Kwetsbaarheid en veerkracht van chronisch zieke kinderen in relatie tot de covid pandemie. Samen beslissen over passende zorg voor de meest kwetsbare jongeren.

Uit de resultaten blijkt dat 22,5% van de kinderen met een chronische ziekte aangaf dat de corona-uitbraak (of de gevolgen hiervan) hun leven (zeer) negatief heeft beïnvloed. Met name het moeten thuisblijven, het niet kunnen afspreken met vrienden, en het niet naar school kunnen gaan, werden door kinderen als ingrijpende veranderingen ervaren. De ernst van de restricties tijdens de pandemie bleek negatief geassocieerd met verschillende indicatoren van psychosociaal welzijn, waaronder lagere tevredenheid met het leven, meer internaliserende symptomen en meer psychosomatische klachten. Vooral veerkracht en sociale interacties bleken belangrijke beschermende factoren voor het psychosociale functioneren. Uit de analyses blijkt dat oudere kinderen (middelbare schoolleeftijd), kinderen met minder veerkrachtfactoren en kinderen uit gezinnen met een lagere sociaaleconomische status (SES) het grootste risico liepen op een afname van welzijn tijdens de pandemie. Ook gezinnen waarin ouders een hogere draaglast ervaarden met betrekking tot de ziekte van hun kind, vormden een kwetsbare groep. Na de pandemie lijkt de impact op het welzijn en de levenstevredenheid zich te hebben hersteld.

Na de succesvolle implementatie van de vragenlijsten en de Kindtool blijkt uit interviews met kinderartsen dat de Kindtool een waardevol startpunt vormt voor het ‘Samen Beslissen’-gesprek. Over het algemeen geniet het gebruik ervan de voorkeur boven de vragenlijsten. De generieke PROMs zijn echter essentieel voor het monitoren van psychosociaal welzijn, zodat eventuele verslechtering tijdig gesignaleerd wordt en er interventies kunnen worden ingezet. Op basis van deze bevindingen wordt aanbevolen om de generieke PROMs en de Kindtool breder te implementeren in de reguliere zorg, zodat psychosociale problemen tijdig gesignaleerd worden en gedeelde besluitvorming wordt ondersteund. Daarnaast kan gerichte ondersteuning ontwikkeld worden voor de meest kwetsbare subgroepen. De resultaten van dit onderzoek dragen bij aan betere zorg voor kinderen met een chronische ziekte.