Involving all patients in decision-making. How to improve ‘option talk’ and risk communication in general practice for patients with limited health literacy?

Uit literatuur blijkt bijvoorbeeld dat je geen woorden moet gebruiken voor risico’s (zoals ‘klein’) omdat iedereen daar een andere betekenis aan geeft. Het is beter om getallen te noemen (zoals ‘2 van 100 mensen’) en daarbij plaatjes of tekeningen te gebruiken. De informatie moet neutraal zijn (2 van 100 mensen hebben kans op een bijwerking en 98 niet).

We hebben bijna 200 keuzehulpen bekeken. Meestal zijn die te ingewikkeld. Er worden veel en moeilijke woorden gebruikt. Vaak is informatie niet neutraal. Sommige keuzehulpen zijn ontwikkeld samen met patiënten die dit soort informatie moeilijk vinden. Die keuzehulpen zijn beter: ze gebruiken vaker plaatjes en de informatie wordt in stapjes gegeven.

De aanbevelingen verschillen in niveau van bewijsvoering en in de mate waarin maatwerk voor de individuele patiënt van belang is. Het kan gaan om moeilijk kunnen lezen of schrijven, moeite hebben met cijfers of grafieken lezen, of moeite hebben om informatie kritisch te analyseren.

Aanbevelingen voor samen beslissen algemeen

• Patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden zijn niet gemakkelijk te identificeren. Overweeg de teach-back methode te gebruiken om de gezondheidsvaardigheden in te schatten. Gebruik de gegevens uit het patiëntdossier. Geef de documenten niet ondersteboven aan de patiënt om te toetsen op beperkte gezondheidsvaardigheden.
• Wees goed geïnformeerd over de patiënt context. Gebruik de gegevens uit het patiëntdossier.
• Geef de patiënt de ruimte om behoeften, overtuigingen en voorkeuren te uiten.

Aanbevelingen voor de optie stap in samen beslissen

• Presenteer alle opties aan de patiënt.
• Wees bewust van een overdaad aan informatie. Gebruik een gelaagde aanpak om informatie te geven. Overweeg het besluit in een volgend consult te nemen als de situatie het toelaat.
• Bied de patiënt aan om een familielid of vriend mee te nemen naar dat consult.
• Bied de patiënt aan om aantekeningen te maken of het consult op te nemen.
• Houd rekening met de computervaardigheden van de patiënt.
• Bekijk informatiemateriaal (keuzehulp) samen met de patiënt.
• Bedenk dat risicocommunicatie angstig kan maken. Exploreer samen met de patiënt hoeveel details over de behandelingsopties met voor- en nadelen hij/zij wil weten.

Aanbevelingen voor risicocommunicatie in samen beslissen of in keuzehulpen

• Verschillende risicocommunicatie-strategieën leiden tot verschillende risicopercepties die worden beïnvloed door de gezondheidsvaardigheden (ook reken- en grafiekvaardigheden).
• Houd er rekening mee dat mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden over het algemeen minder snel risico-informatie goed begrijpen.
• Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden neigen naar overschatting van laagfrequente verbale labels en onderschatting van hoogfrequente verbale labels in vergelijking met mensen met goede gezondheidsvaardigheden. Vermijd enkel gebruik van verbale beschrijving van risico’s omdat dit meestal tot verkeerde interpretaties leidt.
• Risico-informatie werd als minder riskant ervaren als het positief werd gekaderd (bijvoorbeeld kans op overleven) en als riskanter als het negatief werd gekaderd (bijvoorbeeld kans op overlijden).
• Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden lijken vatbaarder voor framing dan mensen met goede gezondheidsvaardigheden. Visuele risicocommunicatie-strategieën verminderen het framing-effect. Gebruik neutrale framing.
• Mensen met beperkte rekenvaardigheid hebben de neiging om neglect van de noemer te vertonen, wat leidt tot onnauwkeurige schattingen. Gelijke noemersgroottes kunnen een beter begrip ondersteunen. Gebruik natuurlijke frequenties in plaats van percentages. Gebruik dezelfde noemergrootte, zoals x-in-100 of x-in-1000. Vermijd 1-in-x-formaat zoals 1 op 5.
• Populatiediagrammen (icon arrays) kunnen de nauwkeurigheid van absolute en relatieve risicoreductie verbeteren. Icon arrays helpen om neglect van de noemer te verminderen. Maar voor mensen met een beperkte grafische geletterdheid is visuele risico-informatie niet altijd nuttig. Strategieën voor visuele risicocommunicatie moeten zo eenvoudig mogelijk zijn.
• Combineer numerieke en visuele risicocommunicatie.
• Icon arrays lijken het beste te werken bij kleinere noemers. Terwijl staafdiagrammen mogelijk beter presteren voor heel lage risico’s (met grote noemers). Gebruik icon arrays om een gist te geven en houd rekening met de grote van de noemer.
• Risicoladders lijken moeilijk te begrijpen. Gebruik geen contextualisering, bijvoorbeeld vergelijking met een dagelijks risico of een metafoor, omdat dit tot verwarring leidt.
• Het toevoegen van verbale uitleg over hoe visuele informatie moet worden geïnterpreteerd, zou deelnemers met beperkte gezondheidsvaardigheden kunnen helpen om risico-informatie te interpreteren.

Overige aanbevelingen voor ontwikkelaars van keuzehulpen

• Betrek mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden in de ontwikkeling van de keuzehulp.
• Gebruik illustraties om de optie stap te ondersteunen.
• Gebruik weinig tekst en een duidelijke layout met een groot lettertype.
• Bedenk dat de matrix vorm (tabel) om opties en hun voor- en nadelen te presenteren (factsheet/keuzekaart) waarschijnlijk te moeilijk is voor subgroepen van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en nader moet worden uitgelegd.