Identifying best practices in care trajectories of community-dwelling persons with dementia. A comparison of care trajectories, quality indicators and costs extracted from routine care registrations and health insurance data
Mensen met dementie doorlopen vaak een lang en intensief zorgtraject. In dit onderzoek werd informatie uit bestaande zorgregistraties van huisartsen en regionale dementienetwerken gekoppeld aan landelijke bestanden met informatie over zorggebruik en zorgkosten. Het bleek mogelijk om deze gegevens te koppelen binnen de wettelijke kaders en te gebruiken om zorgtrajecten van mensen met dementie te beschrijven. Informatie over de kwaliteit van zorgtrajecten is nog beperkt uit de registraties te halen. Er waren variaties tussen regio’s in het zorggebruik en zorgkosten. Het is nog te vroeg om ‘best practices’ (goede voorbeelden) in de dementiezorg aan te wijzen waar zorgverleners van kunnen leren. Daarvoor verschilden de registraties te sterk, miste er informatie en was de kwaliteit van gegevens soms te beperkt. De geleerde lessen en resultaten uit dit project worden gebruikt bij de opzet van een landelijk Register voor dementiezorg en ondersteuning.
Auteur: Karlijn J. Joling, Liza van Eenoo, Davide L. Vetrano, Veerle R. Smaardijk, Anja Declercq, Graziano Onder, Hein P.J. van Hout, Henriette G. van der Roest.
Magazine: PlosOne
Auteur: Karlijn J Joling, Olin Janssen, Anneke L Francke, Robert A Verheij, Birgit I Lissenberg-Witte, Pieter-Jelle Visser, Hein P J van Hout
Magazine: Alzheimer's & Dementia
Auteur: Karlijn J Joling, Maud Ten Koppel, Hein P J van Hout, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, Anneke L Francke, Robert A Verheij, Jos W R Twisk, Rob J van Marum
Magazine: International Journal of Geriatric Psychiatry
Auteur: Olin Janssen, Stephanie J B Vos, Ron Handels, Lisa Vermunt, Robert Verheij, Frans R J Verhey, Hein van Hout, Pieter Jelle Visser, Karlijn J Joling
Magazine: JAMDA
Auteur: Carola Döpp, Karlijn Joling, Daniëlle Jansen, Robert Verheij, Remco Coppen, Robbert Huijsman, Anneke Francke
Auteur: Joling K, van der Heide I, Verheij R, Francke A, van Hout H.
Mensen met dementie doorlopen vaak een lang en intensief zorgtraject. In dit onderzoek werd informatie uit bestaande zorgregistraties van huisartsen en regionale dementienetwerken gekoppeld aan landelijke bestanden met informatie over zorggebruik en zorgkosten. Het bleek mogelijk om deze gegevens binnen de wettelijke kaders te gebruiken en aan elkaar te koppelen. De registraties bevatten relevante informatie over het zorggebruik, medicatie, zorgkosten en zorgtransities van mensen met dementie. Zo werd inzicht gegeven in de transitie tussen de eerste symptomen van dementie, de diagnose, gebruik van zorg thuis, zorg in een instelling en overlijden. Ook werd het voorschrijven van psychofarmaca en de zorgkosten gedurende het zorgtraject inzichtelijk gemaakt. Daarnaast werden opnamen in het ziekenhuis en contacten met de huisartsenpost gedurende twee jaar in kaart gebracht. De bevindingen zijn beschreven bij ‘Resultaten’.
Informatie over de kwaliteit van zorg bleek nog beperkt uit bestaande registraties te halen. Verder bleek in dit project dat er variaties zijn tussen werkgebieden van regionale dementienetwerken in het zorggebruik en kosten, maar op basis daarvan konden nog geen ‘best practices’ (goede voorbeelden) in de dementiezorg aangewezen worden waar zorgverleners van kunnen leren. Daarvoor verschilden de registraties van zorgprofessionals te sterk, miste er informatie en was de kwaliteit van gegevens soms te beperkt. Ook wijst het project erop dat het van groot belang is om de context te registreren waarbinnen de dementiezorg in de verschillende dementienetwerken plaatsvindt. De resultaten worden gebruikt bij de opzet van een landelijk Register voor dementiezorg en ondersteuning.
Mensen met dementie en hun mantelzorgers doorlopen vaak een lang en intensief zorgtraject. In dit onderzoek wordt informatie uit bestaande registratiebestanden van de zorg door huisartsen, regionale dementienetwerken en zorgverzekeraars aan elkaar gekoppeld. Op die manier krijgen de onderzoekers een beeld van de kwaliteit en de kosten van zorgtrajecten en bekijken zij of er verschillen zijn tussen regio's. Met deze gegevens worden de zogenaamde ‘best practices’ (goede voorbeelden) in de dementiezorg aangewezen, waar zorgverleners uit verschillende regio’s van kunnen leren.
De juridische en inhoudelijke voorbereidingen om de gegevens uit de bestaande registratiebestanden te halen en aan elkaar te koppelen zijn getroffen. De werkwijze is afgestemd met de partijen die gegevens aanleveren en er is toestemming verkregen om binnen de wettelijke kaders gebruik te mogen maken van de gegevens. Er is vastgesteld welke registratiegegevens van huisartsen, dementienetwerken en zorgverzekeraars gebruikt gaan worden om de kwaliteit en kosten van zorgtrajecten in beeld te brengen. Met de dementienetwerken is afgestemd hoe de informatie uit hun registratiebestanden op de juiste manier kunnen worden aangeleverd. Mensen en partijen die nauw betrokken zijn bij de dementiezorg leveren hun input, onder meer door deel te nemen in de klankbordgroep van het project.