Mobiele menu

Kwetsbaarheid en veerkracht van chronisch zieke kinderen in relatie tot de covid pandemie. Samen beslissen over passende zorg voor de meest kwetsbare jongeren.

Projectomschrijving

Kinderen met een chronische ziekte lopen tijdens de COVID-19-pandemie tegen extra uitdagingen aan. We willen graag weten hoe het met die kinderen gaat, en niet alleen met hun ziekte. Kinderen en ouders vullen daarover vragenlijsten in voordat ze naar het ziekenhuis komen.

Doel en werkwijze

Het doel van dit onderzoek is om op basis van deze ingevulde vragenlijsten nog meer inzicht te krijgen in:

  • met welke kinderen het goed gaat
  • welke kinderen het moeilijk hebben of niet lekker in hun vel zitten
  • hoe dit samenhangt met de coronapandemie

Wat kunnen we leren van de kinderen bij wie het wel goed gaat en hoe kunnen we kinderen die het moeilijk hebben zo goed mogelijk ondersteunen?

Tool voor samen beslissen

Tot slot willen we aandacht hebben voor wat kinderen zelf met hun zorgverlener willen bespreken. Wat vindt het kind zelf belangrijk? Voor een polibezoek vult het kind een app (de eerder ontwikkelde Kindtool) in waarin alle domeinen van gezondheid aan bod komen. Deze tool stimuleert het samen beslissen en motiveert een verandering in gedrag die aansluit bij wat het kind zelf wil. In dit project bouwen we deze tool in het elektronisch patiëntendossier (epd) in en evalueren we of het gebruik ervan behandelkeuzes van kinderartsen beïnvloedt. Ook onderzoeken we of kinderen meer eigen regie ervaren bij gezondheidgerelateerde problemen door het gebruik van de tool.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Wat is het effect van de covid-restricties op het chronisch zieke kind? Welke chronisch zieke kinderen zijn extra getroffen door de covid-restricties en hoe kunnen we deze kinderen in de toekomst herkennen en ondersteunen? Dit onderzoek maakt gebruik van reeds verzamelde gegevens binnen het PROactive cohort om het profiel van het kwetsbare kind bloot te leggen. Tevens wordt binnen het PROactive cohort onderzocht welke sociale beperkingen tijdens de covid pandemie het meeste impact hebben gehad op hun welzijn. Vervolgens worden in 3 ziekenhuizen uitkomstgerichte gegevens verzameld bij chronisch zieke kinderen over hun huidige welzijn en hun risicoprofiel. Deze gegevens worden in een ‘Samen Beslissen-gesprek’ met het kind en ouders besproken. Dat gesprek wordt door het kind/ouders voorbereid met behulp van de kindtool. Deze ‘Kindtool Mijn Positieve Gezondheid’ is in 2017 ontwikkeld als uitwerking van het begrip Positieve Gezondheid, een methode voor een brede invulling van gezondheid met zes dimensies. De Kindtool dient als gespreksinstrument ter voorbereiding op het gesprek met de kinderarts, zodat het kind (mede) de agenda en de inhoud van het gesprek bepaalt. De uitkomst van dit gesprek wordt geëvalueerd met behulp van kwalitatieve interviews bij kind en kinderarts en laat zien voor welke interventies kind en kinderarts samen beslissen. In de evaluatie zal deze keuze vergeleken worden met de keuze die kinderartsen gemaakt zouden hebben zonder dat het kind voorbereid is op een ‘Samen Beslissen-gesprek’. Tevens wordt geëvalueerd in hoeverre het kind eigen regie voelt voor gezondheidsgerelateerde problemen. Uiteindelijk levert dit onderzoek een blauwdruk op hoe we in de toekomst de kwetsbare groep chronisch zieke kinderen het beste kunnen ondersteunen en beschermen. Het rapport zal adviezen bevatten over monitoring van welzijn en risicoprofiel en hoe samen met het kind gezocht kan worden naar mogelijke ondersteuning en behandeling.

Kenmerken

Projectnummer:
05160482120001
Looptijd: 68%
Looptijd: 68 %
2022
2024
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. S.L. Nijhof
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afbeelding

Onderzoek naar gevolgen voor non-COVID-19-patiënten

Met uitkomstinformatie kunnen zorgprofessionals beter samen beslissen met de patiënt, en leren en verbeteren voor de toekomst. Daarom financieren we onderzoek naar kennishiaten rondom de gevolgen van COVID-19 voor patiënten die geen COVID-19 hebben (non-COVID-19-patiënten). Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.