Implementatie richtlijn kinderpalliatieve zorg en zorgmodule met het individueel zorgplan

In Nederland overlijden gemiddeld 1200 – 1500 kinderen jaarlijks aan de gevolgen van een ziekte en maken tussen 5000 en 7000 kinderen en hun gezinnen gebruik van enige vorm van palliatieve zorg. Een toenemend deel van palliatieve zorg vindt inmiddels ook thuis plaats. Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor de zorg van een individueel kind zijn duidelijke afspraken tussen de verschillende zorgprofessionals, disciplines en tussen zorgprofessionals, ouders en eventueel patiënten essentieel. Een individueel zorgplan met aandacht voor behandeling van symptomen, te verwachte symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, advanced care planning, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de zorg van een kind en aan hogere kwaliteit van die zorg. Deze aanvraag richt zich op 1. Het ontwikkelen van een individueel zorgplan voor kinderen in de palliatieve fase, gebaseerd op de Richtlijn kinderpalliatieve zorg, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg 2. Het bouwen van een digitaal formulier waarbij de verschillende elementen in het individueel zorgplan kunnen worden ingebouwd 3. Het implementeren en evalueren van dit individuele zorgplan in 2 academische centra (UMCG en AMC)