KOPPeling: hulp uit eigen kring
In Nederland groeit een kwart van de kinderen op met ouders met psychische problemen. Deze kinderen zorgen vaak voor hun ouders, broertjes en zusjes. Ze hebben daardoor geen tijd voor zichzelf, voelen ze zich eenzaam en ontwikkelen zich minder goed. Vaak krijgen ze zelf psychische klachten.
KOPPeling helpt deze gezinnen door uitleg te geven over psychische klachten in het gezin en door ondersteuning te bieden vanuit het sociaal wijkteam. In het onderzoek werd gekeken of KOPPeling ervoor kan zorgen dat kinderen zich beter voelen, ouders minder stress hebben en kinderen vaker buitenshuis activiteiten doen.
Het was moeilijk om gezinnen in het onderzoek te krijgen; vaak was er veel aan de hand waardoor ze er geen tijd voor hadden. Van de gezinnen die wel meededen, weten we dat KOPPeling kan voorkomen dat kinderen zich slechter voelen. Ook maken kinderen die KOPPeling hebben gekregen zich minder zorgen dan kinderen die dat niet kregen. Gezinnen en hulpverleners zijn positief over KOPPeling.
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding onderzoek
Nederland telt 900.000 KOPP: kinderen van ouders met psychische problemen. Twee derde van hen ontwikkelt voor hun 35e levensjaar zelf ook psychische problemen. Wanneer ouders zelf onvoldoende toekomen aan hun rol als ouder, nemen kinderen deze rol vaak over. Ze zorgen voor het huishouden, voor broertjes en zusjes en dikwijls in emotioneel opzicht ook voor hun zieke ouder(s). Het overnemen van de ouderrol gaat ten koste van hun eigen sociaal-emotionele ontwikkeling en is een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van psychische problemen. Een steunend sociaal netwerk en deel uit kunnen maken van de sociaal-maatschappelijke omgeving, zoals kunnen sporten, muziek maken, afspreken met vrienden, heeft juist een sterk beschermend effect. Hoewel er veel wijkvoorzieningen zijn voor deze kinderen, wordt er amper gebruik van gemaakt, met name omdat KOPP vaak niet gesignaleerd worden. Wanneer ouders in behandeling zijn bij de GGZ, hebben behandelaren vaak geen oog voor het gezin of de kinderen, maar zijn vooral op de stoornis gericht. Kinderen geven niet snel uit zichzelf aan dat er problemen zijn, ze zijn loyaal aan hun ouders en willen niet afwijken. Ouders hebben moeite hulp te vragen en te aanvaarden.
Onderzoek naar de interventie KOPPeling
In dit onderzoek is de interventie KOPPeling onderzocht. KOPPeling is een op maat gemaakte, gezinsgerichte module voor ouders met psychische problemen en thuiswonende kinderen. In gezamenlijkheid met het gezin wordt met behandelaren en sociaal werkers bepaald welke ondersteuning nodig is.
Het doel van KOPPeling was:
1) verbetering van kwaliteit van leven bij kinderen,
2) vermindering van psychosociale klachten bij kinderen
3) vermindering van opvoedstress bij ouders,
4) uitbreiding van het aantal activiteiten van kinderen buitenshuis zonder dat kinderen zich daarover schuldig voelen,
5) positieve ervaringen bij leden van het netwerk.
In het onderzoek zijn de randvoorwaarden onderzocht voor brede implementatie van de interventie. Het effect van deze interventie is onderzocht op kwaliteit van leven en psychische problemen bij kinderen en opvoedstress bij ouders in een wachtlijst-gecontroleerd design.
Onderzoeksopzet
Het onderzoeksdesign beoogde minstens 128 gezinnen te includeren, die at random werden toebedeeld aan de interventie of aan de wachtlijstconditie, waarin zij care as usual krijgen en na 12 weken alsnog de interventie. Schuldgevoelens en een toename van activiteiten buitenshuis zijn met dagboekmetingen bij kinderen in kaart gebracht. Met de gezinnen en professionals zijn interviews gehouden om hun ervaringen met KOPPeling in kaart te brengen. Echter zijn er maar 17 gezinnen geïncludeerd. Hieraan lagen drie oorzaken ten grondslag;
1. KOPP-gezinnen hebben te maken met veel en complexe problemen, waardoor er wel behoefte is aan ondersteuning maar vaak geen (mentale) ruimte;
2. Behandelaren zijn ondanks trainingen en meer bewustwording nog steeds handelingsverlegen in het bespreken van ouderschap bij patiënten;
3. samenwerking tussen GGZ en sociaal domein is nog steeds geen vanzelfsprekendheid. In deze module doet de GGZ de psycho-educatie en het sociaal domein de gezinsondersteuning. Beide partijen vinden het moeilijk om met de andere partij samen een module uit te voeren.
Conclusie
Ondanks de lage inclusie zijn er enkele veelbelovende bevindingen uit het onderzoek gekomen:
• De kwaliteit van leven ging bij kinderen die KOPPeling kregen minder naar beneden dan kinderen in de controlegroep (daling van kwaliteit van leven is in deze leeftijdsfase normaal)
• Kinderen in de interventiegroep maakte zich minder zorgen om hun ouders en voelden zich minder schuldig als ze buitenshuis waren dan kinderen die geen KOPPeling kregen.
• Ouders en kinderen vonden de module KOPPeling waardevol. Het verbeterde de communicatie binnen het gezin en het opende mogelijkheden voor ondersteuning.
• Professionals (die meededen) waardeerden de samenwerking tussen GGZ en sociaal domein.
Voorlopige bevindingen onderzoek
NB : Wegens de beperkte steekproefomvang, moeten de bevindingen met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.
- Gezinnen hebben behoefte aan psycho-educatie over de invloed van ouderlijke psychische aandoeningen op het gezinsfunctioneren, maar behoefte aan ondersteuning is divers omdat er vaak multi problem problematiek speelt bij de gezinnen. Zodoende dienen de interventies op maat worden afgestemd met de gezinnen.
- Professionals dienen naar individuele psycho-educatie ook gezinsgerichte psycho-educatie te bieden zodat de onderlinge communicatie in het gezin wordt verbeterd.
- Psycho-educatie lijkt de zorgen om ouders en emotionele parentificatie bij kinderen te verbinden waardoor ze meer ruimte ervaren voor activiteiten buitenshuis.
- De behoefte aan psycho-educatie bij kinderen is divers en afhankelijk van de leeftijd waardoor professionals bewust moeten worden van een iteratief proces waarbij de kennis over meerdere momenten verspreid kan worden als ook herhaaldelijk worden aangeboden.
- De ondersteuningsbehoeften van gezinnen met ouderlijke psychische aandoeningen beperken zich niet tot ondersteuning door het sociale netwerk. Gezinnen kunnen behoefte hebben aan betere organisatie van verantwoordelijkheden binnen het gezin en aan aanvullende professionele ondersteuning.
- Professionals dienen samen met het sociale netwerk te beoordelen of de te ontvangen steun vanuit dit sociale netwerk op lange termijn haalbaar en wenselijk is.
- Om gezinnen goed te kunnen ondersteunen moeten zorgprofessionals actief worden gewezen op beschikbare ondersteuning en hoe deze ondersteuning voor gezinnen met ouderlijke psychische aandoeningen aan te vragen is. Omdat het ondersteuningsaanbod vaak beter bekend is bij zorgprofessionals vanuit het sociale domein dan bij GGZ professionals is samenwerking tussen het sociaal domein en GGZ van groot belang.
- Effectieve interprofessionele samenwerking tussen GGZ en sociaal domein, maar ook tussen kinder-en jeugd en volwassenenpsychiatrie, vereist een gedeelde betrokkenheid bij de doelen van de interventie. Wanneer de verschillende disciplines onderlinge expertise uitwisselen kunnen taken en verantwoordelijkheden beter op elkaar afgestemd worden.
- Interventies zoals KOPPeling moeten eerder opgestart worden en als reguliere zorg worden geïmplementeerd.
- Thema’s zoals ouderschap, OPA en de gezinssituatie dient systemisch besproken te worden in de GGZ door bijv. opname van standaardvragen in patiëntdossiers en trainingen in gespreksvaardigheden.
- Bestaande kwantitatieve uitkomstmaten zoals kwaliteit van leven, psychische klachten en ouderlijke stress dienen aangevuld te worden met positief geformuleerde items en krachten in lijn met een preventieve benadering en de focus op positieve gezondheid.
- Huidige onderzoeks -en regelgevingkaders, zoals de verplichte toestemming van beide ouders, kunnen ertoe leiden dat gezinnen met een hoge ondersteuningsbehoefte worden uitgesloten. Het is wenselijk om deze kaders te herzien bij een evaluatie van interventies zoals KOPPeling.
- Voorlopige resultaten suggereren dat KOPPeling, in vergelijking met reguliere zorg, de afname van HRQoL (Health-Related Quality of Life) bij KOPP mogelijk kan beperken.
Meer weten?
Lees de webpagina Koppeling | Hulp uit eigen kring voor meer informatie over het onderzoek en de interventie.