Mobiele menu

De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan

In 2015 is het Individueel Zorgplan (IZP 1.0) ontwikkeld voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, gebaseerd op de richtlijn kinderpalliatieve zorg. In de afgelopen jaren bleek dat niet ieder kind dat palliatieve zorg ontvangt een IZP heeft, of dat het pas laat wordt ingevuld.

Doel

Het hoofddoel was het verbeteren van de kwaliteit en continuïteit van zorg voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en zijn/haar familie met het doorontwikkelen en implementeren van het IZP.

Aanpak/werkwijze

Om dit doel te bereiken, evalueerden we IZP 1.0 met vragenlijsten en interviews onder ouders en zorgverleners. Op basis van hun ervaringen pasten we met een groep ouders (vertegenwoordiger), zorgverleners en onderzoekers het IZP aan naar IZP 2.0. Zorgverleners binnen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK's) volgden trainingen om goed met het IZP te kunnen werken en er meer bekend mee te raken. Een half jaar lang testten zij vervolgens het IZP 2.0, waarna wij opnieuw een evaluatie deden. Deze ervaringen namen we mee in de aanpassing naar IZP 3.0.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Nationaal Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en alle NIK's:

En met alle Kinder Comfort Teams (KCT’s):

  • Emma Kinderziekenhuis - Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus MC Rotterdam
  • Willem-Alexander Kinderziekenhuis - Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
  • Amalia Kinderziekenhuis - RadboudUMC Nijmegen
  • Beatrix Kinderziekenhuis - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
  • MosaKids Kinderziekenhuis - Maastricht UMC+
  • Prinses Máxima Centrum - UMC Utrecht
  • Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) Utrecht

Resultaten

IZP 3.0 is een plan dat past bij de wensen en verwachtingen van ouders en zorgverleners, waarin veel aandacht is voor wie kind en gezin zijn. Door het IZP 3.0 te gebruiken kan de zorg voor ernstig zieke kinderen beter worden georganiseerd.

Vervolg

Er start een vervolgproject dat zich richt op de digitalisering van het IZP binnen het Nationaal Platform Palliatieve Zorg II, om inzicht te krijgen in de aantallen, kenmerken, zorgkosten en de ontwikkeling van indicatoren.

Projectleider Judith Aris-Meijer en coördinator van Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost Johannes Verheijden vertellen over hoe ze, samen met betrokken zorgprofessionals en ouders, werkten aan de ontwikkeling van het IZP. Nu is het volledig herzien waardoor de nieuwe versie IZP 3.0 beter aansluit op de praktijk.

> Lees het interview

Afbeelding
Gezin in gesprek met zorgprofessional

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.

Kenmerken

Projectnummer:
844001709
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. J.L. Aris
Verantwoordelijke organisatie:
Rijksuniversiteit Groningen