Implementatie richtlijn kinderpalliatieve zorg en zorgmodule met het individueel zorgplan

Projectomschrijving

Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor goede kinderpalliatieve zorg zijn duidelijke afspraken tussen de zorgverleners, ouders, patiënten en andere betrokkenen essentieel. Voor dit doel hebben wij een individueel zorgplan (IZP) ontwikkeld, gebaseerd op de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg.

Individueel Zorgplan

In dit IZP is er aandacht voor symptoombehandeling, levenseindebeslissingen, advanced care planning, zelfmanagement, psychosociale aspecten en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg. Het IZP is uitgebreid en succesvol getest in 5 kinderziekenhuizen. Uitkomst was dat het een mooi en volledig IZP is, met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Ook kwam duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. Het IZP kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg.

Resultaat

Individueel Zorgplan

Verslagen

Eindverslag

Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor goede kinderpalliatieve zorg zijn duidelijke afspraken tussen de zorgverleners, ouders, patiënten en andere betrokkenen essentieel. Voor dit doel hebben wij een individueel zorgplan (IZP) ontwikkeld, gebaseerd op de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg. In dit IZP is er aandacht voor symptoombehandeling, levenseindebeslissingen, advanced care planning, zelfmanagement, psychosociale aspecten en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg.

Het IZP is uitgebreid en succesvol getest in 5 kinderziekenhuizen. Uitkomst was dat het een mooi en volledig IZP is, met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Ook kwam duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. Het IZP kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg.

Samenvatting van de aanvraag
In Nederland overlijden gemiddeld 1200 – 1500 kinderen jaarlijks aan de gevolgen van een ziekte en maken tussen 5000 en 7000 kinderen en hun gezinnen gebruik van enige vorm van palliatieve zorg. Een toenemend deel van palliatieve zorg vindt inmiddels ook thuis plaats. Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor de zorg van een individueel kind zijn duidelijke afspraken tussen de verschillende zorgprofessionals, disciplines en tussen zorgprofessionals, ouders en eventueel patiënten essentieel. Een individueel zorgplan met aandacht voor behandeling van symptomen, te verwachte symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, advanced care planning, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de zorg van een kind en aan hogere kwaliteit van die zorg. Deze aanvraag richt zich op 1. Het ontwikkelen van een individueel zorgplan voor kinderen in de palliatieve fase, gebaseerd op de Richtlijn kinderpalliatieve zorg, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg 2. Het bouwen van een digitaal formulier waarbij de verschillende elementen in het individueel zorgplan kunnen worden ingebouwd 3. Het implementeren en evalueren van dit individuele zorgplan in 2 academische centra (UMCG en AMC)
Onderwerpen
Kenmerken
Projectnummer:
626006007
Looptijd:
2014
2016
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. mr. A.A.E. Verhagen
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde