De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan
Projectomschrijving
In 2015 is het Individueel Zorgplan (IZP 1.0) ontwikkeld voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, gebaseerd op de richtlijn kinderpalliatieve zorg. In de afgelopen jaren bleek dat niet ieder kind dat palliatieve zorg ontvangt een IZP heeft, of dat het pas laat wordt ingevuld.
Doel
Het hoofddoel was het verbeteren van de kwaliteit en continuïteit van zorg voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en zijn/haar familie met het doorontwikkelen en implementeren van het IZP.
Aanpak/werkwijze
Om dit doel te bereiken, evalueerden we IZP 1.0 met vragenlijsten en interviews onder ouders en zorgverleners. Op basis van hun ervaringen pasten we met een groep ouders (vertegenwoordiger), zorgverleners en onderzoekers het IZP aan naar IZP 2.0. Zorgverleners binnen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK's) volgden trainingen om goed met het IZP te kunnen werken en er meer bekend mee te raken. Een half jaar lang testten zij vervolgens het IZP 2.0, waarna wij opnieuw een evaluatie deden. Deze ervaringen namen we mee in de aanpassing naar IZP 3.0.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met het Nationaal Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en alle NIK's:
- NIK Noordoost
- NIK Zuidoost
- NIK Utrecht
- NIK Noord-Holland & Flevoland
- NIK Holland Rijnland
- NIK Zuidwest
- NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
En met alle Kinder Comfort Teams (KCT’s):
- Emma Kinderziekenhuis - Amsterdam UMC, locatie AMC
- Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus MC Rotterdam
- Willem-Alexander Kinderziekenhuis - Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
- Amalia Kinderziekenhuis - RadboudUMC Nijmegen
- Beatrix Kinderziekenhuis - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
- MosaKids Kinderziekenhuis - Maastricht UMC+
- Prinses Máxima Centrum - UMC Utrecht
- Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) Utrecht
Resultaten
IZP 3.0 is een plan dat past bij de wensen en verwachtingen van ouders en zorgverleners, waarin veel aandacht is voor wie kind en gezin zijn. Door het IZP 3.0 te gebruiken kan de zorg voor ernstig zieke kinderen beter worden georganiseerd.
Vervolg
Er start een vervolgproject dat zich richt op de digitalisering van het IZP binnen het Nationaal Platform Palliatieve Zorg II, om inzicht te krijgen in de aantallen, kenmerken, zorgkosten en de ontwikkeling van indicatoren.
Projectleider Judith Aris-Meijer en coördinator van Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost Johannes Verheijden vertellen over hoe ze, samen met betrokken zorgprofessionals en ouders, werkten aan de ontwikkeling van het IZP. Nu is het volledig herzien waardoor de nieuwe versie IZP 3.0 beter aansluit op de praktijk.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Met dit onderzoek willen we het Individueel ZorgPlan (IZP) voor kinderen (2015) met palliatieve zorg doorontwikkelen en implementeren. De hoofdvraag hierbij is hoe het IZP verbeterd kan worden zodat het voor ieder kind gebruikt kan worden in de kinderpalliatieve zorg.
Het project bestaat uit 4 fasen:
- voormeting en opstellen van implementatie strategie
- doorontwikkeling en implementatie van IZP 2.0
- nameting
- Optimalisering naar IZP 3.0.
We gebruiken hiervoor een mixed methods benadering, waarbij de uitkomsten kwalitatief en kwantitatief gericht zijn op de ervaringen met het IZP in de praktijk, vanuit het perspectief van ouder/kind en zorgverlener.
Daarnaast gebruiken we voor het kwantitatieve deel de Measurement Instrument for Determinants of Implementation (MIDI). Tijdens de implementatiefase registreren zorgverleners data voor de evaluatie van implementatie. Tijdens het onderzoek organiseren we voorlichtingsbijeenkomsten voor de zorgverleners, en communiceren we de nieuwste ontwikkelingen via verschillende kanalen op regelmatige basis. De onderzoeksperiode sluiten we af met een eindbijeenkomst voor alle gebruikers; zowel ouder/kind als zorgverleners.