenten palzo in Den Haag
Auteur: Gudule Boland en Roukayya Oueslati (LUMC)
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Roukayya Oueslati
Titel: Zwolle - in gesprek over leven en dood
Auteur: Gudule Boland
Titel: Utrecht - minisymposium Eigen regie en de dood
Auteur: Gudule Boland en Mualla Kaya (geestelijk verzorger UMC Utrecht)
Titel: In gesprek over leven en dood, workshop voor consulenten palliatieve zorg
Auteur: Gudule Boland en Jolanda van der Velden (huisarts)
Titel: Een introductie op palliatieve zorg voor niet-westerse migranten
Auteur: Gudule Boland
Titel: Leiden - filmavond rond 'Ik heb een dokter in Marokko'
Auteur: Roukayya Oueslati zat in het panel na afloop van de film
Titel: Gastcollege VUmc Amsterdam ihkv de minor Death and Dying
Auteur: Gudule Boland en Roukayya Oueslati
Titel: Utrecht - nascholing huisartsen achterstandsfonds (UFA) over palliatieve zorg voor migranten
Auteur: Roukayya Oueslati en Mualla Kaya (geestelijk verzorger UMC Utrecht); Gudule Boland was aanwezig
Titel: In gesprek over leven en dood met migranten
Auteur: Gudule Boland, Helena Kosec, Jessica Maas, Roukayya Oueslati, Lydia Pars
Magazine: Pallium
Titel: ‘Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'
Auteur: Marc van Bijsterveldt
Magazine: Mediator
Titel: 'Ik mocht mijn moeder niet vertellen dat ze doodging'
Auteur: Jessica Maas
Magazine: Zorg en Welzijn
Titel: Zie de mens in plaats van de migrant
Auteur: Heleen van Veen
Magazine: MEDEzeggenschap Magazine
Link: http://www.hetlsr.nl/intern/797/53/Vakbladen-clientenraden-uit/
Titel: Twelve tips to teach culturally sensitive palliative care
Auteur: Jeanine Suurmond, Katja Lanting, Xanthe de Voogd, Roukayya Oueslati, Gudule Boland, Maria van den Muijsenbergh
Magazine: Medical Teacher
Link: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/0142159X.2020.1832650
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Gudule Boland
Magazine: Psychosociale Oncologie
Titel: Lessen uit gesprekken over leven en dood Voorlichting over palliatieve zorg voor mensen met een migratieachtergrond
Auteur: Gudule Boland, Helena Kosec, Jessica Maas, Roukayya Oueslati, Lydia Pars
Link: http://www.pharos.nl/documents/doc/lessen_uit_gesprekken_over_leven_en_dood.pdf
Titel: Communicatie over levenseindebeslissingen met oudere migranten en hun mantelzorgers
Auteur: Jolanda van der Velden (Pharos), Jos van Campen (OLVG), Miriam Goudsmit (OLVG)
Link: http://www.pharos.nl/training
Titel: Draaiboek voor een voorlichtingsbijeenkomst over palliatieve zorg voor migrantenvoorlichters
Auteur: Helena Kosec en Gudule Boland
Link: http://www.pharos.nl/documents/doc/webshop/draaiboek-pharos.pdf
Titel: Persbericht In gesprek over leven en dood
Auteur: Majorie de Been en Gudule Boland
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Helena Kosec (projectleider) ism Creápolis
Link: http://www.pharos.nl/ingesprek

Verslagen


Eindverslag

In gesprek over leven en dood Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de Nederlandse opvattingen en de zorg sluit niet aan bij wat migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener. Dit project heeft samen met migrantenorganisaties en zorgverleners: 1. onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst; 2. onderzoek gedaan naar culturele competenties van zorgverleners; 3. voorlichtingsmateriaal gemaakt en films in vier talen om het praten over de laatste levensfase te stimuleren; en 4. onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau ontwikkeld.
In gesprek over leven en dood Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de dominante Nederlandse opvattingen en de verleende zorg sluit niet aan bij wat niet-westerse migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener. Dit project, samen met onderzoekers, migrantenorganisaties en zorgverleners: 1. heeft onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst; 2. heeft voorlichting ontwikkeld over palliatieve zorg voor deze groepen, en 3. ontwikkelt onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau over cultuursensitieve palliatieve zorg.

Onderwerpen

Palliatieve zorg
Diversiteit
Medisch-specialistische zorg
Proactieve zorgplanning
Verpleging en verzorging
Lees het artikel

Kenmerken

Projectnummer:
844001210
Looptijd: 100%
2015
2019
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Palliantie. Meer dan zorg. 1e open ronde
Projectleider en penvoerder:
Dr. G.M. Boland
Verantwoordelijke organisatie:
Pharos

Domein 2: structuur en proces

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland leest u meer over de onderwerpen structuur en proces, en cultuur.

Domein 2.2: gezamenlijke besluitvorming
Domein 2.9: deskundigheid
Domein 9: cultuur

Relevante links

Palliatieve zorg
Diversiteit