Mobiele menu

Implementatie richtlijn kinderpalliatieve zorg en zorgmodule met het individueel zorgplan

Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor goede kinderpalliatieve zorg zijn duidelijke afspraken tussen de zorgverleners, ouders, patiënten en andere betrokkenen essentieel.

Doel

Het doel is het ontwikkelen van een individueel zorgplan (IZP), gebaseerd op de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel intensieve kindzorg. En het implementeren en evalueren van dit individuele zorgplan in academische centra.

Aanpak/werkwijze

Bij de start van het project begonnen we met het samenstellen van een werkgroep, welke we opsplitsten in 2 subgroepen: somatisch en psychosociaal. Door de sandwich methode ontwikkelden we hierna het IZP. De gehele groep gaf feedback en we integreerden het geheel tot een bruikbaar IZP. Gaandeweg het project ontstond tevens de gedachte een zakboekje te ontwikkelen, wat dient als invulhulp bij het IZP. Vervolgens implementeerden en evalueerden we het IZP in 5 kinderziekenhuizen.

Samenwerkingspartners

We testten het IZP in het Beatrix Kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis, het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis en het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.

Resultaten

In dit IZP is er aandacht voor symptoombehandeling, levenseindebeslissingen, advanced care planning, zelfmanagement, psychosociale aspecten en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg. We testten het IZP uitgebreid en succesvol in 5 kinderziekenhuizen. Uitkomst was dat het een mooi en volledig IZP is, met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Ook kwam duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. Het IZP kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg.

Vervolg

Lees over de doorontwikkeling van het IZP in het vervolgproject 'De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan'.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financierden vanuit ons Verbeterprogramma Palliatieve Zorg onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Lees meer op ons thema kinderpalliatieve zorg.

Verslagen


Eindverslag

Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor goede kinderpalliatieve zorg zijn duidelijke afspraken tussen de zorgverleners, ouders, patiënten en andere betrokkenen essentieel. Voor dit doel hebben wij een individueel zorgplan (IZP) ontwikkeld, gebaseerd op de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg. In dit IZP is er aandacht voor symptoombehandeling, levenseindebeslissingen, advanced care planning, zelfmanagement, psychosociale aspecten en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg. Het IZP is uitgebreid en succesvol getest in 5 kinderziekenhuizen. Uitkomst was dat het een mooi en volledig IZP is, met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Ook kwam duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. Het IZP kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg.

Kenmerken

Projectnummer:
626006007
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2016
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. mr. A.A.E. Verhagen
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde