Hersenveranderingen in ME/CVS: Focus op het stress- en immuunsysteem
Myalgische encefalomyelitis of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kent verschillende neurologische symptomen, zoals stemmingswisselingen, gebrek aan energie en problemen met slaap en concentratie. Ondanks eerste aanwijzingen over de betrokkenheid van de hersenen bij ME/CVS is er weinig bekend over mogelijke moleculaire en cellulaire veranderingen ín de hersenen. In dit project wordt hersenweefsel verzameld via een ME/CVS-donorprogramma, wat onderzocht zal worden op (mogelijke veranderingen in de) stressrespons, ontstekingsfactoren en energiemetabolisme.
Doel
ME/CVS wordt vaak als hersenziekte gezien vanwege de neurologische symptomen. Er is echter nog weinig bekend over veranderingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Door via een hersendonorprogramma hersenweefsel te verzamelen kan hier onderzoek naar gedaan worden. Dit leidt tot meer kennis over het mechanisme en mogelijk ontstaan van deze ziekte en kan daarmee helpen de diagnose en behandeling te verbeteren, wat relevant is voor patiënten, artsen en onderzoekers.
Aanpak/werkwijze
Hersenweefsel van mensen met ME/CVS is tot nu toe vaak niet beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Om hier verandering in te brengen wordt in dit project een hersendonorprogramma opgezet om hersenweefsel van ME/CVS-patiënten te verzamelen en te bestuderen. Het verzamelde hersenweefsel wordt Open Access beschikbaar gesteld voor onderzoek. Doel is 200 donoren te vinden om vervolgens 5 autopsies per jaar te kunnen doen. Tot nu toe zijn al 25 ME/CVS-donors geregistreerd in de Netherlands Brain Bank (NBB). Het onderzoek richt zich op de veranderingen in het hersenweefsel bij patiënten. Ook wordt gekeken naar de HPA stress-as, ontstekingscellen en het energiemetabolisme.
Onderdeel van het NMCB consortium
Dit project is een deelonderzoek binnen het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium. Meer informatie over het consortium en andere deelprojecten van NMCB leest u op de projectpagina van het NMCB consortium.
Samenwerkingspartners
Dit onderzoek zal door Hamann (AMC/NIN), Lucassen (UvA) en Huitinga (NHB/NIN) uitgevoerd worden binnen het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium met als projectleider J.A. Bosch. De Nederlandse Hersenbank (www.hersenabank.nl) heeft eerder donorprogramma’s opgezet voor multiple sclerosis en psychiatrische ziektes. De Neuroimmunology research group van het Nederlands Herseninstituut (www.nin.nl) van de KNAW heeft ruime ervaring met neuropathologische analyses van menselijk hersenweefsel. Essentieel voor dit project zijn contacten met de consortiumpartners en -adviseurs, de patiëntenverenigingen en ME/CVS-initiatieven in andere landen. We verwachten uitwisselingsbezoeken te organiseren met onderzoeksgroepen aan de universiteiten van Utrecht en Bergen.
(Verwachte) Resultaten
ME/CVS wordt weliswaar vaak een hersenziekte genoemd vanwege de symptomen, maar hoe dit precies in de hersenen werkt is nog onduidelijk. Door dit onderzoek wordt naar verwachting meer bekend over de moleculaire en cellulaire veranderingen in het centrale zenuwstelsel bij ME/CVS-patiënten. Door hersenweefsel van ME/CVS-patiënten te verzamelen via het NBB-ME-hersendonorprogramma, kan onderzoek naar het stress system, ontstekingen en energie metabolisme gedaan worden. Zo’n programma bestaat, voor zover bekend, nog nergens ter wereld en stelt dit consortium in staat om nieuw onderzoek uit te voeren, en door de Open Access, het materiaal, ook voor andere onderzoekers wereldwijd beschikbaar te stellen.
Overig
Patiënten en hun behandelaars zullen via informele bijeenkomsten betrokken worden en hun feedback geven. Geïnteresseerde donoren ontvangen gedetailleerde informatie over de Hersenbank en haar procedures.
De resultaten van dit onderzoek zullen gedeeld worden met patiënten, artsen, wetenschappers en bedrijven. Deze kennis wordt verspreid via datasets, wetenschappelijke artikelen, presentaties, nieuwsbrieven en bijeenkomsten.
Het onderzoek duurt 4 jaar, maar het verzamelde hersenweefsel zal bewaard blijven in de Nederlandse Hersenbank (NHB). Omdat dit project de principes van Open Science en FAIR-data volgt, betekent dit dat het NBB-ME-hersendonorprogramma ook toegankelijk is voor andere onderzoekers en resultaten breed en open beschikbaar zullen komen.